Tante Grønn

Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.