Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.

Advertisements

Grønn resept

mai 26, 2009, kl. 11:21 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 13 kommentarer
Stikkord: , ,

Bare for å ha en ting klart: Dette er ingen oppskriftsblogg. De som kjenner meg vet at jeg er bedre på raske løsninger enn elegant kokkekunst. Men får man en utfordring, må man ta den på strak arm. Det er Synline som har utfordret meg til å dele noen av mine oppskrifter. Etter å ha sett hennes oppskrifter på vårfrisk ostekake og sveler uten fergelukt, føler jeg nesten at det er å hoppe etter Wirkola. For å gjøre fallhøyden litt mindre, legger jeg til at dette er enkle oppskrifter som alle kan klare, selv i ganske redusert tilstand. Vanligvis lager jeg mat etter slumpeprinsippet og hva-har-jeg-i-kjøleskapet-prinsippet, og matrettene blir derfor alltid litt forskjellige. Oppskriftene er i tillegg preget av at jeg unngår for mye mettet fett, siden kolesterolet mitt er mer enn høyt nok som det er. Så her kommer et par sunne, gode og enkle slumpeoppskrifter:

Bergensk fiskesuppe

(ca 3 personer)

1-2 fedd hvitløk
Noen vårløk, evt 1 purre
2 gulrøtter
1 håndfull sukkererter
1 kube fiskebuljong oppløst i 1/2 liter vann
2 laksefileter og 1-2 torskefileter (her kan du bruke akkurat den fisken du har lyst på)
En dæsj matfløte
1/2 boks reker (eller krepsehaler eller blåskjell eller alt sammen)

Fiskesuppe1

Hakk opp grønnsakene i ønsket fasong. (Jeg har de ofte i strimler, siden jeg har sett at de gjør det på fancy restauranter.)

Stek hvitløken og det hvite av vårløken i litt olje. Ha i gulrøttene i noen minutter til slutt. Tilsett så fiskebuljong og la det koke en kort stund hvis du liker at gulrøttene er litt harde og litt lenger hvis du vil at de skal bli myke.

Skjær fiskestykkene opp i passende munnfullstore biter og tilsett i suppen. La fisken trekke, men ikke koke i noenFiskesuppe2 minutter. Så tar du i en dæsj fløte, så smaken blir god og rund, og suppen blir fin og hvit. Sånne som meg som må tenke på kolesterolet kan bruke lettmelk her, men da blir suppen ganske tynn. Hvis man vil gjøre den litt tykkere kan man evt tilsette meljevning.

Til slutt tilsettes reker. Hell gjerne i litt av laken rekene ligger i, for den gir god smak. Og så littegranne grønt på toppen : Sukkererter i strimler.

Serveres med godt brød. Se der – så enkelt at selv den sykemeldte kan klare det 🙂

Fiskesuppe3

Og siden Synline serverte to oppskrifter kan jeg ikke være noe dårligere. Jeg har selvfølgelig en forkjærlighet for grønt, også når det gjelder matvarer. Avocado er en av mine favoritter, og kan etter mitt syn brukes i alle retter! I tillegg er den rik på umettet fett, som er det sunne fettet.

Tante Grønns avocadopizza

Denne oppskriften er innlagt hvilepause, for de som ikke har energi til å vare så lenge!

4 dl hvetemel (halvparten kan byttes ut med sammalt hvetemel hvis man vil ha grovere bunn)
25 g tørrgjær
1 dl lunkent vann
4 ss olivenolje
Litt salt
1-2 fedd hvitløk
1/2 løk
1 boks hermetiske tomater, gjerne cherrytomater
Krydder etter ønske, f.eks oregano og basilikum
Revet ost (finnes lavfettutgaver som er ferdigrevet, hvis man vil unngå for mye mettet fett)
Skinke (kan erstattes med pepperoni eller bacon, men disse har mer mettet fett)
1 avocado

Bland mel og gjær. Bland olivenoljen i vannet, som så tilsettes det tørre. Bland til du får en jevn deig. La denne stå og heve i ca 30 min.

Finnhakk løken. Stek hvitløk og løk i olje. Tilsett tomatene, og la dette småkoke i 20-30 min. Tilsett krydder på slutten. Det er viktig at sausen får kokt lenge nok til at den blir tykk og jevn.

Mens du venter på at deigen hever og sausen koker, passer det godt å legge seg litt på sofaen og puste ut.

Skjær avocadoen i skiver og strø på salt og pepper. Skjær skinken opp i passende biter.

Kjevle ut pizzadeigen så den blir fin og tynn, som på italiensk pizza. Smør utover tomatsausen og ha revet ost over. Fordel avocado og skinke jevnt utover.

Stek midt i ovnen på 250 grader i 10-12 minutter. Nytes best med kald øl og en god film. (Anbefaler Hansa sitt alkoholfrie øl for de som unngår alkoholen – like godt som vanlig lyst øl.)

Til slutt utfordrer jeg Randi og Neglecta til å dele noen av sine oppskrifter med oss.

Kondisjonstest

mai 20, 2009, kl. 17:10 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 15 kommentarer
Stikkord: , , ,

Jeg skal teste tantekondisen. Det er ingen liten utfordring når man har gitt seg selv reiseforbud. Men jeg håper at hvis jeg sitter i fred og ro i baksetet på vei over fjellet og tar reisen litt etappevis, så går det bra. Hva gjør man vel ikke for å treffe sitt nyeste tantebarn, som har rukket å bli flere måneder gammelt uten å få møte sin Tante Grønn?

Det kan være det blir stille her mens jeg er på andre siden av landet på kondistest. Hvis det blir kjedelig å vente, kan dere sjekke ut Melody Gardot, som er min nye favoritt i min verden av litt lyd, men ikke for mye. Nydelig jazzpop, med særpreg og en unik historie bak. Hun ble nemlig skadet i en trafikkulykke da hun 19 år, og brukte musikkterapi for å takle situasjonen. Sånn oppdaget hun musikken, og det kan vi være glade for.

En helt vanlig søndag. Nesten.

mai 17, 2009, kl. 22:48 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 9 kommentarer
Stikkord: , , ,

I dag hadde jeg bestemt meg for at det skulle være en helt vanlig søndag. Når man ikke tåler lyd og store folkemengder er det best sånn. En helt vanlig søndag. Dessverre kom ikke avisen på akkurat denne vanlige søndagen, men hva gjør vel det når man orker nok lyd til å høre søndagsavisen på P2? Jeg måtte lukke verandadøren på et tidspunkt, fordi ungene i nabolaget av en eller annen grunn blåste i høylydte fløyter på denne helt vanlige søndagen. Men etter hvert forsvant de, barna og foreldrene, som av en eller annen grunn hadde pyntet seg på en helt vanlig søndag.

Jeg hadde bestemt meg for at det skulle være en helt vanlig søndag. Jeg hadde kjøpt inn femte sesong av Presidenten og Mamma Mia-filmen, for å tilbringe denne søndagen delvis i det hvite hus og delvis på en idyllisk, gresk øy omgitt av syngende og dansende mennesker. Et stykke inn i budsjettforhandlingene i det hvite hus begynte jeg plutselig å tenke på denne helt vanlige søndagen for nøyaktig et år siden. Da var det en lørdag som ikke var helt vanlig. Da satt jeg på en buss. Jeg hadde reist i et døgn fra Zambia, inkludert ganske mange timer på flyplassen i Nairobi, der jeg diskuterte jeg sør-afrikansk politikk med to sør-afrikanere som hadde vært i Rwanda og ble kjent med to tyske bistandsarbeidere på vei hjem fra Kenya. Jeg hadde reist i et døgn, og det var streik på Flesland. Vi landet i Stavanger i stedet, og ble sendt i buss til Bergen. Sammen med turister fra Tyskland og England satt jeg mer enn fem timer på en buss, og så bunadskledde mennesker vifte med flagg langs vestlandskysten. Jeg kjørte med to ferger i strålende sol, og delte ut sightseeingtips til ivrige turister.

Sol

Tante Grønn hører på mannskor

Og så hørte jeg på radio. Og plutselig var det kjente toner i mitt øre. Mannskor som sang nasjonalsanger så nasjonalromantikken nesten tok overhånd. Den norske studentersangforening sang på direkten om Olav Trygvason og at Ja, vi elsker dette landet og sangerhilsen, som minte meg om mine tider i studentkor da søttende mai var sang i tog og sang på fest. Studentersangforeningen sang «Tagen er Ormen Lange, fallen er Olav Trygvason», så jeg fikk frysninger på ryggen, der jeg satt på bussen et sted mellom Stavanger og Bergen.

Det kom jeg til å tenke på midt i budsjettforhandlingene. Og måtte skru på radioen. Det skulle være en helt vanlig søndag, men jeg sprakk. Det ble litt nasjonaldag her også. En liten time med nasjonalromantikk, før jeg vendte tilbake til budsjettforhandlingene. For man må jo ha litt mannskor på en sånn dag. Jeg kan være foruten musikkorps og buekorps, men mannskor, det må jeg ha.

Tante Grønn driver folkeopplysning

mai 15, 2009, kl. 23:34 | Publisert i Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 5 kommentarer
Stikkord: , , , ,

I tillegg til de som  søker etter Tante Grønn og gamle damer (hvem er disse som hele tiden søker etter gamle damer egentlig?), er det en del andre som leter etter noe på det store internettet og havner inne hos meg. Listen over ord folk har søkt på er lang og innholdsrik. For tiden ligger min venninne Mona rett over filtfigurer på listen over søkeord. Yatzy er også en populær inngangsport. Men for tiden må både venninner, yatzy og filtfigurer se seg slått.

256367

Grønt munnbind

Nå er det nemlig munnbind som gjelder. Virussikkert munnbind, influensamunnbind og munnbind influensa er det som får lesere hit for tiden. Er ikke helt sikker på om det var akkurat det de lette etter. Men får jo håpe at de tenker seg en ekstra gang om før de tømmer apotekene for munnbind i hysterisk svineinfluensaangst. Har ikke sett noen med munnbind på gaten ennå, i alle fall.

Og til de som søker etter «naaken dame», det finner dere ikke her. Verken feilskriving eller nakenhet. Sånn er det bare.

(Bildet er lånt fra nrk.no)

Et viktig møte

mai 12, 2009, kl. 21:30 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 28 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.

Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”

Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.

Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.

Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.

Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.

Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.

Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.

mecfs-02

Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.

(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)

Prisverdig

mai 8, 2009, kl. 23:27 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 10 kommentarer
Stikkord: , ,

Noen ganger dukker ting opp akkurat når man trenger det. Da det hadde gått en uke siden forrige blogginnlegg (som dessuten var et bilde) og bomull igjen hadde tatt overhånd i hodet etter for mye aktivitet, trengte jeg litt overskudd for å komme i gang igjen. Og akkurat da jeg trengte det, hadde Neglecta tildelt meg en pris «– for hennes varme medmenneskelighet«. Det varmet langt inn i kroppen.

Pris

“Denne bloggen investerer i og tror på NÆRHET – nærhet i rom, tid og forhold. Disse bloggerne er usedvanlige, sjarmerende og søte, og formålet er å finne og å være venner. De er ikke opptatt av utmerkelser og selvhevdelse. Vårt håp er at når båndene på disse utmerkelser er kuttet, vil enda flere vennskap ha forplantet seg. Vær vennlig å gi litt ekstra oppmerksomhet til disse! Gi denne utmerkelsen til seks bloggere, som igjen må velge seg seks nye. Inkluder denne teksten på utmerkelsen deres.“

Nå er det sånn at denne prisen har vandret rundt i bloggebyen en god stund allerede, så jeg velger å gi den videre til bare to bloggere, Inga-Cecilie og Mona&Johannes. Jeg legger ingen lenker, siden bloggene er private. Dette er blogger jeg besøker ofte, og som er mitt vindu ut til den store verden som jeg ikke kom meg til dette året. Jeg setter stor pris på de nære beskrivelsen av hverdagen i et annet land, enten det dreier seg om barnehage og skumle slanger eller om Obama-valgkamp og shopping i storbyen.

(Jeg er ingen tilhenger av kjedebrev, kjedemail eller «kjedeblogging», så prisen gis uten forpliktelse om videresending.)

Ikke bare latskap

mai 8, 2009, kl. 22:57 | Publisert i Grønne hjertesukk, Sånn går no de grønne dagan | 9 kommentarer
Stikkord: , , ,

Innimellom tror jeg at jeg har blitt lat. For eksempel når jeg ikke klarer å stå opp før 10 om morgenen. Når jeg har sovet i ni-ti timer og likevel ikke klarer å dra meg opp av sengen. Men det har visst sin forklaring i endrete nivåer av hormonet cortisol, som styrer mye av det underlige som foregår i kroppen, inkludert søvn og døgnrytme. Så da er det visstnok ikke ren latskap likevel.

Jeg føler meg også litt lat når jeg ikke kommer meg ut fordi været er så ille. Man er da født og oppvokst i regnbyen, så såpass må man da vel klare? Men når vinden er så sterk at den tar med et par trær i farten, koster det for mye å holde seg oppreist for en utmattet sjel. Så det er kanskje ikke latskap denne gangen heller.

Men kanskje jeg klarer å komme meg til treningssenteret for å gjøre øvelsene mine i morgen?

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.