Et tankekors

oktober 9, 2009, kl. 19:38 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 22 kommentarer
Stikkord: ,

Etter å ha sett reaksjonene fra folk med ME/kronisk utmattelsessyndrom i dag, er det en ting som har slått meg, at folk jubler over det faktum at de kanskje har en smittsom virussykdom med et hittil ukjent sykdomspotensial. Det sier mye om betydningen av å bli sett og tatt på alvor som pasient.

Advertisements

22 kommentarer »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

  1. Jah.

  2. Det er en god observasjon og sier mye om desperasjonen i å få ordentlig hjelp for denne grusomme sykdommen.

  3. Mhm, det slo meg også.

  4. Jeg har jublet og føler fortsatt lettelse over å vite at det er blitt funnet en vitenskapelig årsak til det som feiler meg. Men paradokset du peker på har i løpet av dagen seget innover meg. En ting er at denne forbaskede sykdommen har holdt meg hjemme langt utover det noen trenger og ønsker seg, men nå vet jeg at det også har gitt et mulig smittepress på resten av familien. Sykdom rammer sannelig ikke bare den som har diagnosen.

  5. Ja. Og det får oss som kanskje/kanskje ikke hadde ME en gang til å lure på om vi virkelig hadde noe annet eller var heldige nok til å bekjempe viruset på egen hånd.

  6. Og om at hvis man er veldig og kanskje uutholdelig dårlig og har vært det lenge, er det ikke så skremmende det du beskriver sammenlignet med at ingenting skjer. Om jeg formulerte meg noenlunde forståelig nå.

  7. Det sier skikkelig masse… alle ville ikke jublet over å ha et «farlig» virus, men det sier litt om behandlingen vi har fått..å vite, slippe å bli mistrodd, og kanskje få hjelp betyr alt!Smiler fortsatt1

  8. Bare kort: Jeg har en utmattelsestilstand, men hos meg er det en psykisk årsak. Kroppsfølelsen ble helt forandret i løpet av omtrent 20 sekunder, etter et traume. Med årene har jeg blitt bare verre. Men siden det er psykisk betinget, burde det være mulig å gjøre noe med, om jeg hadde fått hjelp.

    • Sigrun:

      En av årsakene som kan utløse ME er nettopp traumatiske sjokk. Var jeg deg ville jeg testet om jeg har XMRV når en slik test er mulig.
      Nå vet jeg jo ikke hvilke andre symptomer du har utover utmattelse, du har kanskje lest symptomlisten for ME/CFS.

      Et slikt sjokk rammer også immunsystemet og hormoner på en kraftig måte, slik at dersom du evt. har XMRV så kan dette viruset ha fått «fotefeste» og kan også reaktivere andre gjennomgåtte virusinfeksjoner du tidligere måtte ha hatt.

    • Sigrun: Jeg har ventet litt på at det skulle komme en kommentar om dette. Utmattelse med psykisk årsak er jo symptomatisk helt likt og oppleves akkurat like alvorlig og invalidiserende. Om utmattelse er en sekk med flere tilstander, eller om det har samme forklaring, vet vi jo ikke ennå. At et psykisk traume, som jo kan gi reaksjoner i immunsystemet, kan aktivere dette viruset, er jo tenkelig.
      Jeg håper i alle fall at vi nå kan få en avklaring på dette, sånn at alle skal få den behandlingen som er riktig.

  9. Sånn litt på siden; er det noen som har hørt noen kommentarer til funnene fra folk som Nyland, Brubakk, Kavli, Bruun-Wyller, Saugstad? Deler de optimismen? Er de engasjerte?

    • Foreløpig har jeg kun sett at Olav Mella fra Haukeland og Barbara Baumgarten fra Ullevål har uttalt seg på dagsrevyen 10.10.09 (se link i forrige innlegg). De var positive, men avventende. Det må de jo være. Testen er jo ikke ferdig utprøvd ennå, og funnene fra WPI må verifiseres i andre studier for at det skal være pålitelig.

  10. Hm, Bruun Wyller blir eller er sikkert «begeistret» over de nye funnene :-))))) Han med sine teorier…

    Sitat:
    «Kronisk utmattelsessyndrom kan verken klassifiseres som bare en fysisk eller bare en psykisk sykdom.»

    Sitat:
    «Visse personlighetstrekk disponerer for ME/CFS».

    Sitat:
    Tilstanden kan utløses av dramatiske hendelser, som dødsfall i nærmeste familie, kraftige fysiske belastninger som ulykker.

    Sitat:
    ME/CFS er stress-sykdom.
    osv.osv.

    • Utmattelsestilstander KAN utløses av f.eks. traumer. Om dette er samme tilstand som de nå har assosiert med XMRV vet vi jo ennå ikke, og vi skal derfor være forsiktige med å være for bastante. Kanskje er ME/CFS egentlig flere forskjellige tilstander, og dermed med forskjellig behandling? Eller kanskje kan det vise seg å være det samme. Vi må vente og se, men nå er vi i alle fall et stort skritt nærmere å kunne finne ut dette.

  11. Det er vel ingen som jubler over å ha noe som kanskje er et smittsomt virus. Jubelen ligger vel mer i at det kan hende er en kur eller vaksine innen rekkevidde.

  12. Det ER et paradoks, men likevel ikke, som flere her inne skriver.

    Det er noe med å få vite hva en har å forholde seg til.
    På en eller annen måte gir det en viss følelse av kontroll, kanskje? Noe håndfast? Noe en kan gripe fatt i, noe som gir retning?

    I tillegg tror jeg at det har mye å gjøre med at mange, mange er blitt mistenkeliggjort eller psykologisert. Svært belastende.

    • mariasmetode: Til det siste du sier, om mistenkeliggjøring/psykologisering: Kunne du si hvem som mistenkeliggjør? Er det «vanlige» folk eller fagfolk? Jeg spør fordi jeg lurer på hva som er likt og hva som er forskjellig i reaksjonene ut fra årsak (fysisk vs psykisk).

      Psykologisering antar jeg vil si at de mener det er «bare» psykisk? Om det er riktig, så tror de ikke at psykiske lidelser er reelle, da?

      Min erfaring er at «vanlige» folk som vet at jeg sliter psykisk fra før (jeg ble traumatisert gjennom hele barndommen av overgrep), «glemmer» at jeg også har en kropp. Derfor klarer ikke alle å forholde seg til at utmattelsestilstanden er i kroppen. Jeg har fått høre: «Ja, men du må da skjønne at du ikke kan fortsette å ha det sånn!»

      • Jeg har tenkt en del på dette, og jeg tror årsaken til at mange ME-pasienter fortviler over dette med psykologisering er at de har møtt veggen i helsevesenet når man ikke «finner noe» på prøver etc., mens pasienten opplever sterke, kroppslige plager uten å være f.eks. deprimert – likevel får mange beskjeden om at «det er sikkert noe psykisk» – det er en strategi en del leger tyr til når de ikke finner noe annet. Dette er frustrerende, ikke fordi man undervurderer psykiske lidelser, men fordi det er FEIL. Det handler om å ville ha riktig diagnose for riktig pasient, og for å si det rett ut så ville jeg heller ha hatt f.eks. en depresjon, som man VET mer om hvordan man kan behandle, enn ME som det egentlig ikke fins noen behandling for.
        Det handler altså ikke om at man tror psykiske lidelser ikke er reelle, men om at man klistrer «psykisk» som merkelapp på alt man ikke forstår eller kan gjøre noe med…
        Jeg skjønner godt reaksjonen din, og folk burde se at det går an å ha BÅDE psykiske lidelser OG fysiske reaksjoner «i kroppen» som du sier. Men dette er ikke likt for alle.

  13. Sigrun;

    Jeg sikter til både fagfolk og «mann -i- gata» og etter å ha lest diverse diskujoner etter artikler om ME, både i fagtidskrifter og i Dagbladet; er jeg «rystet». ( Hehhehe…hørtest litt ut som Siv, gitt!)

    Mistenkeliggjort: Du er «ute etter» en deilig uføretrygd du kan slappe av litt i. Eeeegentlig er du nok ikke så syk som du sier; du var jo i det selskapet i går.

    Psykologisert: Jeg ser du sliter; jeg tror ikke det er biologisk betinget; det er helt sikkert noe med psyken din. Noen av humpene i livet ditt har forsårsaket at du har fått denne ME-en.

    Vet ikke om dette var forståelig eller ble det lit stykkevis og delt og uten sammenheng?

    Jeg har skrevet et innlegg om dette som heter noe slikt som …dra meg baklengs inn i fulgekassa. Der sier jeg litt mer om dette med psykologisering.

    • Takk for svar.
      Jeg kjenner igjen tendensen til at andre, og da spesielt fagfolk, framhever andre forklaringer enn mine egne til mine helseproblemer.

    • Sigrun

      Kroppen din husker og kroppen din raser.
      Vi har noen molekyler med følelser og intelligens; Bodymind. Disse molekylene kalles endorfiner.

      Anbefaler deg å finne ut hva den anerkjente forskeren Candace Pert har skrevet om dette. Det var hun som fant disse endorfinene i sin tid. Meget klokt, det hun skriver.

      Vi har også dr. Bruce Lipton i samme gate; om den nye cellebiologien. Tankevekkende. Opplevelelser, traumer og gleder blir lagret. Alt er en helhet. Vi har store muligheter til å påvirke oss selv helt ned på celle-nivå.
      Vi må bare lære hvordan.

  14. Kjenner på det samme..Nå må beina ned på bakken igjen..Ha en fin fin dag..


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.

%d bloggers like this: