Hjelp oss å fremme ME-saken
oktober 15, 2009, kl. 10:51 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 4 kommentarerStikkord: forskning, kronisk utmattelsessyndrom, opprop
Det foregår for tiden en blogg-aksjon for å samle underskrifter til støtte for mer forskning på og bedre behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ME. Bare de siste dagene har antall underskrifter økt betraktelig. Og enda sterkere står vi dersom enda flere skriver under. Jeg håper du kan ta deg tid til å lese gjennom og signere!
Dette er det samme oppropet som jeg lenket til i sommer. Dersom du har allerede skrevet under, kan du lene deg godt tilbake i stolen og klappe deg selv på skulderen.
Hjelp oss å fremme ME-saken!
Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.
Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.
Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!
Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.
Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?
Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)
Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.
Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.
Ønsker du å gjøre mer?
På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.
Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.
På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!
Et tankekors
oktober 9, 2009, kl. 19:38 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 22 kommentarerStikkord: kronisk utmattelsessyndrom, XMRV
Etter å ha sett reaksjonene fra folk med ME/kronisk utmattelsessyndrom i dag, er det en ting som har slått meg, at folk jubler over det faktum at de kanskje har en smittsom virussykdom med et hittil ukjent sykdomspotensial. Det sier mye om betydningen av å bli sett og tatt på alvor som pasient.
På vei ut av medisinsk limbo?
oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarerStikkord: forskning, kronisk utmattelsessyndrom, mikovits, virus, XMRV
I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.
Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?
Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.
Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!
***
Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.
***
Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.
Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).
Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?
Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.
Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.
Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.
Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.
Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.
Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen. Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo. Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.
Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.
—
Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.
Du kan også lese mer om dette her:
Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science
Dagsrevyen 10.10.2009
National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV
Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease
Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat
Ett år
september 10, 2009, kl. 20:11 | Publisert i Grønne hjertesukk, Sånn går no de grønne dagan | 10 kommentarerStikkord: kronisk utmattelsessyndrom, livslyst, mestring, tid
Det er mye ett år siden for tiden. I en liten periode har det føltes som om hver dag har vært forbundet med noe som skjedde for et år siden, og selv om det ikke har tatt en stor plass i tankene mine har det vært der i bakgrunnen, det som skjedde for et år siden.
Et år siden jeg forlot leiligheten og Bergen, så stresset at jeg hyperventilerte fordi jeg ikke hadde krefter til å bli ferdig med flytting og vasking.
Et år siden jeg var på briefing i København og samme kveld hadde feber som jeg trodde skyldtes stress.
Et år siden jeg gikk av flyet i Kampala og kjente lukten av varm, fuktig jord.
Et år siden jeg første gang hadde høy feber og var så trøtt at jeg gang på gang sovnet i den mest ukomfortable stolen, siden leiligheten ikke hadde sofa.
Et år siden første dag i det jeg trodde skulle bli min nye spennende jobb, uten å klare å konsentrere meg om det jeg skulle sette meg inn i.
Et år siden jeg var så dårlig at jeg gikk til lege.
Et år siden jeg ble innlagt på sykehus og ble behandlet for malaria, som jeg jo ikke hadde.
Et år siden jeg første gang traff den nye sjefen min på rommet mitt på sykehuset, jeg var udusjet, utmattet, kledd i Flyktningehjelpens t-skjorte med en geit på og med tannkosten i munnen.
Et år siden jeg hadde så vondt i halsen at jeg prøvde å sove sittende. Et år siden jeg ble fortalt at jeg burde reise hjem.
Et år siden jeg så Sex and the City-filmen for tredje gang på flyet hjem.
Og et år siden jeg trodde jeg skulle være syk i en måned.
Tiden går fortere enn man skulle tro når jeg gjør så lite som jeg gjør. De dagene for ett år siden, da det skjedde så mye at jeg husker hver enkelt dag, virker ikke så langt unna. Samtidig er de veldig fjerne. Nå kan jeg ikke helt forestille meg hvordan livet ville vært hvis jeg ikke ble rammet av sykdom og revet ut av det jeg trodde skulle være mitt liv. Nå kan jeg ikke helt forestille meg hvem jeg ville vært.
For tiden leser jeg en del i Livslyst, der Anbjørg Sætre Håtun skriver om sine erfaringer med alvorlig sykdom og påfølgende utmattelse, men også om det å mestre motgang generelt. Det er mye gjenkjennelse hos meg når jeg leser hennes ord. Noen tanker har også jeg tenkt helt ut, andre har jeg ikke klart å kjenne helt og fullt på ennå. Hun tar utgangspunkt i egen opplevelse av sykdom, men løfter det opp til generelle tanker om det å møte motgang i livet og hvordan man kan mestre det. Jeg er ikke spesielt glad i bøker om livsmestring, fordi det for meg av og til blir for religiøst, for overdrevet, om noe som kan være ganske individuelt. Derfor hadde jeg heller ikke tenkt å lese Anbjørgs bok, men kjøpte den litt på impuls for noen dager siden og ble veldig positivt overrasket. Den er lavmælt og enkel, men handler likevel om de store tingene. Hun viser til en del forskjellig litteratur som er relevant og tankevekkende. Teksten er lett å lese, selv for en med konsentrasjonsproblemer, og de nydelige illustrasjonene til Bjørg Thorhallsdottir gir et deilig rom å hvile tankene i, mellom lesingen. Jeg tror dette er en bok som kan gi styrke og være til hjelp både i motgang og medgang.
Det har gått ett år, og jeg tror kanskje jeg ikke helt ville skjønt Anbjørgs bok helt uten dette året. For enkelte ting må man kjenne på kroppen, erfare og kjempe med selv. Men å lese at andre har de samme tankene og følelsene gjennom sykdom gir styrke. Anbjørg skriver mot slutten av boken:
Det har på ingen måte vært noen enkel oppgave – det å bli alvorlig syk. Men det å kjenne at jeg mestrer livet i motgang, har gitt og gir meg stadig en god følelse.
På gode dager klarer jeg nå å kjenne et snev av den følelsen, at jeg noen ganger føler at jeg er sterkere enn da jeg var på det sterkeste og friskeste. På de dårlige dagene skal jeg ta frem Anbjørgs bok og hente styrke derfra. Uansett om det skulle bli ett år til. Eller flere.
Hvile. Bare hvile
august 28, 2009, kl. 22:01 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 24 kommentarerStikkord: aktivitet, hvile, kronisk utmattelsessyndrom
Jeg øver meg på å hvile for tiden. Skikkelig hvile. Ikke se hjernedød TV fra sofaen eller høre lydbok. Ikke strikke eller bla i en tegneserie. Ikke vandre hvileløst på nettet. Bare hvile. Hvile helt. Ligge helt i ro uten å gjøre noe.
Det er vanskelig, oppdager jeg. Og i det ligger også erkjennelsen av at jeg egentlig ikke har hvilt så mye. Jeg har hvilt et helt år, men likevel har jeg egentlig ikke hvilt.
Det å gjøre småting har blitt min måte å føle meg i aktivitet på. Selv om jeg ikke er i nærheten av å kunne ha det travle programmet jeg hadde før, har jeg fremdeles behov for at det skal skje noe. Og i stedet for korøvinger, jobb og reising, fyller jeg nå tiden med små, små aktiviteter for å føle at jeg gjør noe. Men glemmer tydeligvis å hvile. Så det øver jeg meg på nå. Jeg øver meg på å ligge helt i ro.
Det gikk ikke så bra i begynnelsen. Første gangen gikk det et halvt minutt før jeg var oppe igjen for å hente notatbok og penn. Men jeg prøver. Nå går det litt bedre. Jeg har vært flink til mye. Nå skal jeg bli flink til å hvile.
Pasientens kvaler
august 12, 2009, kl. 21:08 | Publisert i Grønne hjertesukk | 14 kommentarerStikkord: kronisk utmattelsessyndrom, lege, pasient
Jeg hater å være pasient. Jeg gjør det. Intenst og inderlig. Og da er det ikke bare det at jeg hater å være til bry eller be om hjelp, som mange andre også misliker. Jeg hater ikke å sitte i telefonkø eller ikke få time eller å føle at legen har dårlig tid. Det er ikke det.
Det er det at jeg føler at dette burde jeg klart selv. Dette burde jeg ha klart å vurdere selv. En lege som ikke klarer å vurdere sin egen tilstand er som en arkitekt som ikke klarer å tegne sitt eget hus, eller en revisor som ikke klarer å holde oversikt over egen økonomi, tenker jeg. Hadde jeg vært en annen person og kommet til meg som lege, da skulle jeg ha klart det. Jeg ville vært objektiv nok til å vurdere symptomer og tegn, til å vite hva som er influensa, hva som er annen mystifystisk virussykdom og hva som rett og slett er en forverring av grunntilstanden. Jeg hadde vært i stand til å kunne si noe realistisk om prognose, uten å sitte fastlåst på en evig berg-og-dal-bane av forventning og skuffelse. Og uten å bli sittende fast nederst i skuffelsen uten å vite hvordan jeg kommer meg opp igjen. Men det klarer jeg ikke når jeg er meg, og jeg er lege og pasient på samme tid. Det går ikke.
Jeg hater å be noen andre gjøre det jeg egentlig burde klart selv. Jeg hater å ringe for å be om råd, for å få noen andre til å vurdere hva som er hva, og føle meg hjelpeløs og ute av stand til å tenke klart. Jeg hater å høre andre gjøre en realistisk vurdering av min arbeidsevne og kjenne magen snu seg idet berg-og-dal-banen stuper nedover igjen. For jeg kan jo dette. Det er det jeg har lært og som jeg er flink til. Men nå går det ikke. Og jeg hater det. Intenst og inderlig.
Av og til
august 3, 2009, kl. 19:33 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 13 kommentarerStikkord: glimt, kronisk utmattelsessyndrom, overskudd
Det glimter til av og til. Jeg sier det, for det føles så utenfor min kontroll at jeg ikke kan si at det er jeg som glimter til. Det kommer helt uforvarende på meg. Kanskje har jeg spist frokost på sengen, etter å ha våknet alt for tidlig, for trøtt til å stå opp og for våken til å sovne. Kanskje har jeg kun beveget meg den lille meteren fra sengen til datamaskinen, siden veien til dusj og oppegående liv føltes så lang. Så kommer det. Glimtet som minner om noe jeg ikke har kjent på et år. Et snev av energi. Det ville vel være for mye å kalle det overskudd, men skitt au, jeg kaller det det likevel. En plutselig virketrang. En slags kribling i kroppen som får meg i dusjen i raskt tempo, og i gang med den lange listen jeg skrev ned kvelden før. Jeg krysser av etter hvert som jeg gjør det. Føler at jeg gjør noe. At tiden ikke bare går. Jeg gjør flere ting etter hverandre uten å hvile. Radioen synger sanger jeg ikke har hørt før i bakgrunnen.
Så er det over, like plutselig som det kom. Trøttheten er tilbake og sofaen virker fristende. Kloen tar tak i hodet mitt igjen.
Men minnet om glimtet er der. Jeg tar det fram og nyter tanken på følelsen. Jeg hadde glemt hvordan det var, siden jeg tok den følelsen for gitt da jeg følte den sist for lenge siden. Men nå vet jeg hvordan det føles igjen, i små glimt av og til. Jeg gleder meg allerede til neste glimt.
Eg og bodybuildarane
juli 12, 2009, kl. 14:26 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 18 kommentarerStikkord: bodybuilder, gamle damer, kronisk utmattelsessyndrom, trening, you're on track
«Hvis du sier du er en gammel dame, så er du en gammel dame!» Jeg ruslet forbi i mitt rolige tempo, da jeg overhørte to middelaldrende damer sittende på en benk. Den ene damen satt med litt lutende holdning og så litt oppgitt ut på vannet, mens den andre hadde snudd seg energisk mot den lutende, som tydeligvis hadde sagt hun var en gammel dame.
Jeg har fortalt om mitt fellesskap med de gamle damene før. Jeg har omtalt meg selv som en gammel dame, etter at kroppen har forlangt rolig tempo og mye hvile. Å alltid vite at at det er et sted jeg kan sette meg ned, å alltid vite på forhånd akkurat hvor og hvor langt jeg skal gå og aldri planlegge mer enn en ting hver dag, har blitt rutine. Jeg har begynt å se på meg selv som en gammel dame. Så kommentaren jeg overhørte kom på akkurat riktig tidspunkt. Jeg har nemlig begynt å føle et nytt fellesskap.
Med råd og veiledning fra fysioterapeut har jeg begynt forsiktig trening. En gang i uken gjør jeg mine øvelser med lette, lette vekter. Etter et år med sofasitting knirker det i ledd og rister i muskler selv med kun liten belastning. Siden fysioterapeuten er så langt unna, gjør jeg øvelsene mine på SATS. Jeg har gitt meg selv en fast dag og et fast tidspunkt, så jeg ikke skal finne så mange unnskyldninger for å ikke gå. For det er lett å la spøkelsene ta overhånd. Angsten for slitenheten ligger der i bakgrunnen. På vei til trening føler jeg meg som en tegneseriefigur med en engel og en djevel på hver skulder, som slåss om hva jeg skal gjøre. «Du blir sikkert veldig sliten,» sier djevelen med stor overbevisning, og jeg går litt saktere. «Du må sikkert ligge på sofaen senere i dag,» fortsetter den. «Neida, neida!» kommer det fra engelen. «Husker du ikke hva fysioterapeuten sa? Dette går bra! Du er flink! You’re on track!» Og sånn fortsetter det. Jeg bruker alle mentale teknikker jeg kan for å mane djevelen av skulderen. Og den pleier til slutt å forsvinne når jeg spiller Stevie Wonder for å overdøve den.
Men mitt nye fellesskap er ikke med djevelen eller engelen på skuldrene mine. På SATS trener jeg med vekter. Små vekter på en kilo og to kilo. Benkene jeg skal ligge på mens jeg gjør øvelsene er midt i bodybuilderland, med speil og gigantiske vekter på alle kanter. Bodybuilderne trener tydeligvis også på faste tidspunkt (eller så er de der hele tiden), for det er alltid den samme fyren på benken ved siden av meg. «Nnnnngggh!» kommer det fra han, når han løfter sine enorme vekter. Musklene buler og svetten renner. «Aaaah!» kommer det fra den andre siden, når muskelberget der slipper vektene, som treffer gulvet med et smell som får støysensitive meg til å lette litt fra benken. Så løfter jeg mine en kilos vekter forsiktig, og lurer litt på hva de tenker om meg. De hadde vel tatt vektene mine med lillefingeren, og likevel syntes at det veide ingenting.
I grunnen burde det vært litt som når barn reiser på alene med fly. Når de får en lapp rundt halsen der det står «Jeg reiser alene», og flypersonalet tar seg ekstra av dem og følger dem dit de skal. Jeg kunne tenkt meg en lapp rundt halsen der det stod «Jeg trener meg opp etter lang tids sykdom», og at SATS-personalet passet litt ekstra på at jeg hadde det bra. Så kunne bodybuilderne tenke at da er det ikke så rart at hun kun løfter èn kilo når de løfter femti.
Men til tross for at jeg ikke har et sånt skilt, ser det ut som om jeg har blitt godtatt blant de faste vektløfterne på mitt faste tidspunkt. Jeg får et gjenkjennende blikk, der jeg kommer med mine en kilos vekter. Jeg har vent meg til «Nnnnngh!» og «Aaaaah!» i bakgrunnen. Og jeg begynner altså å føle et visst fellesskap med bodybuilderne. Og så ser jeg for meg meg selv trene med vanlige vekter, og får en følelse av at livet er litt som vanlig igjen.
«Hvis du sier du er en gammel dame, så er du en gammel dame.» Setningen kommer tilbake til hodet mitt. Det er på tide å forlate et gammelt fellesskap. Det er på tide å legge noe bak seg. Hvis jeg sier jeg er en bodybuilder, så er jeg det. Mine vekter er kanskje lettere, men utfordringen desto større. Jeg er en bodybuilder!
Aftenposten i dag
juli 10, 2009, kl. 13:41 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 11 kommentarerStikkord: forskning, kronisk utmattelsessyndrom, opprop
Jeg pleier ikke å bruke denne bloggen til slike anbefalinger, men i dag er det verdt et unntak. I aftenpostens a-magasin står det i dag en lang artikkel om kronisk utmattelsessyndrom/ME, som er vel verdt å lese. Det er første gang jeg har sett en artikkel i norske medier som gir et så nøkternt og nyansert bilde av tilstanden og de forskjellige tilnærmingene til den. For meg har dette vært det vanskeligste å forholde meg til. At det ikke finnes skikkelig forskning og kunnskap om tilstanden, og at man derfor får svært sprikende informasjon og råd, både fra fagfolk og andre.
I artikkelen følger vi Lars Narvestad som har vært syk i lang, lang tid. I en periode var han så syk at han lå på sykehjem uten å være i stand til å ta vare på seg selv. Nå har han, sammen med andre som også er syke, gjort en imponerende innsats med å lage et opprop for mer forskning på og riktig behandling til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME. Dette ble overlevert helseministeren i forrige uke, men er fremdeles åpent. 1400 har allerede skrevet under oppropet.
Jeg ville sette pris på om du også skriver under! Det kan du gjøre her.
Bildet er lånt fra Lothiane.
Tante Grønn
Tante Grønn - Ikke så tantete, men veldig glad i alt som er grønt! Her på bloggen tenker jeg høyt og snakker lavt om det som måtte falle meg inn. Med ujevne mellomrom gir jeg også lyd fra meg på twitter.
Nyeste kommentarer
-
-
-
-
Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.
Tante Grønn 