Nedtelling til neste charterstudie

oktober 18, 2009, kl. 20:39 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 24 kommentarer
Stikkord: , , ,

CharterpensjonisterDet har blitt mye forskningsstoff her på bloggen nå, så det er vel på tide med litt kvasi-forskning. Til glede for nye og gamle lesere vil jeg derfor børste støvet av min sosialantropologiske charterstudie.

Nå har det seg sånn at jeg ganske snart skal på en aldri så liten oppfølgingsstudie. Denne gangen skal jeg til en av de andre kanariske øyene, for å se om funnene fra den forrige studien er overførbare til også andre populasjoner av charterpensjonister. At det i tillegg blir sol, varme og muligens en liten paraplydrink er jo ingen ulempe. Dersom noen av dere lesere sitter igjen med nye forskningsspørsmål etter min forrige charterstudie skal dette selvfølgelig følges opp, og kommentarfeltet er åpent for innspill til oppfølgingsstudien.

Og så hadde jeg tenkt å legge til en utrolig morsom ferienedteller som jeg fant borte hos Randi, men det ville visst ikke wordpress være med på. Jaja, man får ikke mer gøy enn man lager selv 😀

Advertisements

Hjelp oss å fremme ME-saken

oktober 15, 2009, kl. 10:51 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 4 kommentarer
Stikkord: , ,

Det foregår for tiden en blogg-aksjon for å samle underskrifter til støtte for mer forskning på og bedre behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ME. Bare de siste dagene har antall underskrifter økt betraktelig. Og enda sterkere står vi dersom enda flere skriver under. Jeg håper du kan ta deg tid til å lese gjennom og signere!

Dette er det samme oppropet som jeg lenket til i sommer. Dersom du har allerede skrevet under, kan du lene deg godt tilbake i stolen og klappe deg selv på skulderen.

89808931

Hjelp oss å fremme ME-saken!

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?

På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

Frøken Høst

oktober 14, 2009, kl. 20:25 | Publisert i Grønn fotografering, Grønne observasjoner | 22 kommentarer
Stikkord: , ,

Det er tid for missekåring borte på Moseplassen igjen, og denne gangen er det Frøken Høst som skal kåres. Min kandidat er Frøken Hodet-over-vannet:

Hodet over vannet_1

For det er jo det høsten i Bergen handler om – å holde hodet over vannet. Både i bokstavelig og overført betydning. Høsten er den eneste tiden jeg ønsker meg bort fra Bergen. Da tenker jeg meg tilbake til klare høstdager i Trøndelag med trærne i et fyrverkeri av farger og hauger av tørt løv på bakken. I Bergen regner dessverre fargene ofte bort. Bladene blir brune, heller enn klare gule og røde. Og på bakken blir de raskt fanget opp av fukt og store dammer.

I år har det vært ekstra ille. I september i år regnet det mer enn dobbelt som mye som i september i fjor, og det var kun en dag som ble regnet som finværsdag. En dag… Heldigvis har oktober allerede overgått det og gitt oss tre finværsdager på rad. Og da jeg senket paraplyen og løftet blikket fant jeg det jeg lette etter – de klare høstfargene. Og når man får sånne flotte dager, da skal vi vel klare å holde hodet over vannet de dagene det regner fra alle kanter også.

Høstdag

Og så håper jeg at leserne mine bærer over med at hodet mitt for tiden ikke er med på mer høytsvevende tanker enn om været. Jeg lover å komme sterkere tilbake til engasjerende diskusjoner i kommentarfeltet når konsentrasjonen kommer tilbake.

frk-hoest-knapp2-148x148

Tilbake til dagene

oktober 11, 2009, kl. 10:53 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 7 kommentarer
Stikkord: , ,

Tankene mine har gått i spinn i mange dager nå. Fra jeg hørte om forskningsgjennombruddet har det gått i høyt tempo i hodet mitt, der det vanligvis er langsomme tanker om enkle ting. Nå trenger jeg å komme tilbake til de vanlige dagene igjen. Til rutiner og vaner. Til å klare å finne hvile uten at tankene vikler seg inn i kompliserte resonnement om virus og B- og T-celler og aktivering og reaktivering og jeg-vet-ikke-hva. Nå trenger jeg å bruke energien min på alt det som har blitt liggende mens leserstormen føk over bloggen min. Betale regninger, svare på e-post, vaske klær. Sykle på lavt gir rundt vannet med vind i håret. Nå trenger jeg å la dagene bli vanlige igjen.

Det blir kanskje litt stille på bloggen mens jeg finner igjen de dagene. Legg gjerne igjen kommentarer, men det tar kanskje litt tid før jeg svarer.

Et tankekors

oktober 9, 2009, kl. 19:38 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 22 kommentarer
Stikkord: ,

Etter å ha sett reaksjonene fra folk med ME/kronisk utmattelsessyndrom i dag, er det en ting som har slått meg, at folk jubler over det faktum at de kanskje har en smittsom virussykdom med et hittil ukjent sykdomspotensial. Det sier mye om betydningen av å bli sett og tatt på alvor som pasient.

På vei ut av medisinsk limbo?

oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarer
Stikkord: , , , ,

I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.

Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?

Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.

Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!

***

Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.

***

Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.

Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).

Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?

Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.

Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.

Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.

Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.

Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.

Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen.  Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo.  Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.

Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.

Du kan også lese mer om dette her:

Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science

Dagsrevyen 10.10.2009

NRK

Aftenposten

Dagbladet

Forskning.no

National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV

Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease

New York Times

Nature

ProHealth

Scientific American

ScienceNews

New Scientist

SerendipityCat

Beates rasteplass

Lothiane

Iskwews hjørne på www

Selsius

Tired of ME

Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat

Ut av det blå

oktober 5, 2009, kl. 22:21 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 19 kommentarer
Stikkord:

Ut av det blå kom de gode dagene. Som gode kort gjemt i ermet så lenge at jeg hadde glemt dem, før de plutselig falt ut av seg selv helt uventet. Jeg legger stadig nye gode kort på bordet, og oppdager ting jeg hadde glemt. Hvor deilig det kan være med godt selskap, når hjernen ikke lager krøll på ordene og tapper kroppen for energi helt med en gang. Hvor interessant det kan være å lese artikler i Morgenbladet, når ikke sammenhengen forsvinner allerede i første avsnittet. Hvor godt det er å ikke starte dagen helt utslitt.

Helt ut av det blå kom de. Ikke vet jeg hvorfor de kom akkurat nå, etter en humpete og uforutsigbar tid. Og ikke vet jeg hvor lenge de er her denne gangen. Men håpet er lysegrønt, og jeg klarer ikke å holde igjen håpet om at de har kommet for å bli denne gangen.

Blogg på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.