Tilstede

november 18, 2010, kl. 10:15 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 17 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Denne uken ble det publisert en artikkel i det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science, som umiddelbart fanget min interesse. Forskerne hadde mottatt registreringer via iPhone fra rundt 5000 mennesker i 83 forskjellige land om hvordan de hadde det akkurat da de fikk melding fra forskerne, hva de holdt på med og om de tenkte på noe annet enn det de holdt på med.  Ikke så overraskende viste det seg at folk en stor del av tiden tenkte på noe annet enn det de drev med, altså de dagdrømte. Men et viktigere funn er det at folk var mindre lykkelige når de dagdrømte, uavhengig om det de tenkte på var noe positivt eller negativt.

Vi har vel alle hørt det, at det er viktig å leve i nuet. Kanskje særlig har vi det fra Østens filosofer, med meditasjon som et godt eksempel på det å være fullstendig tilstede i øyeblikket. Også noen retninger innen psykologien bruker aktiv tilstedeværelse som en viktig del av behandling, som for eksempel mindfullness, eller oppmerksomhetstrening som det heter på norsk. Og selv om man har påvist effekt av slik behandling, har man tidligere ikke hatt vitenskapelig belegg for å si at man har det bedre ved å være tilstede i øyeblikket. Men nå har vi det. Det er riktignok en tidlig studie som må bekreftes gjennom videre forskning med videre forskningsbefolkning (f.eks. folk som ikke har iPhone…), men det er et utrolig spennende funn som bekrefter min helt personlige og ikke-vitenskapelige erfaring.

Jeg har øvd meg på å være tilstede akkurat her, akkurat nå. Ikke i tanker om ting jeg skal gjøre eller huske, og ikke i tanker om hvordan ting kunne ha vært. Men bare tilstede her og nå. Og jeg har det mye bedre hver eneste dag. Noen dager er det vanskeligere enn andre, men som med all trening så blir det lettere med tiden. Rett og slett mental kondis.

Her er noen tips til hvordan du kan øve deg på å være tilstede:

– Lukk øynene, kjenn på hvordan du sitter eller ligger. Kjenn så på pusten, hvordan du trekker pusten inn og ut. Kjenn på hver innpust og utpust, hvordan luften strømmer og hvordan brystkasse og mage hever og senker seg. Kjenn på pausen mellom utpust og innpust. Når tanker dukker opp, og det vil de gjøre, lar du oppmerksomheten slippe tankene og fokuser på pusten igjen. Denne øvelsen kan du gjøre i bare noen korte øyeblikk for å hente deg selv tilbake til nuet, eller fortsette så lenge du vil.

– Når du er ute og går, kjenn etter hvordan det føles i beina og føttene dine. Hvordan vekten fordeles og skifter fra et ben til et annet. Kjenn på hvordan føttene er i kontakt med bakken og hvordan de løftes opp fra bakken. Kjenn hvordan muskler strammes og slapper av igjen. Ha fullt fokus på dette, og hver gang tanker dukker opp, lar du tankene fare og flytter oppmerksomheten tilbake til beina dine igjen.

– Når du er ute og går, stopp helt opp og stå godt med vekten fordelt på begge ben. Lukk øynene og konsentrer deg om å lytte til lydene rundt deg. Fuglesang, motordur, regndråper, ryggesensorer, vind i løvet…de lydene som er akkurat der akkurat da. Lytt til hver enkelt lyd og la lydene få all din oppmerksomhet. Etter en stund kan du åpne øynene, og gi synsinntrykkene samme oppmerksomhet som du gav lydene.

– Når du er ute og går, eller ser ut vinduet, se på ting med nysgjerrighet og fullt fokus. Fokuser for eksempel på en farge om gangen, eller se på et mønster eller konturer. Se på trær som beveger seg i vinden, og bruk all din oppmerksomhet på å se bevegelsen i greinene og i løvet.

– Når du holder på med noe, for eksempel lager mat, gi det du holder på med din fulle oppmerksomhet. Se på formen på grønnsakene du tilbereder, undersøk fargen og formen, lukten, smaken. Bruk alle sansene til å være tilstede i akkurat det du holder på med.

Hvis du øver deg på disse tingene, vil du etter hvert oppdage at det er lettere å være tilstede i ting du gjør. Jeg øver meg på å være tilstede hver eneste dag. Og etter å ha trent over tid, kan jeg enkelt flytte fokus til pusten når jeg oppdager at tankene er på vei andre steder. Det tar meg raskt tilbake til øyeblikket. Her og nå. Og da er jeg mer fornøyd også. Tilstede.

Advertisements

Tilbakeblikk på et fremdeles viktig møte

mai 14, 2010, kl. 11:28 | Publisert i Grønne hjertesukk | 3 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Onsdag 12. mai var den internasjonale ME-dagen. Det er en dag for å sette fokus på ME/kronisk utmattelsessyndrom. For meg ble det en dag uten nettilgang, og fikk derfor ikke markert det her på bloggen. På en sånn dag, og egentlig veldig mange andre dager, går tankene mine til de som er aller sykest. De som ligger og ikke har krefter til en gang å komme seg ut av sengen. De som må ha det mørkt og stille og lever livet nesten helt uten inntrykk. Fordi de må ha det sånn. Jeg skulle inderlig gjerne gjort noe for dem. Det gjør vondt å tenke på at disse aldri bli inkludert i det som gjøres av forskning på ME/CFS. De er rett og slett for syke til å tåle transport og sykehus. Det blir sett på som for vanskelig og for dyrt.

Mitt ønske for året som kommer er ikke bare at vi skal få vite litt mer om hva denne sykdommen virkelig er, men også at vi skal få vite mer om hva det er som gjør at noen blir så ekstremt syke og hva man kan gjøre for å hjelpe dem. Mitt ønske er å få dem ut av det mørke rommet, i både bokstavlig og overført betydning.

Jeg anbefaler en tur innom til Maria, for å lese hennes reaksjoner på paneldebatten om ME/CFS som ble arrangert i Oslo onsdag. Jeg deler hennes sinne over sirkelargumentasjonen til Helsedirektoratet, som avviser støtte til noe behandling på bakgrunn av manglende dokumentasjon av effekt mens de samtidig anbefaler annen behandling som også mangler dokumentasjon av effekt. De aller mest interesserte kan lese en transkripsjon av debatten hos Rutt eller SerendipityCat. Hos Cat finner du også noen videosnutter av debatten. Har du lyst til at dokumentaren om ME-syke Anette Giljes kronglete vei gjennom diverse behandlingsalternativer for å bli frisk, kan du sende en mail til nrk. Les mer om dette hos Marias Metode.

Her på bloggen tar jeg et tilbakeblikk til det jeg skrev for et år siden, som dessverre fremdeles er relevant.  Og så håper jeg at det ser litt bedre ut om et år fra nå.

Hjelp oss å fremme ME-saken

oktober 15, 2009, kl. 10:51 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 4 kommentarer
Stikkord: , ,

Det foregår for tiden en blogg-aksjon for å samle underskrifter til støtte for mer forskning på og bedre behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ME. Bare de siste dagene har antall underskrifter økt betraktelig. Og enda sterkere står vi dersom enda flere skriver under. Jeg håper du kan ta deg tid til å lese gjennom og signere!

Dette er det samme oppropet som jeg lenket til i sommer. Dersom du har allerede skrevet under, kan du lene deg godt tilbake i stolen og klappe deg selv på skulderen.

89808931

Hjelp oss å fremme ME-saken!

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?

På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

På vei ut av medisinsk limbo?

oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarer
Stikkord: , , , ,

I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.

Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?

Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.

Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!

***

Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.

***

Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.

Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).

Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?

Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.

Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.

Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.

Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.

Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.

Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen.  Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo.  Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.

Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.

Du kan også lese mer om dette her:

Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science

Dagsrevyen 10.10.2009

NRK

Aftenposten

Dagbladet

Forskning.no

National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV

Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease

New York Times

Nature

ProHealth

Scientific American

ScienceNews

New Scientist

SerendipityCat

Beates rasteplass

Lothiane

Iskwews hjørne på www

Selsius

Tired of ME

Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat

Aftenposten i dag

juli 10, 2009, kl. 13:41 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 11 kommentarer
Stikkord: , ,

Jeg pleier ikke å bruke denne bloggen til slike anbefalinger, men i dag er det verdt et unntak. I aftenpostens a-magasin står det i dag en lang artikkel om kronisk utmattelsessyndrom/ME, som er vel verdt å lese. Det er første gang jeg har sett en artikkel i norske medier som gir et så nøkternt og nyansert bilde av tilstanden og de forskjellige tilnærmingene til den. For meg har dette vært det vanskeligste å forholde meg til. At det ikke finnes skikkelig forskning og kunnskap om tilstanden, og at man derfor får svært sprikende informasjon og råd, både fra fagfolk og andre.

a-magasinart

I artikkelen følger vi Lars Narvestad som har vært syk i lang, lang tid. I en periode var han så syk at han lå på sykehjem uten å være i stand til å ta vare på seg selv. Nå har han, sammen med andre som også er syke,  gjort en imponerende innsats med å lage et opprop for mer forskning på og riktig behandling til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME. Dette ble overlevert helseministeren i forrige uke, men er fremdeles åpent. 1400 har allerede skrevet under oppropet.

Jeg ville sette pris på om du også skriver under! Det kan du gjøre her.

Bildet er lånt fra Lothiane.

Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.

Aktivisme og akademia, kondomer og konferanseutmattelse – AIDS-konferansen i Mexico

august 14, 2008, kl. 11:23 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 2 kommentarer
Stikkord: , , ,

Dette er kun en test. Besøk den egentlige bloggen min hvis du vil lese mer!

Med jetlag og både mannlige og kvinnelige kondomer i bagasjen har jeg kommet tilbake fra den store AIDS-konferansen. Jeg hadde egentlig tenkt å live-blogge fra konferansen, men tidsforskjell, et travelt konferanseprogram, 25000 konferansedeltagere og mer enn fem millioner biler i Mexico City gjorde sitt til at det ble lite tid og overskudd til blogging. Jeg trodde jeg skulle på en akademisk konferanse. Og det skulle jeg for så vidt. Men at jeg skulle komme midt oppe i aktivistmøter og NGO-verdenen var jeg ikke så forberedt på.

AIDS2008 har vært en opplevelse på mange måter. Det føles som et privilegium å få høre på noen av verdens fremste AIDS-forskere. Å treffe gamle kjente ved en tilfeldighet blant 25000 deltakere var også ganske spesielt. Og det er en ganske annerledes konferanse når det hver dag foregår demonstrasjoner utenfor konferansesalene. En dag da jeg kom ut fra fellesforedraget om morgenen, lå det masse folk på gulvet med brune tepper over seg. De ville ha tak over hodet til HIV-positive rundt om i verden. En annen dag kom et demonstrasjonstog med masker og underlige kostymer, men ikke så lett å forstå hva det gjaldt siden alle plakatene var på spansk. Og hver dag kom jeg hjem med vesken full av kondomer, som alltid ble delt ut over alt.

Og det som gjør denne konferansen helt spesiell er nettopp denne blandingen av akademia, NGO-verdenen og aktivister. Akademikerne presenterer forskningsresultater, og NGO?ene deler erfaringer med ulike prosjekter i ulike settinger og aktivistene kjemper for sine kampsaker. Det er jo ikke så rart. Men det kjennes litt rart når alt dette skjer på et og samme møte. Det er vanskelig å lese fra programmet, og som akademiker blir man fort overrasket over at det man skulle tro var en forskningspresentasjon faktisk er et innlegg om rettighetene til transkjønnete eller prostituerte. Og det er vel noe av grunnen til at andelen forskere blir mindre for hvert år denne gigantiske konferansen arrangeres.

Men ikke misforstå meg. I et sånt felt trenger vi å ha aktivistene og grasrotbevegelsen tilstede. Faktisk bør vi helst være aktivister selv, noe som kan gjøre oss til bedre forskere. Vi trenger også det fargerike og inkluderende fellesskapet for å forstå alle aspekter av denne omfattende samfunnsutfordringen. Forskerne skal ikke sitte i sin egen lille boble og bare publisere vanskelig tilgjengelige forskningsresultater i akademiske tidsskrift som mesteparten av verden ikke har tilgang til. Men arrangørene må være flinkere til å sile ut gode presentasjoner og sette sammen et program som samler presentasjoner både tematisk men også etter type presentasjon. Slik at man vet hva man får. Jeg hører veldig gjerne på organisasjonene sine erfaringer eller et brennende engasjert innlegg om fattigdomsbekjempelse, når det er det jeg er ute etter og det er det jeg vet jeg får. Men når jeg går på en sesjon for å høre om forskningsstudier om HIV-testing i lavinntektsland er det nettopp det jeg vil høre om.

Som akademikere er vi jo også vant til en rimelig grå forsamling, mens konferansebefolkningen var ganske så fargerik. Afrikanere i fargerike og flagrende gevanter. Homofile menn som ikke var redd for å vise sine feminine sider. Og ikke alle som så ut som kvinner var faktisk kvinner. I global village fikk organisasjoner fra hele verden vist seg fram, og der fikk man virkelig følelsen at hele verden var samlet på ett sted. For en opplevelse!

Men med 25 000 deltakere og et omfattende konferanseprogram, masse stands og global village er det lett å få konferanseutmattelse (conference fatigue). Bussen til konferansesenteret gikk kl 7.15 hver morgen, og dagen kunne fylles fullt og helt med spennende program og masse inntrykk helt fram til sent på kvelden. Og da var det ganske uforutsigbart hvor lang tid det ville ta å komme tilbake til hotellet, siden trafikken i Mexico City er uforutsigbar, kaotisk og noen ganger nærmest stillestående.

Det kjennes egentlig ganske godt å være tilbake i lille, rolige Bergen med en befolkning som er en hundredel av befolkningen i Mexico City, og hvor man kan gå over gaten uten å være bekymret for liv og helse.

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.