Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.

Advertisements

34 kommentarer »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

  1. Jeg syntes dette var en saklig og fin framstilling. De fleste av oss vet jo at det kreves mye av forskning, og det BURDE det virkelig også. Men likevel gir dette meg et stort håp, Så jeg venter også på hva dette vil si for oss. Og hvor veien går videre. Takk for dette innlegget, det var godt å lese mange av egne tanker på «papiret». Og jeg var også ganske «rystet» igår…Nå føles det bedre, jeg er sikker på at det fører med seg noe, og uansett beveger det på seg…det skjer noe! Og da er jeg villig til å vente på at veien blir til mens vi går…:D

  2. Et velskrevet innlegg Tante Grønn. Jeg føler også at dette skurrer litt. Fremgangsmåten og den kommersielle delen er ikke som det skal være.

    Ønsker deg en god pinse! Håper du snart får litt mer energi.

  3. Takk for godt og viktig innlegg! Det er rart hva sånne opplysninger gjør for førstehåndstanken. Da er det fint vi har vår egen Tante Grønn som bruker opp sin egen porsjon med dagsenergi for å gjøre det hele en tanke mer nyansert. =o) God pinse til deg!

  4. Velskrevet som alltid!
    Flott at du setter dette med kvalitetssikring innen medisinsk forskning på dagsorden, det er garantert mange der ute som vil profittere på andres usikkerhet…
    Dette er sunn skepsis med solid faglig tyngde!

    God pinse!

    KlemE

  5. Det er riktig og ha et nøkternt forhold til dette til man får litt bedre oversikt. Det er mye mer omfattende enn hva som har kommet frem til nå. Siden du er lege og forsker, skulle det vært inntresant og høre hva du mener om dette mer virus som setter immunforsvaret ut av spill. Eller om dette med enterovirus som Dr Chia snakker om. Enterovirus har jo vært i søkelyset i forhold til ME i mange år. Dette er da det de kaller for smoldering infeksjon, og er ikke så enkelt og diagnostisere.

  6. Et velskrevet innlegg Marte, gratulerer med det! Imponerende tatt det totale funksjonsnivået i betraktning (egentlig uten å ta dette i betraktning også, jeg tror ikke jeg kunne ha formulert det så godt) 🙂 Som du selv skrev, viktig å få frem.

    Jeg vil gjerne svare selsius, for jeg synes også mye av det som er skrevet er fascinerende, og det får tankene til å spinne. Når det gjelder de ulike fasettene av teorien til dr. M , så er det lettere å diskutere dem når man har en vitenskapelig artikkel der forsøk, funn og teorier er grundig beskrevet. Informasjonen som foreligger nå (inkludert slides fra foredrag) er bruddstykker og påstander. Det er det som er litt foruroligende. Det er ikke god forskningsetikk å basunere ut at man har «løst gåten» uten at man samtidig kan legge på bordet dokumentasjon for denne påstanden. Det skal være mulig å diskutere teorien hans og mene noe om det. Det er det ikke nå. Jeg må vel legge til; jeg håper det blir det snart 🙂

  7. Hei

    Jeg har ventet litt på at du skulle skrive noe om dette. Jeg har lurt litt på denne forskningen selv og hva leger vil ha å si til det. (jeg er ikke lege men har litt erfaring fra forskning). Det du skrev var veldig opplysende og godt skrevet.

    Nå virker det som om mange har hatt god hjelp av Meirleir og det er jo bra. Men det er fortsatt veldig mange spørsmålstegn knyttet til hans forskningsresultater og -framgangsmåte, samt testen. Det står på hjemmesidene at den nå skal selges som «forkningsstest». Er det vanlig å gjøre det? Trodde kanskje at hvis man skulle være med i forskning så skulle man slippe å betale for det?

    Uansett hvordan dette ender, tror jeg kanskje vi kan få en ny debatt om ME (som ikke er styrt av «LP-snakk»).

    Jeg venter fortsatt spent på fortsettelsen.
    Tigern

  8. Jeg kan ikke si annet enn at jeg er enig med deg i at en ikke skal ta helt av før ting er mer bekreftet og kjent. Jeg er rett og slett usikker på om gåten er løst og synes hallelujastemningen tar litt av (samme som det gjorde med lp) . Jeg inntar en mer laidback holding til det hele. De forskningsmessige aspektene er ikke helt på plass i fh til meileir og gir meg i grunn mer skepsis. Så mye skepsis at jeghar sagt fra meg timen jeg skulle ha hos han. Jeg vet at jeg ikke er den første… Skal han bli tatt 100% seriøst av leger og forskere, må han gjøre ting på rett måte, det er nå min mening.

    MEN- nå det er sagt, så håper jeg det kommer en BEHANDLING som vil bli dekket av det offentlige, for kostnadene jeg vil bruke hos meileir nå er på 100 000 og det er rimelig sykt.

  9. så takk forresten for et nyansert innlegg! Flott noen tar for seg denne siden av saken også

  10. At det kan bli litt «halleluja-stemning» når noen finner en puslespillbrikke som kan føre til noe i positiv retning, tenker jeg er naturlig. Det ligger i mennskets natur å lete etter håp. (Heldigvis) Og for å finne svar/hjelp/løsning/hjelp/ lindring what ever i riktig retning, må vi konkretisere problemet. Jeg tenker det er det, en diagnostisering handler om. Men det er betenkelig å selge diagnostiserings-tester fritt. Som du skriver: Hva så, -når d har resultatet? Jakten på diagnosen i den vestlige verden fører oss sjeldnere og sjeldnere til bedre helsesituasjoner. Desverre.

    På den annen side synes jeg ikke man skal undergrave tilliten til arbeidet fordi han tar patent og evetuelt tjener penger på det han har funnet ut. Legemiddelfirmaene er ikke mer renhårig når det gjelder økonomi, enn enkeltpersoner. Å tro noe slikt mener jeg er pur naivisme.

    Kanskje jakten på diagnosen noen ganger tar for stor plass i forhold til jakten på helsen, i helsenorge og i forskerfokuset? -Bare en tanke man kan reflekter over….

  11. Veldig bra innlegg, jeg ble helt revet med da jeg leste om «gjennombruddet», men det er som du sier at det er mange spørsmål og mye uavklart enda.

    Man får vel bare vente og se…

  12. […] Les en meget god gjennomgang inne hos Tante Grønn En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! […]

  13. Godt skrevet. Jeg foretrekker også beina på bakken. Så får bare fremtiden vise hva det blir av dette…

  14. Takk for mange flotte kommentarer, folkens! De fortjener å bli svart på, hver og en. Men det må dere vente litt på. Hodet sitter igjen i hengemyren etter at jeg skrev innlegget i går, men skal skrive gode svar så fort det begynner å fungere igjen. Takk igjen for all respons 🙂

  15. Hei Tante Grønn
    Atter et bra innlegg i ME-debatten – som har tatt en litt ny vri. Fra adrenalin-loop og vedvarende stressreaksjoner til anerkjennelse for fysiske årsaksforhold og biomedisinsk forskning. For min del er dette nok til å sprette den virituelle sjampagnen!
    Det er flere ting som man med god grund kan stilles spørsmålstegn ved, feks publiseringsstrategi og profitt. Men, jeg må si meg enig med kommentar ovenfor som påpeker at legemiddelindustri og leger (sikkert ikke alle..) ikke står fritt ifh å være litt i overkant ivrig etter å tjene penger på hva de driver med. Tenker at det ikke nødvendigvis er suspekt å ha to tanker i hodet på en gang.
    Som jeg har skrevet om både her og der har De Meirleir foreløpig hatt en usedvanlig innsikt (som har blitt bekreftet med bla gastroskopi/tester) rundt min problematikk, noe ingen andre leger/eksperter har klart gjennom 10 år som kasteball. Jeg regner med at innholdet på sparkontoen nok vil tømmes etterhvert og at De Meirleirs konto vil bli litt fetere pga meg, men foreløpig avkastning har vært over min forventning.
    Uansett er jeg helt enig i at man må ha beina på jorden og en klype salt i hånden 🙂
    Rutt, http://merutt.wordpress.com

  16. Tante Grønn, et lite spørsmål. Du skriver at De Meirleir ikke sier noe om hvordan H2s overproduseres i kroppen. Limer inn følgende fra pressekonferansen 28.05.09:

    «In a separate study (In Vivo, in press) we observed
    intestinal overgrowth of Gram positive D/L lactate
    producing bacteria which are also known to produce
    H2S in presence of certain heavy metals as a survival
    defence mechanism.

    We therefore hypothesized that the urine of the
    bedridden ME patients would contain more H2S
    derived metabolites than the less ill and the
    controls. Using a proprietary simple color change
    urine test this hypothesis was confirmed.»

    «Chronic increased production of H2S by intestinal bacteria
    leads to build-up of mercury in the body as proven by
    a Zn DTPA/DMPS challenge test.»

    Er det slik at dette ikke forklarer noe om hvordan H2s overproduseres? Jeg spør fordi jeg ikke har kompetanse nok til å fullt ut forstå dette… Når jeg var hos De Meirleir snakket han mye om hvordan magebakterier og kvikksølv var to av de vesentlige faktorene til ME, og at man måtte bruke medisinsk fornuft ifh hvordan dette skulle behandles.
    Svar på dette hvis du orker, tante Grønn 🙂
    Håper du har en fin pinse!
    Rutt, http://merutt.wordpress.com

  17. Kjempeflott du skrev dette, tusen takk! Jeg kikka litt på lenkene om gjennombruddet, uten at jeg greide få tak i hva det egentlig var. (Har problemer med å lese sånne tunge fag-ting på engelsk.) Så tusen takk for at du tok deg tid og krefter til å forklare litt. Er enig i den avventende holdning, jeg orker ikke hause meg opp ennå… synes det er slitsomt med halleluja-rop, når ting ikke egentlig er løst. Jeg ble kjempeskeptisk da jeg så denne testen man kunne kjøpe, for hva hvis man får negativ på den..? Skal man miste nav-rettigheter? Jeg er jo stadig syk, så det ville jo gått dårlig.

    Men spennende at det skjer noe, jeg følger med fra sidelinja og håper det skjer noe viktig og revolusjonerende i min levetid. 🙂

  18. Stikker innom for å lese kommentarer. Så flott at du har fått så god respons på innlegget ditt.

    God bedring til deg!

    Klem

  19. Jeg har en gave til deg på bloggen min!

  20. Er så glad for at du prioriterte å skrive dette innlegget!
    Jeg er på generell basis fryktelig skeptisk til Halleluja-tilstander, og venter til det kommer breaking news fra vitenskapelig hold.

  21. Tusen takk for et flott innlegg, Tante Grønn! Jeg fikk ikke helt med meg måten ting ble publisert/offentliggjort og er enig i at det er litt fiffig det hele. Jeg tenkte vel umiddelbart at de HADDE vært gjennom alle disse prosessene du omtaler – som er vanlige i forskningssammenheng. Det er det som er så skummelt – man regner jo med at folk har gjort ting skikkelig, og så er man ikke så kritisk når man leser. Det er godt noen er våkne! Jeg ble mest bekymret for det de sa om smittbarhet, og satt og tenkte på det når jeg leste med et halvt øye.

    Men når det dukket opp at det er de som selger «testen» ble jeg dessverre skeptisk. «Dessverre» fordi jeg alltids håper at man kommer et skritt videre. Men når noen oppdager, forsker, tester og selger – alt på samme bord – blir jeg nok litt forsiktig. Det minner meg litt for mye om bukken og havresekken.

    Vi får se etterhvert.

    Håper du får igjen kreftene fort 🙂

  22. Hei.

    «At det kan bli litt “halleluja-stemning” når noen finner en puslespillbrikke som kan føre til noe i positiv retning, tenker jeg er naturlig. Det ligger i mennskets natur å lete etter håp. (Heldigvis) .»

    I lang tid har mange vært klar over at det ville komme nyheter. Noen av oss har også tett kontakt med flere av de mest aktive forskerne på området. Mange har også hatt denne sykdommen i mange, mange år og det vet dere jo alle at man kan bli veldig overlatt til seg selv.

    Det er derfor en stor glede at enkelte mennesker bruker av hele sin tid til å forske på denne sykdommen. Da det i tillegg er seriøse mennesker som kommer ut med opplysninger, synes jeg det er all grunn til å juble. T.o.m sprette champisen.

    Det er greit at man skal være skeptisk og ha beina godt plantet på jorden, reflektere og være 100% sikker på at dette foregår på rett og lovlig vis, men det behøver ikke å bety at man ikke av og til våger å la seg begeistre eller engasjere.

    Dette er etter mitt syn en av de beste nyheter som har kommet angående denne sykdommen.

    Jeg gleder meg over dette!

    alva

  23. […] Grønn er akkurat den jeg trenger, og hvordan skal jeg forklare det… det siste innlegget hennes om å holde beina på jorda var (uansett tema) akkurat så velskrevet og nyansert at jeg […]

  24. Kjempefint at du tar opp dette, tante Grønn.

    Jeg skulle ønske noen kunne si noe om dr Myhills funn også, hun kom jo også nylig fram med «banebrytende forskning» (i januar) om mitokondriene og ME.

    Hvorfor har ikke hennes forskning fått like mye publisitet som De Meleir?

    Jeg barer lurer på det, jeg kjenner jo ingen av dem….

  25. Heisan Tane Grønn 🙂
    Hyggelig at du stakk innom bloggen min. Nå var det min tur å besøke din blogg.

    Du skriver at du er opptatt av å ha begge beina plantet godt på jorda. Vi har tydeligvis svært mye felles på det området. Haleluhja stemning og massesuggesjon har jeg fått mer enn nok av, speisielt det som har kommet fra LP-menighten.

    Jeg synst du har mange gode poeng i denne posten, men det er samtidig svært mye jeg ikke forstår, men jeg antar at det skyldes en misforståelse.

    Sikter til 5. avsnitt som begynner med «Publiseringen i et slikt tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen….

    Hva mener du egentlig? Har du konkludert med at «det lille» som kom fra KDM var alt? Det eneste nye var vel en urinprøvetest og at denne har utslag på 80 – 90% av de ME-syke

  26. Åj – nå er det tydeligvis en stund siden jeg har vært innom M.E forumet..

    Og jeg sier bare: *applaus* til dette innlegget. Det er fort gjort å miste hode og bakkekontakt når man får et glimt av lys i tunnellen.

    (Hadde dette dukket opp i fjor, hadde jeg nok vært litt «Halleluja!» selv, tror jeg.. )

    Nå blei jeg selvfølgelig nysgjerrig da – så jeg skal inn og lese litt om det nå, men jeg må si at jeg er kjempeglad for at jeg rakk å lese ditt innlegg først..

    :o)

  27. Takk Tante Grønn for et meget bra blogginnlegg.

    Den skepsisen du tar opp om hvorfor ikke dette er publisert i et «peer review» tidsskrift er det også andre som har tatt opp.

    Skepsisen går også på selve hypotesen og hvorfor ikke denne urinprøven markedsføres til leger og helsevesenet, men bare til enkelt personer.

    Skepsis til hypotesen går blant annet på at alle de mikrobene som DeMeirleir baserer hypotesen på, er allerede velkjent og det fins tester for å oppdage de, og at DeMeirleir ikke har gjort godt nok rede for ME-sykes dårlige immunsystem som kan medføre at de mikrobene DeMeirleir har observert bare er sekundære effekter av det å ha ME på grunn av en opertunistisk infeksjon som ville vært fohindret av et friskt imunnsystem.

    Hvorfor urinprøven bare markedsføres til privatpersoner, antas å være at testen ikke tilfredsstiller de kravene som nasjonale eller internasjonale helseorganisasjoner har til slike tester.

    Mirabell:
    Du spør hvorfor ikke Myhills forskning får like mye oppmerksomhet som DeMeirleirs.
    Svaret på det ligger nok delvis i den posisjonen KDM etterhvert har opparbeidet seg i «ME-verden». Han er fast foredragsholder på de fleste store og mindre ME-konferansene og har vært blant annet vært styremedlem i IACFS/ME.

    Dessverre er forskerverden slik at hans «ord» dermed veier tyngre enn Myhills.

    Men som jeg også svarte deg på forumet, begge gir en forklaringsmodell på ME som kan være sannsynlig.

  28. I denne artikkelen
    http://kloss.wordpress.com/2009/06/02/me-proof-that-it-isnt-all-in-the-mind/
    som stod i Telegraphen i dag skriver de “Denne forskningen vil bli publisert i tidsskriftet In Vivo, i juli”

  29. Flott innlegg!

  30. Alva:
    Mye av kritikken går vel nettopp også på at det er veldig lite man vet om forskningen, men det er ganske sterke ord Kenny De Meirleir bruker om resultatene.

    Til orientering:
    Tidsskriftet In Vivo drives International Institue of Anticaner research og skal være et tidsskrift for å sammenføre forskning og oversikter innen eksperimentell og klinisk biomedisinsk forskning i områdene sammenliknende fysiologi og patoplogi.

    For å bli publsert der, må artikkelen gjennomgås av to av redaktørene.
    KDM er en av redaktørene i tidsskriftet, noe som vel kan forklare hvorfor han har valgt å publisere akkurat der.

    http://www.iiar-anticancer.org/main.php?id=3

  31. Hei alle sammen!

    Som lege og forsker saa vil jeg bare si at jeg er veldig imponert over alle bloggerne, hvor godt dere foelger med, hvor godt dere refererer og hvor mye interresant dere formidler. Jeg synes det er et hoeyt nivaa paa denne debatten.

    Jeg vil gjerne inngi litt selvtilllitt til noen av bloggerne ogsaa, som formidler i ulike ordelag at de ikke forstaar alt som blir skrevet, og at de har problemer med konsentrasjon. Nar det gjelder denne siste pressekonferansen, saa er det vanskelig aa faa noen god forstaaelse selv om man er frisk og har den rette bakgrunnskunnskapen, rett og slett fordi informasjonen er mangelfull. Noen har konkludert med at dette betyr at informasjonen ikke er saa god som KDM oensker (f.eks. sensitivitet og spesifisitet av testen hans), andre med at her kommer det snart mer informasjon. Tiden vil vise.

    Jeg ser at Martes innlegg er blitt linket til ME-forum, det er bra. Denne samtalen boer vaere aktiv mellom pasienter, leger og forskere. Marte fyller alle tre kriterier, og hennes innlegg er dermed et viktig bidrag. Hvis jeg kan faa komme med et vennlig forslag, saa vil det vaere at vi runder av debatten her naa og fortsetter den paa ME-forum. Jeg er sikker paa at Marte kommer til aa komme med flere spennende blogginnlegg som diskuterer ME-forskning etter hvert.

  32. Først til Mona.
    Ja, jeg forstår oppfordringen din om å avslutte debatten her og å fortsette debatten på Me-forum. Siden jeg er utestengt fra ME-forumet får jeg dessverre ikke delta i denne interesante diskusjonen på Me-forumet.
    Jeg forstår ikke helt hva som har skjedd. Jeg trodde at det var lov å kommentere her på bloggen til tanteGrønn?

    Ja, ja siden jeg ikke kan følge med dere inn i Me-forumet sine diskusjons lokaler benytter jeg anledningen til å svare deg Eirran her hvis det er i orden?

    Jeg forstår at kritikken går på det at det er veldig lite man vet om forskningen, men det er ganske sterke ord Kenny De Meirleir bruker om resultatene.

    Jeg har også lest det du skriver om at
    Tidsskriftet In Vivo drives International Institue of Anticaner research og skal være et tidsskrift for å sammenføre forskning og oversikter innen eksperimentell og klinisk biomedisinsk forskning i områdene sammenliknende fysiologi og patoplogi.

    For å bli publsert der, må artikkelen gjennomgås av to av redaktørene.
    KDM er en av redaktørene i tidsskriftet, noe som vel kan forklare hvorfor han har valgt å publisere akkurat der.

    Jeg har også fått informasjon om at det var en hektisk, men meget positiv konferanse i London. Det kan hende at konkuranse mellom WPI/Kerr og KDM teamet gjør at ting sies med store ord? Det er sundt med konkurranse. Og tiden får vise hvor dette fører oss hen. Det jeg reagerer mest på er at man klerer å få vendt positive nyheter til å bli noe man skal kritisere og være negativ over.

    hva skal til for å samle ME-folket?

  33. Alva i svingen:
    Du spør hva som skal til for å samle ME-folket. Det som skal til er at man skal kunne ha en saklig diskusjon, uten at noen skal ta det personlig når man er uenig. Det som skal til er at man skal kunne legge følelsene til side, og ha en diskusjon basert på de fakta som foreligger, alle sider av saken, basert på sak og ikke person. Så lenge det ikke er mulig, vil aldri ME-miljøet blir samlet.

    Forøvrig har tidsskriftet In Vivo en impact factor (IF) på 1.143. IF sier noe om hvor mange som siterer fra forskning i tidsskriftet, med andre ord hvor godt det blir hørt. Til sammenligning har Lancet en IF på 28.64. En artikkel jeg er medforfatter på er inne til vurdering til tidsskriftet AIDS. Det har en IF på 5.842. Til info.

    Og dermed ber jeg om at diskusjonen avsluttes, fordi jeg for tiden er for syk til å svare på kommentarene.

  34. […] som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.

%d bloggers like this: