På vei ut av medisinsk limbo?

oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarer
Stikkord: , , , ,

I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.

Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?

Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.

Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!

***

Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.

***

Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.

Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).

Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?

Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.

Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.

Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.

Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.

Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.

Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen.  Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo.  Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.

Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.

Du kan også lese mer om dette her:

Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science

Dagsrevyen 10.10.2009

NRK

Aftenposten

Dagbladet

Forskning.no

National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV

Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease

New York Times

Nature

ProHealth

Scientific American

ScienceNews

New Scientist

SerendipityCat

Beates rasteplass

Lothiane

Iskwews hjørne på www

Selsius

Tired of ME

Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat

Advertisements

196 kommentarer »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

  1. […] Tante Grønn forklarer hva dette betyr. […]

  2. […] Les resten av innlegget inne hos Tante Grønn. […]

    • Hei kom over dine innlegg via ME siden

      ser du er forsker og lege !

      tror du ME gjennombruddet også kan hjelpe oss som har sykdommen SLE systemisk lupus erythemathossus ?

      det er en autoimmun/revmatisk sykdom.

      • Velkommen hit, Eva!
        Det er vanskelig å si om dette også kan hjelpe på forståelsen av SLE. Men jeg håper det kan inspirere forskere til å lete enda mer der man ennå ikke har funnet en klar årsak som kan behandles.

      • hei tante Grønn : ) takk for svar.
        Ja det er forskning som må til…. Jeg har tenkt på hvorfor det tar slik TID å finne nye medisiner. å finne svar og løsninger. Min teori er at det er fordi det er lite prestisje i å forske på «kvinne sykdommer» og revmatiske sykdommer. Feks SLE rammer flest kvinner..

        – men glad på alle de ME sykes vegne : )

  3. Du gjør meg til et klokere menneske, både med hensyn på empati og med hensyn på kunnskap, og jeg er glad jeg fant bloggen din 🙂

    • Åh, det må være den fineste kommentaren jeg har fått noensinne! *litt rørt nå*

  4. Tusen, tusen hjertelig takk for en fin og ryddig artikkel fra et medisinsk synspunkt!! Nå har vi kommet et STORT skritt videre!

    • Og tusen takk for link love 🙂 Et viktig skritt videre, og jeg gleder meg til enda flere skritt i riktig retning!

  5. […] På vei ut av medisinsk limbo? « Tante Grønn marteliten.wordpress.com/2009/10/08/pa-vei-ut-av-medisinsk-limbo – view page – cached oktober 8, 2009 at 20:12 | In Grønne observasjoner | Leave a Comment Tags: forskning, kronisk utmattelsessyndrom, mikovits, virus, XMRV — From the page […]

  6. […] også mer hos Tante Grønn. Spinn […]

  7. en ære å bidra til din blogg! jeg drikker et glass rødvin og ser frem imot endelig løsning av ME-gåten!

    • Skål! Gleder meg til fortsettelsen! 😀

  8. Å hurra hei og hopp, jeg er så glad i dag!

    😀

  9. […] og forskeren Tante Grønn kommer med en post der hun prøve å oversette litt om hva dette faktisk er og betyr, sånn at det […]

  10. […] Tante Grønn […]

  11. […] human disease entity ten fold the incidence of HIV! Jeg anbefaler også å lese mer om dette hos: Tante Grønn SerendipetyCat Skriv en […]

  12. […] Tante Grønn forklarer hva dette betyr. […]

  13. Da har jeg lest hele posten også 🙂 Du forklarer veldig godt. Ikke lett for oss ikke-medisinere å skjønner hva som står i slike faglige rapportern.. Men nå skjønner jeg mer.

    • Takk for det, Iskwew! Håper det ble forståelig og ikke alt for omstendelig 🙂 Sånne faglige artikler kan være ganske vanskelige, så jeg er glad hvis jeg kunne gjøre det litt mer enkelt og oversiktlig.

  14. Tusen takk for god og forklarende artikkel i jungelen. Jeg er et «holde-beina-på-bakken-menneske» når det gjelder sånne ME-nyheter, men likevel forhindrer det ikke at jeg kjenner hjertet dunke litt ekstra i brystet akkurat nå. Tenk om…

    • Jeg liker også best å kjenne jorden mot fotsålene, men kjenner at dette får nesten meg også til å miste fotfestet. Science er kanskje det viktigste naturvitenskapelige tidsskriftet, og at det kommer gjennom der, tyder jo på at det kan være hold i det. Og selv om det kanskje kun er èn brikke i puslespillet, så er den viktig for å vise at dette faktisk er en sykdom som er reell.
      Tenk om, tenk om…

  15. Takk for at du forklarer på en forståelig måte, Tante Grønn! Det blir meget spennende å følge med på dette fremover.
    Mvh
    Rutt

    • Artikkelen var vanskelig å lese, selv for en skarve medisiner 😉 Håper dette var forståelig. Det blir virkelig spennende å se hva som kommer i kjølvannet av dette, og håper virkelig at dette tar oss et langt skritt i riktig retning.

  16. Gossh!

    Jeg holdt pusten hele veien igjennom.

    Dette…dette…er svært lovende.
    Og jeg er heller ikke en av dem som letter så fort og gæli!

    Godt forklart, Tante!

    • Ikke glem å puste, Maria! Science, altså. Da snakker vi. Følg med på nyhetene i morgen, håper det kommer noe da 🙂

  17. Forferdelig spennende :-)!

  18. Tusen takk for at du skrev dette, mye lettere å forstå alle disse ordene! Jeg er så spent på fortsettelsen, på hvordan media framstiller dette og hva som skjer videre. Har sendt alle vennene mine link til dette innlegget slik at de skal forstå hva som skjer, var så godt forklart! Takk igjen og ha en god kveld! 🙂

    • Glad for at det ble forståelig! Jeg er også fryktelig spent på veien videre nå. Ønsker deg også en god kveld, og takk for link love 🙂

  19. Hva mer skal vi si i kveld?

    Takk for jobben du har gjort her, Tante Grønn!

    • Ja, hva mer skal vi si? Jeg nipper forsiktig til en skvett rødvin og er spent på medias reaksjon og ikke minst reaksjonen fra det medisinske miljøet.
      Flott innlegg inne hos deg også!

  20. Nå ble jeg fornøyd, har lest endel på engelsk via Selsius allerede, og ser at jeg har forstått ting ganske bra, men ikke fått med meg alt.
    Takk for flott gjennomgang!

    • Jeg er glad hvis du fikk med deg alt her, Anne 🙂 Frøken høst har regnet bort her hos meg, men fristen har kanskje ikke gått ut ennå? Tror kanskje det blir oppholdsvær og bedre kameraforhold i morgen 🙂

      • frøken høst kan høstes inn helt til og med den 14, så du har god tid 😉

        Nå er jeg jo som alle andre spent på den praktiske betydningen av denne forskningen, om ikke annet så burde det løsne litt på lommebøker ovenfor videre forskning.

  21. Ah, nå ble jeg glad. Denne kvelden ble bra! 🙂

  22. Ja, jeg veit…Science! (!!!!)

    Det er derfor jeg tillater meg småhvin her jeg sitter.

    ( Nå kan jeg jo kanskje bare stryke hele det siste innlegget mitt. Og det gjør jeg med glede når den tid kommer.)

    • Litt hvining må være lov 😉 Og for all del, ikke stryk det siste innlegget ditt! Det bør jo heller stå som noe vi bør ta lærdom fra når det gjelder andre tilstander som er «diffuse» og omdiskuterte.

  23. […] skriver ikke mer her inne. Tante Grønn har laget en god gjennomgang som er fin lesning, og du kan følge diskusjonene der inne, eller hos […]

  24. Det som er et tankekors, er at dette viruset kanskje kunne blitt oppdaget mye før. For det er faktisk slik at andre har funnet det de kaller fragmenter av et novelt retrovirus på 90’tallet, men CDC har undergrad disse funnene. Dette er helt sikkert noe som kommer i ettertid, om det viser seg at det er selve årsaken til ME, og at det har utspring fra lake thao, Reno Nevada!

    • Det er jo veldig synd hvis det er slik, men nå er det mest viktig å se fremover på hvilke muligheter dette gjennombruddet gir. Og det gleder jeg meg til å følge med på!

  25. Flott Tante Grønn! Leste om dette først på Facebook og Lothiane viste veien til deg. I kveld har du virkelig funnet ordene og nå ønsker jeg deg en god natt 🙂

    Klem

    • Puh, det var litt jobb å finne de ordene og det gikk litt treigt på slutten, men kom i mål 🙂 Og det var verdt jobben Ønsker deg en god fredag og en strålende helg! Håper skulderen henger med i svingene

      • Takk doktor, men skulderen er litt variabel. Akupunktur sist mandag og tirsdag var jeg i så god form at jeg prøvde meg bak rattet. Kun 6 km t/r butikken, men jeg skulle ikke ha gjort akkurat det. Straffen kom, men jeg tror det er mest muskelsmerter. Har ikke prøvd meg som sjåfør igjen og holder meg til pendel-/løfte-armen-øvelser noen dager til.

        Kjempegod helg til deg også Tante Grønn 🙂

  26. Tusen takk for en meget informativ forklaring.
    Denne forskningen ved WPI og funnet av et nytt virus har vært omtalt en stund nå både på ME-forumet og på Petterblogg.
    Men, krav til vitenskapelig dokumentasjon er streng før slike oppdagelser kan offentligjøres og sies å være vitenskapelig bevist.

    Du skriver at dete viruset infiserer både B- og T-lymfocytter.
    Kan en da si at det på en måte er mer alvorlig enn HIV-viruset? HIV-viruset infiserer kun T-celler, de såkalte T4-hjelpecellene, hvis jeg husker rett nå.
    Hva med dem som har godt fungerende NK-celler? Har lest at de med AIDS som har nettopp det, klarer seg bedre.
    Kan dette da også være tilfelle når det gjelder XMRV-viruset?
    Kan dette viruset forårsake at B-cellene lager autoantistoffer?
    Jeg tenker da på prosjektet til prof. Mella/Fluge på HUS og behandlingen med Rituximab.

    Spør kanskje vanskelig her. Blir uansett spennende å følge dette fremover, ja.

    • Sånn som jeg ser det er det uansett det kliniske bildet som avgjør hvor alvorlig en sykdom er. HIV-viruset forårsaker jo en immunsvikt som er så total at man dør av banale infeksjoner. Det må vel sies å være mer alvorlig, selv om CFS kan gi svær funksjonsnedsettelse.
      Mikovits sier i sin artikkel ingenting om NK-cellene, så det vil jeg ikke uttale meg noe om.
      Akkurat hvordan XMRV virker er jo ikke fullstendig klarlagt ennå, og som jeg skrev ovenfor vet man ikke om det er infeksjonen i seg selv eller sekundære reaksjoner i immunsystemet som gir symptomene. Dersom det siste stemmer, er det ikke utenkelig at XMRV setter i gang en reaksjon i immunsystemet som evt fører til autoantistoffer. Det blir spennende å se resultatet fra studien på Haukeland. Dersom de, med en randomisert dobbelt-blind studie, får klare resultater, kan jo det tyde på at det nettopp dreier seg om autoantistoffer.
      Det blir veldig, veldig spennende å følge forskningen til både Mikovits og andre i kjølvannet av dette!

  27. Det er nesten så man holder pusten..jeg blir så glad..for det kan se ut så jeg slipper å bruke år på denne sykdommen som jeg fryktet 🙂

    • Husk å puste litt innimellom 😉 Vi vet jo ikke hvor lang tid det tar før man har sikre nok data og kan «oversette» den kunnskapen til behandling. Behandling skal jo være utprøvet og sikker før den kan gis til store pasientgrupper.
      Men nå tror jeg uansett vi er i riktig retning 🙂

  28. Dette gjorde dagen! Takk for en lettlest forklaring,tante Grønn. Ser ut til at vi går en spennende ME-tid i møte. Selv har jeg nylig påbegynt behandling hos Kenny De Meirleir. Flott at mange biomedisinske hjerner tenker samtidig…….

    mvh. hopeful

    • Glad hvis dette ble enkelt til at alle kunne lese, også de med konsentrasjonsvansker.
      Lykke til med behandlingen! Jo flere hjerner som tenker og forsker på dette, jo bedre 🙂

  29. […] Tante Grønn – På vei ut av medisinsk limbo? […]

  30. Hei igjen 🙂

    Det jeg egentlig mente var at jeg ikke trenger å gå igjennom det samme som de som fikk det her for noen år siden. Har ei venninne som fikk antidepresiva for det var jo helt klart det som feilte henne. Nå er hun akkurat fått diagnose ME ..Jeg tror jeg nå kan si at sånne ting slipper jeg 🙂

    For ikke sankke om alle de som har leger som ikke tror ME finnes..de må jo være lettet nå..Jeg er bare så hoppende glad, for nå er vi på rett vei 🙂 Weeeeee

    • Ja, vi får håpe at dette er håndfast nok til at folk trenger å gå gjennom unødvendig og uriktig behandling! *hopper litt med deg* 😀

  31. […] å forklare dette engang, eneste jeg vet at nå er lyset i tunnellen synlig..jeg skal legge ven den link sånn at dere som er intresert kan lese dette på en […]

  32. Tusen takk for et godt og enkelt sammendrag! Nå skjønte jeg litt mer.

    Hilsen en ME-syk med godt mot 🙂

    • Glad for at du skjønte mer 🙂 Godt mot her i gården også 🙂

  33. Takk for at du klarer å forklare dette på en så grei og oversiktlig måte. 🙂

    Dette er tungt stoff som kan være vanskelig å forstå selv for personer som ikke har kognitiv svikt.

    • Må innrømme at jeg sleit litt med å lese artikkelen, jeg også. Mye genetiske ting som jeg ikke er noen ekspert på. Men håper jeg har klart å formidle hovedpunktene på en grei måte her. Takk for at du kom innom 🙂

  34. Heisann Tante G 🙂

    Takk for at tar deg tid til å oversette og forklare kompliserte artikler for oss ikke-vitenskapelige. Du gir «oss på sofaen/i senga» rundt om i Norge bedre innsikt og forståelse for hva dette dreier seg om.

    Har har hatt symptomer på ME i 18 måneder, men bare skjønt hva dette kunne være de siste 3-4 månedene. Har alle de vanlige symptomene, men har de siste ukene opplevd at:

    1. Systemet «står på» hele tiden (adrenalin?). Det kjennes som om jeg skal på scenen og holde foredrag hele tiden. Har fått et merkelig søvnmønster – sovner tidlig, sover 2-3 timer, våkner plutselig med et gisp, og det føles som om kroppen har glemt å puste. Adrenalinget pumper umiddelbart, og da er det ikke legg å få sove etterpå. Så det blir lite søvn sånn totalt sett.

    2. Har muskelrykninger i hjertet i perioder. Det er jo litt ekkelt. I tillegg kjennes det ut som jeg «faller i fly og blir redd», dvs. som om man får en adrenalinbølge til hjerte.

    Dette er nye symptomer som jeg ikke har hatt tidligere.

    Hva tror du dette kan skyldes? Er litt engestelig, og lurer på om det er farlig på noe vis?

    Beste hilsener

    Funkster 🙂

    • Hei funkster!
      Jeg syns det er viktig at alle «i sofaen/på sengen» kan forstå hva dette dreier seg om, så unngår vi så mye spekulasjoner. Glad hvis jeg kunne bidra til det 🙂

      Jeg er ikke nevrolog, og vil helst ikke si så mye om enkeltsymptomer. Men mange andre pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME opplever det samme som deg, en følelse av å være oppgiret hele tiden, hjertebank, og noe som ligner adrenalinrush. Man vet vel ikke helt hvorfor det er sånn, men at mange har det. Hvis du er engstelig, anbefaler jeg at du tar det opp med legen din. Det er vanskelig for meg å konkludere med noe her i kommentarfeltet.
      Ønsker deg en god dag! 🙂

      • Heisann igjen G 🙂

        Takk for svar. Skjønner at det ikke er lett for deg å «fjerndiagnostisere» over bloggen…

        Er dessverre litt sånn på spørrern fordi fastlegen min har abdisert, og ønsket meg lykke til med å finne min vei for å løse problemet.

        Har de siste ukene vært ganske overbevisst om at adrenalin/kortisol kunne være årsaken (sikkert fordi adrenalinsymptomene har økt på), men etter dagens massive medieslipp av nyheten om XMVR, kan det vel like godt være slik at adrenalin/kortisol er sekundært?

        Prøver bare å hvile og å finne min måte å tilnærme meg problemet på. Er tilhenger av å søke årsaken, og ikke jakte for mye på symptomene.

        Ellers synes jeg du har en kjempefin blogg :). Du virker som et godt menneske på alle måter.

        God fredagskveld til deg 🙂

        Funkster

  35. Lyst å bare si takk for forklarende innlegg! Glad vi har slike forsker-lege-tilskudd som deg!!Nå gjenstår det å bli frisk, men det satser vi vel på å bli? ;-)Spent på fortsettelsen av denne spennende forskningen!

    • Vi SKAL bli friske 🙂 Ingen tvil om det. Jeg er også spent på fortsettelsen av dette. Forhåpentligvis fører det til midler til mer forskning på dette også i Norge.

  36. Veldig inspirerende, Marte. Ser forresten at journalisten i forskning.no heter Ingrid Spilde, som jeg i sin tid studerte biologi sammen med. Stå på videre.

    • Ja, dette er virkelig inspirerende for mange!
      Norsk akademia er jammen ikke en stor verden, forresten 😉

  37. Funkster:
    Det var synd å høre at fastlegen har gitt opp. Håper virkelig du finner en ny som har forståelse for dine plager og bekymringer!
    Vi vet jo ikke helt hva dette viruset forårsaker ennå, og om det er infeksjonen i seg selv som lager symptomer eller om det setter i gang noe annet, f.eks en autoimmun prosess mot nervesystemet. Hvis det er det sistnevnte, kan det godt forklare anspenthet, stressfølelse og adrenalinrush. Binyrene styres fra hjernen, og sånn sett er det ikke utenkelig at cortisol/adrenalin er en del av problemet, men sekundært som du sier.
    Tusen takk for fine ord! Det varmer 🙂

  38. Jeg er vel blant de få her som leser og ikke skjønner bæret, enda du forklarer på et språk som er forståelig. Og årsaken er vel at jeg ikke har denne sykdommen, og derfor ikke har den samme innsikten og interessen som de som har sykdommen. Det jeg derimot har interesse av, er at mennesker med plager skal få tilbake et noenlunde «anstendig» liv. Det jeg ikke skjønner er hvorfor det skal være slik at man jubler over at man kanskje har et virus. Hvorfor skulle det være så farlig om en sykdom er psykisk betinget? Det forstår jeg ikke helt. Og derfor forstår jeg heller ikke at dersom ME har en fysisk årsak, at det er et virus, at gåten er løst på en måte, altså – da forstår jeg ikke at folk som har vært gjennom andre behandlingsmetoder og som påviselig har hatt ME – hvordan har de blitt bra? Hvorfor har ikke andre blitt bra? Slikt skjønner jeg ikke, men kanskje jeg ikke skal skjønne slikt? Ikke vet jeg, men det hadde vært fint å skjønne. Men hvis det er slik at man har fått et gjennombrudd i forskningen, så er jo det helt strålende. Jeg forstår at det er mange som er glade for dette, og vi som er så heldige å ha et liv uten kompliserte sykdommer, vi kan glede oss med dere og håpe at dere får den hjlepa dere sårt trenger.

    • Takk for kommentar, Vibeke! Hadde egentlig gitt meg selv litt restriksjoner på å svare på kommentarer, men klarte ikke å la svare deg på dine gode spørsmål 🙂
      Jeg tror ikke det handler så mye om det er fysisk eller psykisk, men at det er en påvisbar årsak som sannsynligvis kan behandles. Mange med kronisk trøtthetssyndrom/ME har blitt påført behandling som ikke bare viser seg å være feil, men som også har gjort dem verre.

      Men vi har jo uansett ikke den hele og fulle forklaringen ennå. For hvis det er et virus, hvordan kan det da forklares at sykdommen hos enkelte «brenner ut», og de blir bedre etter mange års sykdomsforløp? Og hvordan kan det forklares at en del blir bra av andre behandlingsformer, som f.eks lightning process? For det er jo en del som blir bra av dette også.
      Så det er fremdeles mye man ikke skjønner, selv om man både har sykdommen og kan litt medisin 😉

  39. Hei
    Har et forslag.

    De som ikke har XMRV har sannsynligvis uopdaget borreliose.
    Flere ME pas har testet positivt på RTPCR analyse for borreliose ved Prohealth i Nederland.

    Når testene/behandlingen for XMRV og Borrelia er på plass skal du se at andelen trygdeutbetalinger og uføre symker drastisk.

    Hvor kan man teste seg for XMRV ???

  40. Hei Tante Grønn!

    Du skriver om ME, og om oppdagelsen av det nye viruset:
    «For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.»

    Det er mye jeg ikke forstår om diskusjonen om ME. Eller, jeg forstår det men forstår det ikke.

    Hvem er det egentlig som mener at det ikke finnes fysiologiske årsaker til sykdommen?

    Såvidt jeg har forstått mener de fleste fagfolk at ME sannsynligvis skyldes mange faktorer, og ofte en kombinasjon av flere. Men mange ME-pasienter (eller, som jeg helst sier, folk med ME. De er jo ikke først og fremst pasienter, de er folk som har vært så uheldige å få en forjævlig sykdom) blir veldig sinte og opprørte hvis noen antyder at det kan være NOE ANNET enn en ren fysisk sykdom.

    Etter mitt lille vett, etter mange år i helsevesenet, finnes det ingen sykdom som BARE er fysisk. Heller ingen sykdom som BARE er psykisk. Jeg synes vi burde oppheve skillet. Et menneske er et menneske. Et menneske består av bein og muskler og blod og nerver og organer og lymfe og øyne og hud og hår og ører … og på toppen sitter det en dings som er involvert i det meste som skjer i resten av mennesket. I den dingsen oppstår både følelser og smerte og glede og sinne og sult og tørst og lengsel.

    Videre: «Psykisk» sykdom gir seg ALLTID «fysiske» utslag, og «fysisk» sykdom gir seg alltid «psykiske» utslag. Jeg skriver dem i gåsetegn fordi skillet er kunstig.

    Tenk på hva som skjer hvis man blir sint eller redd. Hjertet raser av gårde, munnen blir tørr, man skjelver, tårene presser på. Det er fordi følelsen av sinne eller redsel trigger adremalin, som så freser rundt i kroppen og fyrer opp det meste. Tenk på hva som skjer hvis man har vondt, spesielt hvis man har vondt lenge – man blir nedfor, man sover dårlig, man blir irritabel.
    Og hvor sitter smerten? I hodet. Hvor sitter følelsen man får av å ha vondt? I hodet. Hvem kan si hvor følelsen begynner og smerten slutter, eller omvendt?

    Hva gjør ikke et beinbrudd med oss – smerte, sinne, fortvilelse fordi man ikke kan gå ordentlig på flere måneder. Og hvorfor brakk man beinet? Kanskje man var litt utafor den dagen, gikk der på stien og tenkte på noe annet, og plutselig snubla man og raste ned en skrent. Altså et beinbrudd med psykiske årsaker.
    Og dem som har hatt f eks en skikkelig depresjon, gjett om det går ut over kroppen! Trøtthet, konsentrasjonsvansker, utmattelse av den minste ting, smerter, søvnproblemer, forstoppelse … ei dame sa en gang til meg, etter at hun hadde mistet sønnen sin i en ulykke, at hvis hun ikke visste hvorfor hun hadde det så fælt hadde hun trodd hun hadde en alvorlig sykdom. Hun hadde smerter musklene, i magen, i hopdet, hun sov ikke, hun mistet matlysten, hun gikk ned i vekt, hun hadde løs mage … sorgen gikk ut over ALT.

    Jeg jobber en del med folk som har hatt kreft. Netsen alle forteller at de har vært usigelig trøtte, unormalt trøtte, har mistet konsentrasjonen og hukommelsen, har vondt både her og der – og det gjelder uansett kreftttype, uansett hvilken behandling de har fått.

    Poenget mitt er at alt som skjer med organismen mennesket skjer med alle deler av det.

    Jeg er overbevist om at man aldri løser ME-gåten, mer enn man løser kretgåten. Begge er syndromer som kan ha mange årsaker, og ofte mange som virker sammen. Når det gjelder ME er begynner det ofte med en infeksjon som trekker i langdrag. Men også ofte at man sliter seg ut, er utsatt for langvarige belasntinger av ulike slag, eller som en her skrev: et alvorlig traume. Og jeg tror det er et blindspor å lete og lete etter årsaken. Nei, nei, det er helt greit å avklare mulige årsaker, eller utløsende faktorer, men man vet likevel ikke hvorfor noen reagerer på virus X med å få ME, mens andre er litt småsyke et par uker og så blir friske. Eller hvorfor noen går i kjelleren etter å ha jobbet for mye i ti år, mens andre kan fortsette i ti år til uten problemer.

    Jeg tror at man heller må fokusere på hva som kan hjelpe. For noen hjelper det med langvarig hvile og så gradvis rehabilitering. For none hjelper det med kognitiv terapi kombinert med skyggeboksing, for noen antiviral behandling. For noen hjelper faktisk LP. Hva er så skrekkelig med det? Det betyr IKKE at de egentlig bare var syke i hodet. Eller jo, alle som er syke er OGSÅ syke i hodet, jfr,. beinbruddet.

    Og om man nå har en psykisk sykdom (eller en psykisk sykdom OGSÅ) – hvorfor er det så mye verre enn å ha et virus? 30% av befolkningen er deprimerte minst en gang i løpet av livet. Det er ingen skam. Men JO, jeg forstår at folk synes det er skammelig, fordi psykisk sykdom fremdeles er stigmatisert, uansett hvor mye «åpenhet» det er om det. Og jeg mener det er fordi vi fremdeles henger fast i forestillingen om at psyke og soma er to forskjellige ting.

    Nå har jeg visst sagt nok i denne omgang. God natt.

    Pernille

  41. Hei Pernille Nylehn,

    Jeg vet ikke hva Tante Grønn kommer til å svare deg, men jeg er helt enig med Tante Grønn i det sitatet du legger ved fra henne.

    Mange mener at ME innehar ulike subgrupper, med ulike hovedsymptomer.

    Det er ulike teorier for hva som forsårsaker ME.
    At virus er en aktuell kandidat har vært hevdet gjennom lengre tid fra ulike forskningsmiljøer.

    Det er ikke vist sammenheng mellom psykiske betingede faktorer og ME.
    Man kan få ME uansett alder, kjønn og sosiøkonomiske faktorer.

    Hos mange med ME vil ME kunne kategorisere som en psykosomatisk lidelse; det vil si en sykdom som innehar både psykiske og fysiske _symptomer_.

    (Slik man kunne diagnostisere for eksempel stoffskiftesykdommer, der mennesker med ubalanse i stoffskiftehormonene sine kan få både fysiske og psykiske symptomer, men betinget i mangel/overproduksjon av et hormon.)

    Likevel vil ikke alle har psykiske symptomer, utover å være sorgfull og lei i perioder når en har vært syk lenge, med mye smerter, søvproblemer og tap av helse og arbeid.

    Over streker jeg under symptomer fordi til tross for at en sykdom kan ha psykiske symptomer, er det ikke dermed sagt at en sykdom er psykisk _betinget_.

    Det er ikke noe problem å følge resonnementet ditt om at psyken og soma påvirker hverandre gjensidig.
    Det er forklaringen på at mange ME-syke blir sorgfulle og kan utvikle depresjonslignede symptomer.

    Det som er viktig med dette funnet er at mange ME-pasienter er klare på at deres sykdom er fysisk, eller biologisk, BETINGET.
    De har forsøkt ulike typer terapier, de har hvilt og hvilt for de har hørt at de er «utbrente», mange har tidligere fått en pyskiatrisk diagnose og blitt behandlet for dette; uten effekt.

    Dersom en sykdom er psykisk betinget, er det helt rett å behandle den med det man kan innefor det psyksike helsevern.

    Om den er biologisk betinget, som her foreslått: av vira, er det feilmedisinering å unnlate å behandle med antiretrovirale medisiner.

    Som en kreftpasient som går gjennom sorgprossesser er det helt rett å gi ME-pasienter som sliter psykologisk hjelp.
    Som støttebehandling.
    En slik behandling vil ikke gjøre pasienten frisk om pasienten har en kronisk virusinfeksjon.

    Jeg mener altså at man i enkelte miljøer nøster i feil ende. Det er ikke slik at dersom en sykdom har psykiske symptomer, så er det psykiske behandlingsmåter som er rett vei å gå. Historien har vist oss annet.

    Jeg vet ikke om det var mulig å forstå argumentasjonen min?

    Om Tante Grønn tillater det legger jeg ved en lenke til et blogginnlegg jeg har skrevet, som kanskje forklarer mer.

    http://mariasmetode.wordpress.com/category/pasient-og-lege/

    ( Bare stryk lenken om du vil, Tante!)

    • Hei Maria!

      Jeg er enig i mye av det du sier, bortsett fra det du sier om psykisk eller fysisk betinget. Du sidestiller biologi og «fysisk» sykdom. Men hva mener du «psykisk» sykdom er? Er den ikke biologisk? Hvis du mener psykiske sykdommer eller symptomer ikke er biologiske, hva er de da?

      Hvis man tror «psyken» er noe vesensforskjellig fra resten av organismen, må det bety at man tror vi har en sjel eller noe annet tåkete som er uavhengig av kroppen. Det tror ikke jeg. Tanker, følelser, og det vi oppfatter som psykiske symptomer har sitt grunnlag i kjemiske og fysiologiske mekanismer, som alt annet i organismen. Jeg er ikke med på at det er et skille mellom psyke og kropp.
      (det kan for så vidt være vi har en sjel òg, men da er den i så fall immateriell og har ikke noe med verken psykisk eller fysisk sykdom å gjøre …)

      Hovedpoenget med mitt innlegg var ikke å påstå at ME er eller ikke er en fysisk sykdom. Det holder for meg at det er en alvorlig sykdom. Og jeg synes det er veldig leit at mange med ME føler seg mistenkeliggjort eller misforstått.

      Men jeg tenker også på alle dem «psykisk» sykdom som er blitt stigmatisert i århundrer. Det er fremdeles en usagt forestilling at «psykisk» sykdom rammer svake og litt dumme mennesker, og det er fremdeles enormt skambelagt. Og … her kommer en uttalelse som jeg kanskje blir korsfestet for:

      Jeg blir agnske povosert av den frenetiske motstanden i en del av ME-miljøene mot å akseptere at «psykiske» mekanismer spiller en større eller mindre rolle i sykdommen.
      Hvorfor det? Fordi det er så tydelig at man synes psykisk sykdom er noe mindreverdig. De vil ha noe «ordentlig». Heller et retrovirus enn en depresjon, takk.

      Hva slags signal sender de da til dem som HAR «psykiske» sykdommer? Har de ikke noe skikkelig? Er de litt dume og burde ta seg sammen?
      Tenk litt på den.

      Men legg det litt til side: Hvis vi nå tenker oss av man avdekker et virus som ligger bak mange eller alle tilfeller av ME. Da er løsningen enkel, kanskje? Finn en medisin som virker mot viruset, og vips så er man frisk.
      Men sånn er dessverre ikke verden.

      For det første er virus grunnleggende annerledes enn bakterier, man kan ikke bare utrydde dem med medisin. En del virus kan holdes i sjakk med medisiner, men i prinsippet kan man aldri fjerne et virus fra kroppen.

      Men HVIS man nå tenker seg at man lykkes i å fjerne et gitt virus fra kroppen, er det ikke nødvendigvis slik at man dermed fjerner sykdommen! For virussykdommer handler i stor grad om kroppens REAKSJON på et virus. Når vi får influensa er snuen og hosten og feberen tegn på at kroppen jobber med å nedkjempe fienden.
      Ved noen virusinfeksjoner lykkes kroppen i å uskadeliggjøre viruset, men i en del tilfelle reagerer kroppen «feil» eller uhensiktsmessig, for svakt eller for sterkt, og reaksjonen blir ikke nødvendigivs borte selv om viruset er parkert.

      Dette er ganske kompliserte greier og jeg vet ikke om jeg klarer å forklare det godt nok, men man kan tenke seg det som et dominospill: En brikke velter, som igjen velter neste, så neste etc. Da hjelper det ikke bare å rette opp den første brikken. De andre blir liggende.
      I medisinen snakker man ofte om kaskadereaksjoner – en infeksjon, en skade el.l. setter i gang én reaksjon, som så påvirker andre reaksjoner som igjen påvirker andre …

      Jeg tror ME skyldes en eller flere kaskadereaksjoner, hvor organismen kommer ut av lage og ikke klarer å hente seg inn igjen. Og kaskadene kan bestå av en rekke forskjellige faktorer. Og kaskadene har ofte form av onde sirkler, ved at den ene reaksjonen forsterker den forrige som så forsterker den andre etc.

      Et annet eksempel: Tenk på asbest. I utgangspunktet et ufarlig stoff (!), det er f eks ikke farlig å spise det. Men når man puster inn bittesmå partikler av asbest legger det seg i lungevevet og irriterer, og så reagerer kroppen på en måte som etter mange år kan gi kreft. Men da kan man ikke bare gi «antiasbest» og så er problemet løst. Man må hjelpe kroppen til å bekjempe den uhensiktsmessige reaksjonen den hadde på asbest.

      Eksemplet er ikke helt overførbart, men det er et eksempel som kanskje er lettere å forstå.

      Altså: Hvis man finner et «ME-virus» og en «anti-ME-virusmedisin» vil man kanskje uskadeliggjøre det som UTLØSTE kaskaden, men det betyr ikke nødvendigvis at alle dominobrikkene stiller seg opp på geledd igjen. Hos noen pasienter kanskje, men jeg er absolutt overbevist om at det ikke vil være noen kur for alle.

      Det som må til er å støtte organismen så den kan klare å snu utviklingen som kaskaden har satt i gang. Og det er ikke sikkert det viktigste er å vite hva som startet elendigheten. Det man må prøve å finne ut er hva som kan støtte organismen i å helbrede seg selv.

      For det er det siste poenget mitt, og det glade budskap: Organismen HAR fantastiske evner til å lege seg selv. Og jeg snakker ikke om magi eller healing eller noe slikt, men om at mennesket har evne til å reparere og rette opp ufattelig mye. Når vi gir behandling, enten det er medikamenter eller fysioterapi eller gips på en fot, er det likevel kroppen som leger seg selv, vi bare støtter den underveis.

      DERFOR tror jeg, som sagt, at det er farlig å bare henge seg opp i hva som (muligens) var den utløsende faktoren til ME. Det viktigste er å hjelpe organismen til å komme over i en god sirkel i stedet for en vond, og enten reversere eller reparerer skaden som har skjedd.
      Og hva den hjelpen består av er nesten likegyldig. Misforstå meg rett, det er viktig å gi riktig hjelp, men hva metoden består i, om det er å spise medisiner i et år eller stå på hodet i en uke eller å bli vegetarianer eller snakke med en prest, det er det samme bare det virker.

      Dette siste høres ganske flåsete ut, det er absolutt ikke meningen å bagatellisere ME, eller påstå at det finnes enkle løsninger. Men man må tenke mer på løsning enn på problem! Og jeg tror, nei jeg VET, at selv om ME skyldes et virus er det mange som vil klare å bli friske uten antiretrovirale midler.

      Jeg er like sikker på at en del ikke vil bli friske SELV OM de får antiretrovirale midler, hvis man ikke samtidig støtter organismen i kampen.

      Pernille Nylehn

      • Pernille, du skriver at du kanskje provoserer, og jeg må tilstå at jeg blir provosert.

        Ikke at av vi er psyke og soma, av at kropp og sjel henger sammen, men av hva du antar jeg som ME-syk tenker om dette. Jeg kjenner meg overhode ikke igjen i beskrivelsen du gir, og etter å ha lest og snakket med flere hundre ME-syke de siste årene, så har jeg nok hørt litt av de holdningene du beskriver, men de er i et lite mindretall. Og å generalisere og trekke slutninger om hva ”ME-syke” måtte mene om disse tingene, det lar jeg meg provosere av.

        Min erfaring er ikke at ME-pasienter har problem med å se at vi er kropp og sjel – men at så store deler av helsenorge har det, at de gir oss et problem. Vi har en rekke oppegående leger på nett som skriver fine ting om psyke-soma. Mange av oss har flotte, oppegående fastleger som helt klart har et sunt og godt syn på dette. Men mengden leger som ikke klarer dette skillet, for ikke å snakke om sykepleiere, hjelpepleiere og andre vi møter som ser ”psykisk” som at det betyr ”innbilt, du burde ta deg sammen” tror jeg man ikke fatter omfanget av før man står der men en diagnose ala ME.

        Jeg regner med at du også har lest en rekke av erfaringene til folk som har hatt forskjellige sykdommer som kreft og ME, og hvordan de er sjokkert over at med den ene diagnosen så møter de massiv støtte og hjelp, men i det de får den andre opplever de så og si bare mistenkeliggjøring og motstand. Det er virkeligheten vi lever med – og grunnen til at biologiske funn blir så viktige for oss. Ikke bare fordi det er en mulighet (for første gang) for en viss grad av medisinering som kan hjelpe noen av oss, om ikke til å bli friske, så kanskje til å ikke bli lenket til senga i årevis, leve med uutholdelige smerter eller se ungene våre ligge på sofaen år ut og år inn uten å være stand til å reise seg opp og pusse tennene sine på egenhånd. Enhver form for lindring er stor når den har vært ute av sikte tidligere. Vi er en ganske nøysom pasientgruppe som er vant til små smuler og vet å juble over de seierene vi har. Å komme et skritt videre på veien i det å forstå ME er et sjumilssteg. For å forstå hvor enormt dette er så må en ha satt seg inn i ME-historien.

        Jeg blir også provosert av det du sier om stigmatiseringen av psykiatriske diagnoser, at det skulle ligge til grunn for at vi ikke vil inn under psykiatribåsen. De aller, aller fleste av oss som har hatt ME i mer enn 10-25 år har hatt psykiatriske diagnoser i årevis. Vi har fått diagnoser som dystymi, skjulte depresjoner, noen har fått borderline, panikkangst ol fra legene våre. Uten å oppleve at det var stigmatiserende eller galt, uten å opponere mot den behandlingen vi har fått. Det er ME-syke ungdommer som har vært på psykiatriske institusjoner hvor de har blitt behandling som om de var suicidale fordi de ikke var i stand til å reise seg fra senga. Selv i dag, i 2009 vet jeg om pasienter med ME som legger seg inn på psykiatriske institusjoner, og tvunget til daglig trening. Vi har spist medikamenter på oppfordring, og med glede, fordi vi trodde det skulle hjelpe oss. Problemet er bare at en del av denne behandlingen gjør ME-syke ekstremt mye dårligere. Selv har jeg flere år til sengs bak meg, på grunn av medisinering jeg ikke tålte, og som fikk kroppen min til å kollapse. Vi er redd for psykiatristempelet fordi erfaringen vår er at det fører til feilbehanding som i verste fall tar livet av oss, eller gjør oss pleietrengende i årevis. Mener du at det ikke er god nok grunn til å frykte en slik båssetting?

        Jeg har hatt psykiatriske diagnoser (som spesialistene som jobbet med meg i flere år senere fjernet, uten at jeg oppnådde noen som helst fysisk bedring), og jeg fikk siden en ME-diagnose da spesialistene, til forskjell fra fastlegen overhode ikke fant noen grunn for at jeg var syk i min psyke. (Som du sikkert vet får man ikke ME-diagnosen om man ikke har vært runder hos psykolog/psykiater for å avdekke om det ligger psykiske mekanismer bak symptomene våre.) Jeg mener jeg er kvalifisert for å si at det du opplever om at psykiatriske diagnoser er en belastning, men en ME-diagnose ”høres penere ut” er noe stort tull. Det har for meg opplevdes langt, langt mer belastende å ha en ME-diagnose enn en psykiatrisk diagnose. Jeg vet at det er jeg ikke alene om å kjenne på.

        Hva er mer stigmatiserende? Å ha en psykiatriske diagnose, anerkjent av leger som deg, eller å ha en diagnose som bla selv oppegående leger som deg fører til mistenkeliggjøring om at jeg:
        – Lever i en fornektelse av at kroppen består av psyke og soma.
        – Forsøker å finne en ”ordentlig” diagnose fordi jeg i følge deg og svært mange andre ser på psykiatriske diagnoser som noe mindreverdig.

        Når jeg hadde en psykiatrisk diagnose følte fastlegen min seg på sikker grunn. Han visste hva han skulle gjøre, hvor han skulle sende meg, hvordan jeg skulle behandles. Med en ME-diagnose føler alle seg hjelpeløse rundt deg. Dette fører altfor ofte til at de mistrives med deg som pasient, at de blir fiendtlig innstilt – leger og annet helsepersonell takler det sjeldent godt å ikke klare å være til hjelp. Det får frem det verste i folk i slike yrker. (Og sikkert også i de fleste andre.)

        Så ja, jeg blir provosert. Eller kanskje mest av alt lei meg, for å bli så grundig misforstått og mistrodd.

      • Det er en ting jeg ikke helt forstår.

        Det som finnes av biomedisinsk forskning blir ofte ikke tatt seriøst av de legene som uttaler seg. Mens de samme legene ser ut til å lese avisartikler om LP, forskning om kognitiv terapi rundt ME med helt andre briller. Der stilles det ikke spørsmål om kontrollstudier, repliserbarhet ol. For meg så ser det ut til at leger har et minst like stort problem som syke i å velge seg den infoen som passer dem best.

        Problemet for oss som pasienter er da som følger:
        – legene er i en maktposisjon ovenfor oss
        – legene har langt, langt større tyngde i møte med allmenheten enn vi har. Det er problematisk, all den tid de fleste leger har lest seg lite opp på ME, og vet langt mindre enn de fleste pasienter.

        Et eksempel på ”forskjellsbehandlingen” når det kommer til hva man krever av forskningen om ME – Wyller har skrevet en doktoravhandling på en gruppe unge med utmattelse utover 3 måneder. Det finnes ikke kontrollstudier som støtter forskningen hans. Allikevel blir han brukt som ”den ene ME-eksperten” i Norge. Hans uttaleser og forskning blir brukt som behandlingsgrunnlag bla på Livsmestringssenteret i Bergen.

        Her derimot så har vi en studie som ikke bare er antatt av Science – men hvor kontrollstudiene ser ut til å være klare allerede innen året. Når man stiller så store spørsmålstegn som mange gjør til denne forskningen, men ikke til Wyller, anekdoter i ukeblader om LP og forskning fra Wessely-skolen så opplever jeg det ganske rart at man tar pasientene for å være selektive i hva de vil høre på, og ikke legestanden.

  42. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå! Vi […]

  43. […] eller i begynnelsen av denne tråden. Stort gjennombrudd i forskningen, leses hos Beates Rasteplass På vei ut av medisinsk limbo, leses hos Tante Grønn Sciencenews New scientist National Cancer institute Nrk nyheter Forskning.no Aftenposten Dagbladet […]

  44. Til Pernille Nylehn.

    Først vil jeg takke deg for at du tar deg så god tid til å forklare hva du mener.
    Og jeg forstår deg dithen at hovedpoenget med ditt innlegg var ikke å påstå at ME er eller ikke er en fysisk sykdom. Du skriver at det holder for deg at det er en alvorlig sykdom og at du synes det er veldig leit at mange med ME føler seg mistenkeliggjort eller misforstått.
    Jeg forstår også at du tror psykisk sykdom er noe mindreverdig. » De vil ha noe “ordentlig”. Heller et retrovirus enn en depresjon, takk.
    Hva slags signal sender de da til dem som HAR “psykiske” sykdommer? Har de ikke noe skikkelig? Er de litt dume og burde ta seg sammen?
    Tenk litt på den.» Skriver du.
    Jeg har flere ganger tenkt på denne problemstillingen og jeg er klar over at det sikkert av mange oppfattes akkurat slik du forklarer her. Og det er veldig synd og leit, syns jeg. Jeg husker da det var innsamlings aksjon for psykisk helse på TV, husker ikke hvor mye som ble samlet inn, men jeg mener å huske at det var mindre penger enn vanlig. Det var flere debatter og programmer om hvor viktig det var at psykiske lidelser IKKE ble sett på som skam og mindreverdig. Mye har skjedd på dette feltet de siste årene, men det er fortsatt langt igjen.
    Det er leit at det skal oppfattes som at ME folk snakker nedlatende om psykisk helse, men jeg tror kanskje at dette har blitt satt litt på spissen i ME-debatter de siste to årene p.g.a LP. Jeg tror også at mange ME-pasienter har blitt møtt med ignorering, mistro, og avvisning både hos fastlege, spesialister, NAV, arbeidsgivere, familie og venner og dette har gjort mange veldig arge. Så her er det ikke bare snakk om evt. holdninger hos ME-pasienter, men holdninger til helsepersonell. (Det er gjerne i møte med helsepersonell at man har følt seg mindreverdig, mistenkt, mistrodd og nesten fått en følelse av å «bare» være lat, deprimert eller ha en psykisk lidelse) Og jeg er enig med deg i at slike holdninger er svært provoserende.
    Jeg vet ikke om du har ME selv?

    Du skriver et sted;
    «Hvis man tror “psyken” er noe vesensforskjellig fra resten av organismen, må det bety at man tror vi har en sjel eller noe annet tåkete som er uavhengig av kroppen. Det tror ikke jeg. Tanker, følelser, og det vi oppfatter som psykiske symptomer har sitt grunnlag i kjemiske og fysiologiske mekanismer, som alt annet i organismen. Jeg er ikke med på at det er et skille mellom psyke og kropp.
    (det kan for så vidt være vi har en sjel òg, men da er den i så fall immateriell og har ikke noe med verken psykisk eller fysisk sykdom å gjøre …)»

    Sjel eller ikke sjel, psyke og fysikk alt påvirker hverandre, skriver du.
    Jeg tror denne viktigheten av å finne biologiske funn har med behandling å gjøre. For å få rett behandling. Jeg kjenner så mange med ME som har hatt sykdommen i både 10-15 og 20 år. De har brukt både masse penger, energi, håp og ikke minst alle skuffelsene som har fulgt med i kjølvannet av å ikke bli bedre.
    Selv har jeg vært syk med ME i over 10 år og jeg har prøvd absolutt alt. Det som har hjulpet meg mest har vært antibiotika.
    Merkelig, men det gjør også at jeg er ganske så sikker på at det er noe fysiologisk galt i kroppen min. Jeg synes det er viktig å sortere, man er jo på evig jakt etter noe som kan lindre smertene eller gi en følelsen av bedring og da bruker man jo elimenerings metoder. Utelukker noe, sorterer, henger ting på forskjellige knagger, ja man blir ganske så fokusert på detaljer og etterhvert svært godt kjent med seg selv. Det er veldig mye man må finne ut av selv som ME-pasient. Og det er ikke særlig tilfredstillende å få høre år etter år samme hva slags symptomer du kommer med til legen så er det bare ME og ingenting blir gjort. Jeg har all respekt for psykisk helse. Min ME er fysisk, d.v.s at jeg vet at det ikke er hverken traumer fra barndommen, depresjon, utbrenthet, sorg, stress,at jeg har jobbet for hardt, o.s.v. Det er veldig viktig for meg å understreke dette, jeg må pressisere dette gang på gang, da jeg oppsøker nye behandlere. Jeg er ikke deprimert. Det er jo ikke fordi jeg ser ned på det å være deprimert, men det er for å få rett behandling. Hvorfor skulle jeg gå i behandling for en depresjon da jeg ikke er deprimert?
    Eller hvorfor skulle jeg gå på et LP kurs for å snu tankene mine eller for å få kontroll over meg selv, kontroll over tankene mine, over stress, over situasjoner som stresser meg, hvis jeg ikke har lyst eller føler behov for det. Tenk om jeg føler at jeg har kontroll og at det er ikke der problemet ligger.
    Tenk om man rett og slett har et virus, bakterier, parasitter eller en eller annen kronisk infeksjon et eller annet sted, og hva du putter i munnen faktisk vil være avgjørende?

    ME-pasienter er forskjellige og opplever sikkert symptomer og sykdommen forskjellig. Blant disse er det en pasientgruppe som det kjennes mer rett å plassere seg i den båsen hvor infeksjon er en sansynlig hovedårsak. Det er ikke fordi man heller vil ha et retrovirus enn en depresjon og at det er mere «ordentlig» fordi man synes at psykisk sykdom er noe mindreverdig, men det er fordi man er sikker på at det ikke er en depresjon man lider av.

    alva

    hrrp://alvainsvingen.wordpress.com

    • Alva,

      1. Det er ingen tvil om at de som har ME/CFS feiler noe fysiologisk. Fysiologi betyr livsfunksjoner. Noe er fryktelig fysiologisk galt med en person som blir utslitt av å dusje, eller som trenger tjue timer søvn i døgnet.

      2. Men man kan ikke slutte av det at CFS skyldes verken det ene eller det andre, fordi det er mange mange årsaker som kan ligge bak et slikt fysiologisk kollaps. Sånn er det bare. Sorry. 🙂

      3. Jeg har ikke ME. Men om jeg hadde det ville jeg neppe sagt det her. Jeg snakker ikke om privatlivet mitt på nettet. 😉

      Hilsen Pernille

  45. Hei Pernille,

    Takk for at du skriver engasjert og ønsker å forstå og å få innsikt, som jeg oppfatter at du ønsker i og med at du spør.
    Jeg er også veldig glad for at du ser hva ME-syke har vært utsatt for uverdig behandling. Du har kanskje lignede erfaring selv, hav vet jeg?

    Jeg forsøker å svar deg litt stykkevis underveis.

    Om kropp og sjel, fysiologi og psykologi:
    ——————————————-

    Ut fra vårt medisinske paradigme pr i dag er ikke sjel løsrevet fra kropp.
    Vi ser ikke sjel som noe utenom-fysisk, hverken som gitt av oss eller som tilhører en gud, eller som kan skille seg fra den fysiske kroppen.
    Vår forståelse baserer seg på at vi er celler, transmittere, nøyaktige regulerte mekanismer med feedback og promotører – vi tenker at tanker og følelser kun er basert på fysiologiske prosesser.
    Ingen vet noe mer enn det vi har klart å finne ut av per dags dato.
    La oss holde oss der om du vil.

    ( Jeg må likevel legge til at min kjære biologilærer sa at meitemarken har ikke så stor hjerne at den forstår at den har en liten hjerne, derfor lever den «lykkelig» uvitende om sin litenhet.
    Jeg synes dette minner meg om ydmykhet for våre egne grenser for viten og sannhet.)

    Vi to er enige om at menneskets tanker og følelser påvirker den fysiske kropp og kan gi ulike symptomer.
    Vi er også enige om at fysiske sykdommer, betinget i for eksempel hormonubalanser, kan gi psykiske symptomer.

    Når jeg snakker om «biologi» bruker jeg begrepet som i «fysiologi» og «genetikk».
    Jeg er likevel klar over at genetiske og fysiokjemiske forhold kan føre til psykiske lidelser, som man tenker seg ved schizofreni og bipolar lidelse.
    Når jeg bruker begrepet «psykisk» mener jeg «betinget i psykologiske og sosiale forhold».
    Om du har hatt et tøft privatliv og jobbliv, helst samtidig, kan man bli det man kaller «utbrent»; gjerne «nevrasteni».
    Man kan da lades opp igjen, når en får hvilt og de psykososiale faktorer plasseres på rett sted.

    Kan hende bruker jeg begrepet «feil»?
    Jeg antar likevel at de fleste forstår hva jeg mener når jeg skiller på denne måten i hva som _betinger_ en sykdom.

    Hvorfor er biologisk forskning viktig?
    ———————————————

    Det som er det viktige med at man nå ser ut til at en finner årsaken til ME ved videre forskning er at man etterhvert kan gi rett behandling til rett pasient.
    Dersom ME-syke sin sykdom er forårsaket av et virusangrep, altså biologisk/fysisk betinget, vil man _ikke_ bli frisk av kognetiv terapi, like lite som en hypothyreot (med lavt stoffskifte) vil bli frisk fra sin sykdom.

    Leting etter vira = nedgradering av psykisk lidelse?
    ——————————————————
    Det jeg synes er litt rart er at mange, som ikke har ME, ser letingen etter en fysisk/biologisk faktor som uløsende/hovedårsaksfaktor for denne sykdommen som en automatisk nedgradering av psykiske lidelser til ikke-sykdommer.

    Slik er det jo ikke.

    Hvorfor tror du at årsaken til at mange ME-syke ikke vil gå med på at de har en psykisk betinget sykdom har noe å gjøre med at psykiske sykdommer er stigmatiserende i seg selv?
    Er ikke dette å mistenkeliggjøring av de ME-sykes bevegrunner?
    (Jeg synes du er modig som spør slik, altså. Det er helt greit og legitimt, selvsagt.)

    Jeg skal love deg at jeg mye heller ville hatt en depresjon jeg kunne fått behandling for og blitt frisk av!
    Depresjon kjenner vi godt til og vet hvordan vi skal behandle.
    Vi har sett flust at næringslivstopper og mediafolk som har hatt en depresjon – og fortalt om det.
    Det er ikke lenger den «store, skambelagte sykdommen», til tross for at det er lang vei igjen før en kan gi like mye omsorg og rett-frem-henvendelser som vi ser med dersom noen har brukket et ben.
    Jeg som lege, for eksempel, kunne godt ha «kommet unna med» «overarbeidet, utbrent, deprimert» etc.

    Frenetisk motstand hos ME-syke
    ———————————-

    Du nevner frenetisk motstand hos ME-syke mot å bli diagnostisert med en psykaitrisk diagnose.
    Den frenetiske motstanden kan være der fordi man _vet_ at man ikke er deprimert, man vet at man har noe i kroppen som plutselig kom selv om alt var fint og flott og verden lå lysende åpen og man ikke var sliten i det hele tatt, motstanden kan være der fordi mange ME-pasienter har forsøkt det psykiatrien har å tilby, tatt i mot behandling i håp om å bli friske; men uten effekt og uten gjenkjenning.
    En ME-syk som ikke gjenkjenner det psykologiske bakgrunnsteppe hos seg selv og som ønsker å finne ut av hva som ellers kan være årsaken, kan ikke ta ansvar for om andre som har et psykologisk bakteppe føler seg stigmatisert.
    Selvsagt ikke.
    Det er jo å snu det hele på hodet, slik jeg ser det.

    Virusbehandling gjør ikke frisk?
    ——————————————–
    Du er skeptisk til antiretroviral behandling.
    Du har lite tror på at dette skal gjøre ME-syke helt frisk.
    Det kan jeg godt forstå.
    Mange ME-syke er enten fullt uføretrygdede eller delvis uføretrygdede.
    For dem å komme delvis tilbake til jobb og å kunne delta i sosiale sammenhenger vil være som å få tilbake livet.
    Når man har vært avskåret fra det meste, blir lite veldig mye.
    WPI forsker videre og prøver ut antivirale middler allerede, med vissnok gode resultater. Om en stund vil vi kunne se dokumentasjon.
    Inntil da er helbredelsesgrad kun spekulasjoner.

    Jeg er veldig enig med deg at man må støtte kroppen på alle andre mulige måter også. Rett kost, rette psykososiale forhold; altså ha det «bra»; er viktig for å støtte kroppen i helbredelsesprossesen.
    Ikke fordi det er dette som har gjor en syk, men fordi det er lurt å bruke alle midler for å støtte de prosessene som kan støttes.

    Dette tror jeg de fleste ME-pasienter er klar over og allerede gjør.
    De er likevel klar over at dette bare er generelle støtteprossesser, som er hensiktsmessige ved alle sykdommer av lengre varighet.

    Jeg antar at jeg ikke følger debatten videre her inne.
    Det lir litt i overkant å følge opp annet enn det som foregår på min blogg akkurat nå.

    • Hei Maria,

      Vi er i det alt vesentlige enige, men jeg synes du har et litt vel mekanistisk verdensbilde når du deler opp organismen i «biologi» og «psykologi». Etter mitt skjønn er psykologi minst like mye biologi som sekreter, tarmbevegelser og leverfunksjon.

      Jeg kritiserer deg ikke for å tenke slik, det er jo det vi er lært opp til, – medisinen (og medisinerne) har bare såvidt begynt å åpne for at sammenhengene er enda mer komplekse enn vi trodde.

      Du sier at genetikk kan ligge bak schizofreni og bipolare lidelser. Det er en sannhet som står for fall. Psykiaterne har begynt å bruke mye mer dynamiske beskrivelser av sykdommer og symptomer, og man er mindre opptatt av å sette firkantede sykdomsdiagnoser. Og … man har begynt å se nærmere på en del av statistikkene som lå til grunn for antagelsen om at f eks schizofreni er arvelig – mye av den er MEGET tvilsom.
      Lang historie, men enkelt sagt har medisinen begynt å nærme seg det sunn fornuft alltid har sagt oss: psykiske lidelser har oftest sin bakgrunn i Livet, på den ene eller andre eller tredje måten. Livet skriver seg inn i kroppen, som Anna Luise Kirkengen sier.

      Jeg bruker mer og mer av tiden min med pasienter til å snakke, veilede, være en medhjelper så de kan mestre sine egne liv. Og NB jeg gjør det med alle, enten de har overveiende fysiske eller overveiende psykiske plager. Jeg vil at folk skal være sine egne helseministre. Selv de med alvorlige kroniske lidelser tilbringer 95-98% av tida i sine egen liv, ikke i helsevesenets favn – heldigvis. Vi kan hjelpe et lite stykke på vei, men pasientene må selv leve sine liv og være ansvarlige for dem, enten de har hjertesvikt eller kreft eller angst.
      Dette er ikke ansvarsfraskrivelse. Det er realitetsorientering for oss, som helsepersonell.

      Vi lever i et helse- og sykdomsfiksert samfunn, og både helsevesenet og befolkningen har en usvikelig tro på at vi skal kunne reparere alt bare vi forsker nok, og finner opp flere medisiner og nye metoder. Det er livsfarlig. Det fører til at folk blir passivisert og gir fra seg ansvaret for eget liv, og da blir de i hvert fall syke.
      Selvfølgelig skal vi behandle infeksjoner og beinbrudd og hjerteinfarkt og depresjoner og CSF, hvis vi kan, men de aller fleste kroniske lidelser og plager er nettopp det: Kroniske. De er en del av livet og har alltid vært det. Det nye er at vi ikke vil godta at livet er smertefullt. Det skal repareres!
      (NB nå snakker jeg IKKE om ME/CFS, jeg snakker generelt. )

      Overlegen på kirurgisk avdeling da jeg var i turnus sa til meg at den viktigste oppgaven til en kirurg er å vite når man IKKE skal skjære i folk. Det ligger en dyp sannhet i det, som kan overføres til alle deler av helsevesenet. Vi må lære oss å holde fingrene fra fatet og ikke skjære i det som bør få være i fred. Og skal vi først skjære, skal vi vite hva vi driver med.

      Og dette er veldig overførbart på CFS/ME! Mange her forteller at de har fått allverdens diagnoser og allverdens behandling som ikke har fungert, eller har vært direkte skadelig. De har møtt helsevesenet på sitt verste: «Vi vet ikke hva dette er, men vi kan jo prøve behandling X. Og hvis X ikke virker kan vi prøve behandling Y. Og hvis Y heller ikke virker er det noe galt med pasienten».

      Det har helt sikkert vært godt ment fra helsepersonellets side, man vil så gjerne hjelpe. Og pasientene har selvfølgelig ønsket hjelp, og håpet at hjelpen skulle hjelpe.
      Men hvis man ikke vet hva det er man skal behandle, og ikke vet med rimelig sikkerhet at behandlingen vil hjelpe, er man faktisk forpliktet til å la det være.

      Det er vanvittig vanskelig å legge hendene i fanget og si at her går grensen for min viten. Men det er helt nødvendig. Selvfølgelig skal man FØRST ha gjort det man kan for å finne ut hva som er galt med pasienten, og evt. hva som kan hjelpe.

      Men veldig ofte kommer man til et punkt hvor man må stoppe og si: Vi vet ikke mer. Vi jobber med saken, men vi har ikke svaret.
      Og det er der vi er med CFS/ME. Ingen har svaret. Kanskje kommer det virkelig noe lovende ut av forskningen på det nye viruset. Kanskje finner vi en annen forklaring. Og kanskje kanskje finner vi også en behandling som virkelig funker.

      Men sannsynligvis forblir dette en gåte – eller mange gåter – i lang tid.

      Pernille Nylehn

      • Du sier at du tenker at jeg har et mekanistisk verdensbilde når jeg deler opp organismen i «psykologi» og «biologi». Selv ser jeg det annerledes.
        Det er ikke alltid jeg klarer å utrykke meg med stor nok presisjon og klarer å formidle det jeg tenker.

        Jeg sa over at «Rett kost, rette psykososiale forhold; altså ha det «bra»; er viktig for å støtte kroppen i helbredelsesprossesen».
        Psyke og soma henger sammen; de påvirker hverandre gjensidig og jeg håper at _det_ budskapet var klart fra min side.

        Jeg har antagelig oppfattet deg feil, men jeg opplevde at du tenkte at det ikke var så farlig med å finne ut av dette med sykdomsutløsende årsak/biologisk agens for sykdommen ME.
        For meg, og jeg tror mange andre ME-syke, så holder det ikke bare å vite at «det er en alvorlig sykdom», slik som det holder for deg å vite det. Det gjør meg ikke frisk, heller ikke friskere.
        Klart jeg er glad for at du, som lege, forstår at ME er an alvorlig sykdom. Det betyr antagelig at du vil møte ME-pasienter på en annen måte enn om du ikke hadde forstått det.

        Jeg mener altså at det er helt essensielt å finne ut av en mulig sykdomsfremkallende agens. Jeg tror at vi vil finne slikt hos ME-syke. ME oppleves av de som jobber med ME-syke som en entitet
        og ikke som et diffust sammensatt symptombilde. Jeg tror, som sagt før, at vi ikke kan bli friske uten å fjerne utløsende agens, dersom det viser seg at dette er et aktivt virus.

        Jeg er veldig enig med deg, og de fleste andre, vil jeg tro; at generelle, støttende behandlinger er viktige for ME-syke. Så lenge vi ikke vet mer enn det vi vet pr. i dag, får vi gjøre det som er bra for oss. For noen er det LP, for andre er det kostomlegging, noen synes at De Meirleirs regime fungere bra osv.

        Jeg savner erkjennelse om at det hittil ikke ser ut til at en enkelt behandling virker for alle.
        I kjølvannet av denne erkjennelsen skulle jeg ønske at jeg så større ydmykhet for hverandres valg. Jeg tror dette var noe av det første jeg la merke til når jeg forsto «hva som feilte meg» og begynte å lete på nett; voldsomme fronter. Det kan hende det er dette du har sett som «frenetisk motstand». Kan hende du har rett, Pernille, at vi aldri vil finne ut av hva dette kommer av. Det er for tidlig å si noe om ennå.

  46. Hva gjeldr diskusjonen over foreslår denne siden;
    http://stores.lulu.com/les_me_meg

  47. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  48. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  49. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  50. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  51. oioi, for et praktfullt kommentarfelt!
    Ettersom jeg har problemer med å lese mye tekst og få med meg hva som sies så får dere ha meg unnskyldt om jeg nå gjentar noe som andre har sagt før meg.

    Til Pernille og andre som tenker som henne (de er det noen av):
    Angående dette med at mange ME-pasienter tar avstand fra psykiatrisering og ønsker et biomedisinsk bevis velkommen. Pernille skrev noe om at hun hadde møtt kreftpasienter med både utmattelse og sorg som hadde glede av psykiatri – så hvorfor skulle ikke ME-pasienter ha samme innstilling?

    Forskjellen er og blir at kreftpasientene får behandling for kreften, _også_ får tilbud om psykiatri samtidig eller i etterkant som en del av behandlingen. Dersom man sluttet å forske på kreft og sluttet å gi stråleterapi og cellekurer og kun gav kognitiv terapi så ville vel kreftpasientene blitt litt missfornøyd???? 😉

    ME er ikke en psykiatrisk sykdom, det er på høy tid at norsk helsevesen tar denne sykdommen alvorlig. Kognitiv terapi (LP inkludert) kan hjelpe noen me-pasienter til å leve bedre liv, men friske blir vi altså ikke.

    • Ja, ikke sant dette er et praktfullt kommentarfelt? Puh, mister nesten litt pusten av antall kommentarer 🙂
      Takk for relevant innspill om psykisk støttebehandling til kreftpasienter!

  52. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  53. Beate, jeg beklager uten forbehold at jeg uttalte meg for kategorisk om hva folk med ME mener og ikke. Hvis jeg skal unnskylde meg, er det bl.a. med at ME-foreningen er veldig intenst mot alt som minner om kropp/sjel, og frenetisk negative til LP.
    (Mulig jeg er urettferdig mot ME-foreningen òg, det får stå sin prøve.)

    Men det var uansett sleivete av meg å uttale meg så generelt. Jeg vet inderlig godt at ME-pasienter ikke er noen homogen gruppe, så jeg burde hatt vett til å uttale meg mer diplomatisk.

    Jeg beklager at jeg har såret deg, og antagelig mange andre. Det var ikke meningen!

    Pernille Nylehn

    • Pernille, jeg er overhode ikke såret.

      Jeg er provosert og sint. Ikke over at du har skrevet du har gjort, det er jeg takknemmelig for, fordi det åpner for en dialog her, ikke bare kommentarer mellom folk man i utgangspunktet er enig med. Men provosert og sint over den arrogansen folk uten skikkelig kunnskap om ME/CFS/trøtthetssyndrom eller hva man velger å kalle det viser ovenfor oss som faktisk vet mer. Både av egen erfaring, i og med at vi har brukt svært mye mer tid på å sette oss inn i dette fagfeltet.

      Jeg er lei meg fordi denne arrogansen går ut over meg, ut over familien min, og ut over mange tusen mennesker som ikke får adekvat legehjelp. For dere kan denne diskusjonen være en engasjerende (eller uengasjerende) faglig synsing, for oss gjelder det livet.

      Maria skrev noe om at når motstanden kommer fra oss, så er det fordi vi vet noe dere ikke vet.

      Du, og de som mener som deg tillegger oss en mengde bevegrunner til at vi handler som vi gjør, og ser bort ifra det mest innlysende:

      – vi besitter enorme mengder kunnskaper dere ikke har
      – vi er langt, langt mer opptatt av å finne ut hva som er rett og hva som er feil enn dere er

      Fordi dette er vårt liv. Det er våre barns liv. Når vi sier at noe er feil, så er det fordi vi kjenner det på kroppen, og ser at våre erfaringer går igjen i store deler av pasientgruppa. Er det noe det finnes gode forskningsresultater på, så er det at pasienter som oftest har rett i slike ting. (Du får si ifra om du trenger kildehenvisninger til ting jeg kaster frem.)

      Og ja, du er også urettferdig mot ME-foreningen her. De fleste leger kjenner til LP gjennom media. Det finnes ennå ingen forsking på LP, selv om noe er i gang. Det er en dyr behandling, en behandling som ikke bare må regnes som alternativbehandling, men også med en rekke ganske grove tilfeller av villedende markedsføring og en forretningsmodell som er ganske tvilsom. ME-foreningen får telefoner fra de som har blitt dårligere av LP, av de som har blitt utsatt for coacher som har vært skadelige, fra dem som stilte opp i media som ”vellykkede” etter LP-behandling, men som siden ble langt dårligere igjen. Burde de da ikke gå ut og si ifra om at man ikke skal ”sluke dette rått”, og stille spørsmålstegn ved deler av virksomheten? Dere leger har jo ikke tatt denne jobben, dere har omfavnet LP, uten å vente på forskning, uten å avvente for å se utviklingen til de som har gått igjennom denne treningen.

      Forøvrig er det feil at ME-foreningen er frenetisk negative til LP, de har også skrevet om det i sitt blad, og fortalt om at mange har positive erfaringer om det, og at det kan være verdt å forsøke, men at de ikke kan anbefale det før forskning ligger på plass. Det er ME-foreningen sin politikk i alt av behandling.

      Om du blir nysgjerrig på hva jeg mener om LP, så vil jeg si at for meg så har det betydd svært mye å lære LP, og at jeg mener LP er bra på mange måter. Men jeg kjenner meg ikke igjen i det som skrives bla på eyr om at man blir ”frisk” på tre dager, eller at dette er en vidunderkur for alle, og jeg stiller meg svært undrende til måten enkelte leger der ukritisk omfavner LP,eller bruker resultentene fra alternativ behandling, uten forskningsstøtte til å stille seg tvilende til biomedisinsk med mer solid forskning bak seg.

      At ME-foreningen er intenst imot alt som har med kropp/sjel er fullstendig feil, og må basere seg på misinformasjon eller at man selv har misforstått. Man kan være uenige i de som styrer ME-foreningen på sak, men man skal vite at de som har jobbet der i opp til 20 år har lest det meste av ME-forskningen som er skrevet, det være seg om kognitiv forskning eller biomedisinsk forskning. De har fått med seg det meste av konferanser om ME og følger med på hva som skjer, og er svært informerte om det meste. Om man er uenig i de utspillene de kommer med er det vanskelig å ta dem på sak – men man har klart å spille dem ut på sidelinja i det medisinske miljøet i Norge ved å undergrave dem som ”intenst imot” og ”frenetiske motstandere”. Om hensikten var å vinne en diskusjon så får jeg si ”gratulerer”. Om hensikten var å komme videre så har vi alle tapt på dette.

      • Beate skrev bl.a.

        «(…) arrogansen folk uten skikkelig kunnskap om ME/CFS/trøtthetssyndrom eller hva man velger å kalle det viser ovenfor oss som faktisk vet mer.»

        «For dere kan denne diskusjonen være en engasjerende (eller uengasjerende) faglig synsing …)»

        «Du, og de som mener som deg (…)»

        «(…) Dere leger har jo ikke tatt denne jobben, dere har omfavnet LP»

        Beate,
        Du ble sint og provosert fordi jeg uttalte meg unyansert. Det er helt greit, og jeg har beklaget det jeg sa.

        Men så parerer du med en masse påstander om meg, «sånne som meg», og «dere leger». Det virker som du «vet» hva jeg kan og ikke kan, hva slags bakgrunn jeg har for å uttale meg om ME, du går ut fra at jeg «omfavner» LP. Og så videre.

        Du gjør altså akkurat det samme mot meg som du beskylder meg for å ha gjort mot deg. Bare at det du gjør er mye verre, du angriper meg som person, og forteller meg hva og hvem jeg er og hva jeg har forstått eller ikke forstått.

        Hvis man vil ha respekt, og vil at folk skal ta en på alvor, er første skritt å oppføre seg noenlunde voksent selv. Jeg synes ikke du gjør det. Da ser jeg ingen grunn til å diskutere videre med deg.

        EOD

        Pernille Nylehn

      • Jeg vet ikke noe om deg eller hvem du er Pernille, men jeg prøver å være objektiv i forhold til skrevne ord her i kommentatorfeltet og jeg forstår din reaksjon.
        Jeg som leser oppfattet det akkurat slik som du forklarer at du oppfattet det.

        Det trengs hjertevarme og større raushet i vårt samfunn også på nettet. Det går an å vise oppmerksomhet og velvilje, tilgivelse.
        Jeg har skrevet litt om dette på bloggen min i dag;
        http://alvainsvingen.wordpress.com/2009/10/15/nar-noe-tar-slutt/

  54. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  55. Heisann 🙂

    Fikk dette svaret da jeg sendte mail til WPI. Det er et standardsvar, men dog:

    Thank you for your interest in the Whittemore Peterson Institute and our new research findings on XMRV. We have been overwhelmed with both your encouraging comments and the volume of email and traffic to our web site. We are working on answering many of the general questions posed in the last few days. Individual specific questions will be evaluated and responded to as appropriate.

    – XMRV Testing: The number one request has been “how do I get tested for XMRV”?. The WPI is negotiating an agreement with a clinical laboratory to allow for limited testing. These limited test services will be made available as soon as possible and we will provide information on this website as to how the test can be requested. We cannot offer individual testing and results from our research lab. Please check back to our website for updates.

    – Research Studies: If you are interested in possibly being selected to participate in ongoing or future WPI research studies, we are working on an interactive form for our website. It should be available in the next few days, and we encourage you to complete the form at Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease. While every study has specific requirements and not all who volunteer will be accepted, your willingness to participate is both crucial and deeply appreciated.

    – Becoming a Patient: WPI is currently constructing our new home on the campus of the University of Nevada School of Medicine. It will open in the summer of 2010. At this time we are not able to accept patients, but would be happy to add your name to our interest list. With the rapid pace of research discoveries, we hope that there will be new treatment and diagnostic options available when we celebrate the opening of the new building.

    The discovery of XMRV in ME/CFS patients opens an entire new avenue of neuro-immune disease research and our discovery has brought to this field world-renown immunologists and retrovirologists. Our team of collaborators is working daily to translate our discoveries into new treatments as soon as possible.

    The discovery also raises many new questions about the role of XMRV in these diseases, how it is spread, what new or existing treatments may help combat the virus, and how treating the virus might improve the health of patients. For access to what we know to date, please see our XMRV Q&A. We will update it regularly and keep you informed.
    Whittemore Peterson Institute – XMRV Q & A

    We know many of you have been waiting years for answers, accurate diagnoses and some kind of effective treatments. All of us are dedicated to finding these, and we will continue to work as hard and as quickly as possible. Please remain hopeful, and keep in contact with us via the website or email. Making sure we have all of your contact information will ensure we are able to contact you with further information as it becomes available to us.

    Angelina Gordon

    – Funkster

  56. Hei! Jeg lurer på hvilke tanker du har om følgende:

    – I hvor stort tempo og utstrakthet tror du den videre XMRV-forskningen vil fortsette i? Det må vel være rimelig å anta det snart vil komme frem resultater fra replikasjoner av studiet.

    – Som nevnt, er det ikke konkludert at XMRV er årsak til CFS. Vet du om historien viser lignede situasjoner, der virus korrelerer sterkt med en sykdom, men alikevel ikke var årsaken?

    • Takk for kommentar, Dirk, og velkommen hit! 🙂

      Det er vanskelig å si hvor stort tempo det blir, fordi det er viktig at denne forskningen også bekreftes hos andre forskningssentre. Det er viktig for påliteligheten i dette nye funnet. Jeg håper sentre som forsker på ME/CFS bestiller DNA-primere sånn at de kan teste for viruset i sine pasientpopulasjoner, for å se om dette funnet gjentar seg. Men det kan ta tid. Forskning, og ikke minst forskningsfinansiering, er et tungrodd system.

      Jeg kommer ikke på lignende situasjoner der assosiasjonen var så sterk (95%). Men ME/CFS har jo blitt asssosiert med andre virus, men da har assosiasjonen vært mye svakere.

      Men det som har skjedd mange ganger er jo at man har antatt at noe er årsak eller viktig for utviklingen av sykdom, men tatt feil fordi det viser seg at assosiasjonen er med en utløsende årsak og ikke med sykdommen. Et godt eksempel er kaffe og lungekreft. På et tidspunkt var kaffe sterkt assosiert med lungekreft, og man antok at det kunne spille en viktig rolle. Men sannheten er jo at kaffedrikking er assosiert med røyking, som er den viktigste risikofaktoren for utvikling av lungekreft.
      Sånn kan man tenke seg at det er med dette viruset også, at det er sterkt assosiert med noe som er viktig i utviklingen av ME/CFS, og altså ikke årsak i seg selv. Men dette vet vi jo ikke ennå, og derfor er videre forskning kjempeviktig!

      Takk for gode og relevante spørsmål!

  57. Noen ganger forstår jeg ikke helt formen på ME-diskusjoner. Det er mulig det er fordi jeg selv har kognitive problemer, er overfølsom og ikke helt klarer å beholde fugleperspektivet. Dette tror jeg kan være en av grunnene til at jeg mange ganger havner i en felle-følerier-sterke følelsesladede utbrudd.
    Jeg prøver å unngå dette, teller til ti og prøver å snu nesen en annen vei og jeg må innrømme at mine sanseinntrykk og opplevelser av omverden ofte dramatiseres og forsterkes etter at jeg fikk ME. Derfor ber jeg om unnskyldning om mine ord blir for skarpe. jeg ønsker nødig flere uthengelser på nettet eller å oppleve flere personangrep eller mobbing!!!

    Jeg synes ofte diskusjoner på nettet handler om å slå om å få siste ordet, man glemmer å lytte til den andre.

    Pernille kommer inn med kommentarer som jeg opplever som litt spørrende og som ærlige oppfattelser om ME-miljøet i Norge, og fra en lege sitt ståsted. Og som Beate skriver det åpner for en dialog her, ikke bare kommentarer mellom folk man i utgangspunktet er enig med.

    Jeg kan godt forstå at for utenforstående så er det mange underlige diskusjoner på nett om ME, psykisk/fysisk, behandlinger, ME-foreningen o.s.v. o.s.v.

    Det har gjerne lange historier bak seg som er vanskelig å sette seg inn i.

    Jeg er også enig med Beate at det kan virke litt provoserende at mange tror at de vet hva som er best ovenfor oss som faktisk vet mer fordi vi har brukt svært mye mer tid på å sette oss inn i dette fagfeltet.
    og som Maria skrev;
    «»Når motstanden kommer fra oss, så er det fordi vi vet noe dere ikke vet.»»»

    Det er sant at de fleste leger kjenner til LP gjennom media. Og hvorfor har det blitt slik? Hvem har vært med på å stille opp i media og formidlet disse historiene?

    Betae skriver;
    «»»ME-foreningen får telefoner fra de som har blitt dårligere av LP, av de som har blitt utsatt for coacher som har vært skadelige, fra dem som stilte opp i media som ”vellykkede” etter LP-behandling, men som siden ble langt dårligere igjen. Burde de da ikke gå ut og si ifra om at man ikke skal ”sluke dette rått”, og stille spørsmålstegn ved deler av virksomheten?»»»

    Beate det hadde kanskje vært en ide om noen av de pasientene som ikke har blitt friske av LP selv gikk ut i media og fortalte sine historier? jeg synes ikke det er rett å skylde på legene her i denne sammenhengen. Hva skal egentlig legene tro og mene da den ene pasienten etter den andre kommer hjem fra kurset og inn på legekontoret og forteller at de er friske? Min fastlege har flere ME-pasienter som har vært på LP.kurs og som har kommet hjem til fastlegen sin og fortalt at de er friske. Seinere viser det seg at de er ikke friske allikevel og da har de syntes at det har vært så flaut å gå tilbake til legen sin, at de har skiftet lege,(sansynligvis fordi det inngår i kurset er at det er din egen skyld om du ikke blir frisk og de får en «skamfølelse» eller mangel på mestrings følelse.)
    Hvorfor tror du det blir slik?

    Beate sitat;
    «»»»Om du blir nysgjerrig på hva jeg mener om LP, så vil jeg si at for meg så har det betydd svært mye å lære LP, og at jeg mener LP er bra på mange måter. Men jeg kjenner meg ikke igjen i det som skrives bla på eyr om at man blir ”frisk” på tre dager, eller at dette er en vidunderkur for alle, og jeg stiller meg svært undrende til måten enkelte leger der ukritisk omfavner LP,eller bruker resultentene fra alternativ behandling, uten forskningsstøtte til å stille seg tvilende til biomedisinsk med mer solid forskning bak seg.»»»»

    Jeg er enig i dette. Samtidig synes jeg det er så rart å høre dette fra denne kanten. Jeg har i lang tid trodd at både du og Eskil var friske av LP. Det er det inntrykket dere har gitt utad på nettet.
    At det etterspørres holdninger fra leger og at de er savnet i media til å uttale seg om LP er jeg også med på, men kanskje de har vært redd for å tråkke de LP-frike ME-folka på tærne?
    Nå sier jo Nyland gang på gang til pasientene sine; Det er du som kjenner deg selv best, det er du som må kjenne etter og du må stole på deg selv. Det er jo da kanskje et paradoks at ME-folk står frem i media og sier seg friske etter et 3 dagers kurs med LP (særlig da vi vet at dette er en del av strategien at man skal si til seg selv og omverdenen at man er frisk fra første dag på kurs) også forventer man samtidig at leger skal rydde opp etter seg. Jeg mener at dette ansvaret må ME-folka som har formidlet sin friskhets historier ut i media ordne opp i.

    La oss håpe at dette er et avsluttet kapittel og at vi nå får et mer nyansert bilde. av LP. Kanskje vi rett og slett snart kan få en forklaring på hva det hjelper for og hvorfor og hvordan det i såfall hjelper.

  58. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  59. «Hva skal egentlig legene tro og mene da den ene pasienten etter den andre kommer hjem fra kurset og inn på legekontoret og forteller at de er friske?» sier du Alva, og du er jo inne på noe vesentlig.

    Jeg hadde utelot det fra mitt tidligere svar.

    Om jeg som lege for en ME-syk ser at noe har hjulpet andre av mine pasienter, og vil det beste for min ME-syke, er det nærliggende å foreslå dette.
    ——–
    Foreslå.
    ——–
    Det vanskelige er kanskje når det blindt blir fastslått som den eneste man skal og bør gjøre og når pasienten velger å _ikke_ delta ved et LP-kurs, så følger pasienten ikke anbefalet behandling og alliansen ødelegges.

    _____________________

    Jeg synes det var helt fint at Pernille har de evnene jeg tiltror henne og ser at hun klampret ut i noe der hun heller skulle ha følt seg litt frem. Det kan være artig med diskusjon for diskusjonens skyld, men det kan bli litt feil å spissformulere seg uten å ha det rette bakteppet.
    All ære til Pernille for selvransakelse, her. Det er for mange veldig vanskelig å be om unnskyldning.

  60. Beate skriver «Om hensikten var å vinne en diskusjon så får jeg si ”gratulerer”. Om hensikten var å komme videre så har vi alle tapt på dette» på tampen av sin kommentar til Pernille.

    Jeg opplever dette som unødvendig -og hvis noe bidrar til å kneble en ellers frisk og fruktbar debatt- så er det bemerkninger som dette. Spydige «gratulasjoner» og kåring av «seierherre» forutsetter at det er en konkurranse og at debattanter skriver i kommentarfeltet for med viten og vilje stoppe en debatt. Det er det vel ingen som ønsker!? Slik jeg ser det er det en menings- og informasjonssutveksling. Derfor oppfordrer jeg alle som er der ute med mer kapasitet enn jeg har for tida- til å fortsette en ellers horisontutvidende debatt enten her eller i andre fora.

  61. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  62. Pernille:

    Jeg ser at det kom feil ut for meg her – og både tonen og det som ble skrevet lettest kan oppfattes som noe annet enn tankene jeg hadde bak, som slett ikke var et forsøk på spydigheter eller slengbemerkninger (men som jeg ser ligger der når jeg leser det nå) men et forsøk på å si noe om fortvilelsen. At det fikk en form som oppnådde det stikk motsatte av hva jeg håpet på både beklager jeg og ikke minst ønsker jeg at det ikke stopper en fruktbar utveksling.

    Kirsti, du har helt rett – beklager.

    Alva,

    De første ukene etter LP opplevde jeg at jeg var helt frisk, fordi forandringen i kroppen min var så enorm. Det var som å gå fra dag til natt. Fordi jeg ikke hadde fått med meg noe av diskusjonen rundt LP visste jeg også svært lite om hva det hele var, og gikk ut fra at jeg var slik jeg følge meg, helt frisk.

    Per i dag er jeg langt, langt bedre enn jeg var i ukene etter LP, og mange av de som kjenner meg omtaler meg som frisk, men selv gjør jeg ikke det, jeg ser jo at det er stor forskjell på bla hva jeg har å rutte med bla av krefter, arbeids- og muskelkapasitet og det mennesker uten ME har.

    Dette har jeg skrevet om på nett, og jeg ville nok også ha skrevet langt mer om det bla i egen blogg om jeg hadde opplevd at det var et klima hvor man kunne skrive om personlige erfaringer av sin egen helse. Per i dag gjør jeg ikke det, og jeg er blitt langt mer forsiktig i hva jeg legger ut av informasjon om min egen helsesituasjon enn tidligere.

  63. Dette sto det respekt av, Beate!
    TAKK.
    Og god natt.

    Pernille

  64. Pernille Nylehn: Takk for kommentar, og velkommen hit! Takk også for at du våger deg inn i dette minefeltet som jo diskusjonen om ME/CFS er. Beklager at jeg ikke har svart før nå, men all viraken forrige uke satte meg litt ut av spill. Jeg ville gjerne være i stand til å skrive et godt svar til deg, derfor har det tatt så lang tid. Forøvrig vil jeg si meg helt enig med Marias svar til deg lengre oppe i kommentarfeltet.

    Jeg tror at vi i utgangspunktet er enige om mye. Det er en diskusjon som er vanskelig, nettopp fordi ordene vi har fra før begrenser oss. Jeg mener også at skillet mellom fysisk og psykisk er kunstig, og det skulle i utgangspunktet være unødvendig å presisere at det ikke er et skille. Men av mangel på bedre ord om helhetlig medisin, bruker man ofte disse ordene.

    Det er ingen tvil om at ME/CFS er en svært sammensatt lidelse, der mange aspekter spiller inn, også de «psykiske» (velger å sette dette i hermetegn av mangel på bedre ord). Det er tydelig at forskjellige typer stress forverrer tilstanden, både fysisk og psykisk stress. Det negative psykiske stresset ved å få sterkt nedsatt funksjonsnivå kan nok være med på å forverre tilstanden og vedlikeholde den. Mange folk med ME/CFS vil nok også kjenne seg igjen i at å lære seg å mestre symptomer og konsekvenser av tilstanden gjør at hverdagen blir bedre, man opplever bedre livskvalitet og symptomene oppleves mindre alvorlige, i den forstand at de ikke får dominere livet til den som er syk.

    Jeg er enig med deg i at den evige jakten på terapi og medisiner ikke er en god vei å gå. Alle slags problemer skal ikke kunne løses med en pille.

    Men jeg er uenig med deg i at vi ikke skal lete etter årsaken og sykdomsmekanismene hos en stor gruppe pasienter med sterkt nedsatt funksjonsnivå, og som nok er en stor utgiftspost når det gjelder trygdeytelser.
    Tidligere visste vi ikke hvorfor noen tålte stress godt, mens andre fikk magesår. Nå vet vi at de som tilsynelatende ikke tålte stresset var de som hadde en bakterieinfeksjon. At de stresset mindre var nok unektelig godt for dem, men uten å fjerne bakterien ville årsaken fremdeles ligget der.

    Om dette nye viruset faktisk er årsaken til ME/CFS gjenstår å se. Mest sannsynlig setter det i gang en immunreaksjon som igjen gir symptomer, som ved autoimmune sykdommer. Som f.eks RA.

    Angående diskusjonen om ME/CFS og «psykisk», synes jeg du er tøff som tar opp dette. Jeg har ønsket meg mer nyanser i debatten om ME/CFS, og har vært forundret, som deg, over en stor motstand mot at ME/CFS skal oppfattes som også en psykiatrisk tilstand. Jeg har venner av meg som har psykiatriske diagnoser som har blitt støtt av de sterke og nedlatende uttalelsene som har kommet i mange av disse diskusjonene. Jeg lurte lenge på hvor dette kom fra, men etter å ha lest historier fra folk som har hatt ME/CFS lenge forstår jeg litt mer. Mange har fryktelige erfaringer med feilbehandling, arroganse fra behandlere og trygdevesen. Lenge tenkte jeg at dette må vi heve oss over nå, at det har blitt bedre. Men jeg har etter hvert innsett at denne historien må vi ha med oss, rett og slett fordi de overgrepene mange syke har blitt utsatt for er så alvorlige. Men vi skal ikke la det hemme oss, men heller lære av det og unngå lignende i fremtiden.

    Jeg tror at så lenge man ikke vet årsaken til en tilstand, må man være åpen og ydmyk. Åpen for alle muligheter og ydmyk for pasientenes erfaringer. Jeg er åpen for muligheten for at intens kognitiv terapi, som f.eks LP, kan virke inn på dypere hjernestrukturer og i hjernestammen og dermed dempe symptomer. Men vi må FORSKE på dette også, og ha klare resultater før vi anbefaler det til ALLE i en så heterogen pasientgruppe.

    Cochrane sin gjennomgang av studier på kognitiv adferdsterapi for ME/CFS konkluderer med en moderat effekt, men denne effekten forsvinner dersom man inkluderer alle drop-outs (de som avbrøt behandlingen) og analyserer etter det såkalte intention-to-treat-prinsippet, som jo er grunnleggende for å utelukke bias. Det kan jo tyde på at enkelte grupper har nytte av det, mens for andre fører det til enn forverring som gjør at de avslutter behandlingen.

    Jeg syns det hadde vært fryktelig spennende om vi kunne funnet ut hvem det er kognitiv terapi hjelper for, og hvem det ikke hjelper for. Hvis vi kunne kombinert det med «fysiologisk» kunnskap om sykdommen, som f.eks dette nye viruset. Kanskje kunne dette hjulpet oss til å forstå hvorfor folk reagerer forskjellig på forskjellige behandlingstilnærminger. Kanskje kan vi da finne en måte å gi rett behandling til rett pasient?

    Jeg beklager hvis denne kommentaren ble lang noe usammenhengende, men konsentrasjonen ville ikke være med hele veien.

    Takk til alle som har bidratt til å gjøre dette til et engasjerende kommentarfelt!

  65. Hei Tante Grønn!

    Du skriver: «Men jeg er uenig med deg i at vi ikke skal lete etter årsaken og sykdomsmekanismene hos en stor gruppe pasienter med sterkt nedsatt funksjonsnivå (…)»

    Jeg har antagelig formulert meg dårlig. Jeg mener ikke at vi ikke skal lete etter årsak/årsaker til CFS! Det er en alvorlig sykdom som mange lider under, og det er klart man ikke bare skal stemple den med «multifaktoriell» eller «funksjonell» og la det være med det.

    Poenget mitt er at mens vi leter må vi, og dem som er rammet, gjøre det beste utav situasjonen, og ikke bare vente på at noen skal komme med Svaret. Det er godt mulig vi om ti år, tjue år, har funnet ut at det finnes en dominerende årsak til CFS (à la magesår/helicobacter) som kan behandles med forholdsvis enkle midler. Da kan vi smile litt av oss selv som var så naive i 2009. Og noen/mnage vil være sinte fordi vi ikke fant det ut før.
    Men siden de fleste av oss ikek er synske må vi forholde oss til det vi vet og ikke vet NÅ. Så langt har vi ingen enkel kur, men vi kan støtte og lindre og hjelpe til selvhjelp. Og de som er rammet har ikke annet valg enn å gjøre det beste ut av situasjonen.

    Pernille Nylehn

    • Jeg tror egentlig vi er enig om mye 🙂
      Så lenge vi ikke har evidens-basert kunnskap om hva som er best behandling, må vi jo basere det på erfaringsbasert kunnskap, både legens erfaring med flere pasienter og pasientenes egen erfaring. Og som du sier, gjøre det beste ut av situasjonen. Jobbe med forskjellige tilnærminger i samarbeid med pasienten, for å ha det best mulig sånn som situasjonen er. Det er det heldigvis mange leger som er flinke til, men dessverre også mange som ikke er så flinke til.

  66. Når det gjelder skille met mellom ”psykisk” eller ”somatisk” ser det ut til at hele kommentarfeltet er enige – det er et kunstig skille.

    Men erfaringene mange av oss har er at det ikke oppfattes slik av folk flest.

    Pernille skriver godt om at lidelsene til ME-pasienter er relle, at det er noe fysiologisk feil og at de også vil være det selv om man konkluderer med at sykdommen starter i psyken og ikke i det fysiske. Tante Grønn skriver at hun trodde vi nå kulle legge striden om psyke og soma bak oss, fordi man nå visste bedre.

    Jeg tror kanskje det er nettopp her vi ”mister hverandre” når vi forsøker å forklare hverandre hva vi mener?

    Min erfaring er jo nettopp at mange leger ikke ser på ME-symptomer som reelle. Ikke bare at de ikke ser på de som reelle, men at noen mener at det ikke er fysisk mulig å ha slike symptomer. Noen legger til – ”for at man skal ha så ekstreme symptomer så må man finne aktive infeksjoner eller skader i kroppen, og det gjør man ikke”.

    Slike holdninger finnes i dag.

    Senest for et par dager siden fortalte ei venninne at hun hadde vært på legevakta etter en periode med sterkt ubehag. Hun beskrev det for legen som at det kjentes som elektriske støt fra hodet og ned i tærne. Mens hun forteller ser hun at han skriver på pc-en. ”Pasienten lider av vrangforestillinger.” Dette er symptomer kanskje de fleste med ME kan kjenne igjen.

    Min erfaring fra å være på det sykeste var at hjemmesykepleien allierte seg med en kommunelege som overkjørte det min lege som kunne en del om ME sa – han bare konstaterte at ”det hadde han aldri hørt om og trodde ikke var mulig”.

    Jeg vet andre som har opplevd at ektefelle har gått fra en, etter at legene rundt pasienten har sagt at dette må være innbildning, at man ikke kan ha slike symptomer. Andre igjen får høre av legene som setter diagnosen at de ikke må ha kontakt med folk med ME, for det vil gjøre dem sykere. NICE-rettningslinjene som NAV har innført, og som vurderes innført som retningslinjer til legene skriver ting som at trening overhode ikke er farlig for ME-syke. At når ME-syke blir liggende til sengs, så må de advares om at de setter helsa si i fare. De baseres seg på forskning som hatt som utgangspunkt at ME ikke består av reelle fysiologiske symptomer, men at de fysiske smertene, reaksjonene vi har på trening er innbildning. De mener at når man legger seg ned, så er det noe man vil, fordi man har en vrangforestilling om at dette er bra for en, de tror rett og slett ikke på at man blir liggende fordi man ikke er i stand til å reise seg. Det er disse forskernes ide om ME som har ligget til grunn for det meste av det som er presentert som godkjent forskning på ME også her i Norge. Det er dette mange nevrologer viser til når de ikke vil sette ME-diagnosen.

    Når vi tar så sterkt avstand fra å psykologisere ME, så er det ikke pga ideene om at kropp og sjel henger sammen. men fordi det vi til nå opplever har vært den rådende oppfatningen er at ME bare sitter i hodet, at man ikke har reelle fysiske symptomer.

    Dette gjør at den forskningen som ligger der med xmrv blir så viktig, fordi jeg tror at om man får vist at vi har et virus som faktisk kan forklare de ”uforklarlige” symptomene våre, som gir tester som gjør at ingen lenger kan si at ”du kan ikke være så syk, for vi finner jo ingen ting”, så er vi et skritt lenger i forhold til å få troverdighet om det vi forteller om. Diffuse symptomer er bare diffuse om man ikke får satt de inn i et system, om de ikke gir mening. De fleste som jobber mye med ME-pasienter, og ME-pasienter selv opplever jo ikke at ME-symptomene er diffuse, de er bare diffuse for de som ikke kjenner dem. Om man får en beskrivelse av hva xmrv gjør i kroppen (forskerne bak funnet sier det kan forklare alt av symtomer hos ME-syke) så er håpet mitt at leger vil kjenne det igjen raskt, og vite hva de har med å gjøre i det de har en ME-pasient foran seg.

    Da vil kanskje folk oppleve å møte det samme jeg engang møtte første gangen jeg forsøkte å fortelle en lege om hvor dårlig jeg var. Legen svarte “Unge mennesker kan ikke ha slike problemer, er det noe annet?” Det tok mange, mange år før jeg forsøkte å sette ord på hvordan jeg hadde det til en lege igjen. For jeg trodde jo hun hadde rett – og jeg følte meg så ufattelig dum som kunne sitte der og tro jeg hadde et problem.

    • Jeg er utrolig lei meg for at du har måttet oppleve dette, Beate. Disse historiene om folk med ME/CFS som har opplevd sånne ting slutter aldri å gå inn på meg.
      Det er nettopp disse fryktelige pasienterfaringene jeg mener vi ikke kan legge bak oss, men må ha med oss videre i diskusjonen. Som Pernille Nylehn skriver under her, er jeg heller ikke alltid særlig stolt av min yrkesgruppe. Jeg venter fremdeles på den gode artikkelen, debattinnlegget eller diskusjonen i Tidsskriftet for den norske legeforening, om hva ME/CFS er og at det må tas på alvor.
      En spesialist (på annet fagfelt enn nevrologi) som jeg kjenner, hadde av ulike årsaker kontakt med et større antall ME/CFS-pasienter. Han sa det samme som deg: Dette er ikke diffust. Det er et helt tydelig symptomkompleks, og det er tydelig ikke innbilt. Det MÅ ligge noe bak dette.
      Hvis flere leger hadde satt seg litt mer inn i dette, kunne kanskje flere fått denne innsikten.

      • Er så hjertens enig med deg, tante grønn. Disse pasienterfaringene må ikke glemmes, men taes med videre: som kunnskap.

        Mye interessant som kommer frem her. På godt og vondt.

        Kanskje blir det du selv (når du en dag føler tiden er moden) som skal være den som forfatter eller tar initiativ til gode debatten i legeforeningens tidsskrift? Hvem vet? Men husk å kvil nå 🙂

        Hva jeg vet, er at det er tøft å være rammet. Og jeg beundrer deg og alle dere som skriver blogger om ME og får i gang spennende debatter og diskusjoner.

        For meg er det en utrolig tilgang å lese deg og Maria (som selv er leger med ME) det gir meg økt innsikt, og utvider mine perspektiver.

        Ev svensk legevenn av meg, som er nevrolog, sendte meg korrespondanse fra sverige, der legene diskuterte ME. Det var ingen hyggelig lesning. (For meg som pasient)

        Hva skal til for å få økt kunnskapen, og ikke minst ydmykheten i helsevesneet (i forhold til denne pasiengruppa)? Det lurer jeg på…

        Det er jo så tilfeldig – hvem man møter på… Hva man blir møtt med. I helsevesenet, Nav.

        Det er som du sier et minefelt. Profesjonsstrider, etc.
        Burde det komme noen politiske reformer?

        Sånn som Skvalans utspill om sykefravær, blir applaudert jo av mange. Og han har noe poeng. Samtidig er effekten at den stigmatiserer pasientgrupper som oss. Og svært mange av oss har vært så altfor flinke å «ta oss sammen» og mobilisere… g blitt skikkelig sjuke av det.
        Så her biter slangen seg selv i halen.

        Nei, man må sortere i begrepene. Rydde opp. Jobbe orebyggende. Men jeg tror også at må behandles ytterligere politisk. Ettersom jeg forstår virket det som om Dåvøy (i sin tid) hadde stor forståelse for ME-saken. Hva skjedde? Hvor er vi nå? Hvem kan hjelpe oss videre?

        Jeg tror at sammen er vi sterke.

      • Sorry alle skrivefeil – det er min kognitive svikt. Får leve med det.

  67. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]

  68. hei ! har fulgt litt med i diskusjonen deres ang ME og psykiske / fysiske «årsaker».

    Kan si for egen del at jeg har autoimmun sykdom som heter LUPUS SLE
    og så klart blir den verre fysisk om man får seg en psykisk smell og visa versa.. Det gjelder vel de fleste sykdommer ?

    • Eva, du har helt rett! Jeg tror vi snakker oss litt vekk i denne diskusjonen, i forsøket på å presisere.
      I tillegg har vel mange som har ME/CFS opplevd at det at de blir verre under en psykisk smell, blir brukt som argument for at sykdommen deres har en psykologisk årsak.

  69. Beate,

    Det er veldig trist at folk blir møtt på den måten. Dessverre skjer det også med mange andre som har plager som ikke vises utapå, og ikke står skrevet i panna deres.
    Jeg nevnte kreftpasienter som kan gå i flere år og være totalt utmattet etter endt behandling. Mange av dem forteller om lignende uforstand fra helsepersonell: «Det må være noe psykisk, det må være noe med personligheten din».
    Mange av disse pasientene blir ufattelig letta når de får høre at det er VELDIG vanlig å ha det slik i lang tid. Det er nesten til å bli frisk av!

    Det samme gjelder folk med kroniske smerter, og mange mange andre.

    Jeg er ikke alltid like stolt av å høre til min egen stand …

    Pernille Nylehn

  70. Jeg vil dessuten legge til at lenkelisten her på ingen måte er komplett, og at den hovedsaklig ble laget på bakgrunn av pingbacks som kom inn. Fordi jeg selv ikke hadde kapasitet til å få oversikt over det som ble skrevet, lenket jeg videre til SerendipityCat, som har en flott oversikt. Hvis noen mener at det mangler lenker her eller føler seg forbigått, er det bare å legge igjen en kommentar. Jeg skulle selvsagt ha streket over «lenker oppdateres fortløpende» tidligere, men det glemte jeg rett og slett.

    • Helt umulig å holde oversikt overalt, så jeg har sagt at om listen min skal utfylles må jeg få tips for eksempel i kommentarfeltet. Det ordner seg nok! 🙂 Takk for fin henvisning!

  71. For meg er dette nok denne diskusjonen en liten revolusjon også, jeg må innrømme det.

    I likhet med deg, Beate hørte jeg omtrent eksakt det samme som det du fikk høre.
    Etter fortsatt å føle meg syk to år etter Epstein Barr-virusinfeksjon forlot jeg legekontoret og lege jeg ikke hadde sett tidligere, med beskjeden etter standardsett med blodprøver:
    «Finner ikke noe galt her»
    Kikke over brilleglasset.
    « Du som er så ung, kan ikke være så sliten i kroppen som du sier at du er. Kom det tilbake på jobb».

    Vi hadde ikke møtt hverandre før, jeg var ikke en som «klaget» over smått uken igjennom. Jeg kom når jeg følte at jeg ikke klarte mer og hun trodde jeg ville ha en «belønning» som Skavlan kaller det. Enormt skuffende og fortvilende. Hun sa jo at det jeg kjente ikke var sant og at jeg måtte «bare ta meg sammen». Hva skulle jeg tro? Det tok lang tid før jeg gikk til lege igjen.

    Å bli møtt på denne måten har nok «gjort noe med meg», som man sier. Det har nok vært en medvirkende årsak til at jeg ble lege, om jeg skal være ærlig.
    Jeg har lært at det viktigste er å lytte og lytte for å finne informasjon og nyanser. Jeg snakker når jeg blir bedt spesifikt om en mening eller om jeg kjenner pasienten veldig godt og har en formening om hva pasienten ønsker fra meg.

    Min erfaring er at som lege finner jeg ikke svarene hos meg selv; pasienten finner dem hos seg.
    Rådgiving kan da ikke være annet en omformulering av det pasienten sitter inne med av informasjon om egen tilstand og egne ressurser, i tillegg til selvsagt generell rådgiving rundt – og informasjon om, behandlingsalternativer.

    Nå håper jeg dette ble rett forstått. Jeg håper ingen leser dette som at legens oppgave er å være mumie med munnbind.

    • Jeg tror at jeg er så heldig å ha funnet en lege som tenker som deg. 🙂 Hun er ikke autoritær, men lar meg heller ikke dominere – av og til kan jeg nemlig komme opp med påfunn som jeg har tenkt på eller lest om som hun ikke synes er noen god idé!
      Hun lytter masse og diskuterer det vi finner. Ofte spør hun meg hva magefølelsen min sier er rett, og det er ofte det vi ender opp med som retning i oppfølgingen.
      Det er godt når det kan være sånn!

  72. Hei tante Grønn!
    Jeg har et lite spørsmål, om jeg kan få stille det til deg/dere kloke hoder!

    Jeg har erfart noen rare reaksjoner som jeg føler er et sterkt bevis på at dette er en sykdom som også rammer oss nevrologisk.

    Etter den første tiden da jeg lå i mørke alene og bare prøvde å overleve fysisk og psykisk greide jeg en sjelden gang å se tv. Noen minutter bare. Jeg har alltid vært ei glad jente, og typisk nok valgt jeg å se noe med humor da.
    Det rare var følgende: Flere ganger opplevde jeg at når noe var skikkelig morsomt og jeg plutselig begynte å le, så begynte jeg å hulke i steden!
    Skikkelig magegråt som kom ingenstedsfra!
    Jeg var glad. Det jeg så på var artig! Og der kom det. Jeg var fortsatt ikke lei meg, men en liten stund gråt kroppen min, på en måte!
    Jeg trodde jeg holdt på å bli sprø!
    Men så har jeg lest at senteret for gråt og latter ligger nært hverandre i hjernen?! Og at slagpasienter har det akkurat slik.
    Har jeg ikke rett i at dette beviser det nevrologiske aspektet av sykdommen?
    Og hva med denne fæle kriblingen som oppstår på kroppen, som om nerveendene slår krøll på seg. Det kjennes som om det lander noe på huden (bra for meg med edderkoppskrekk…). I bedre perioder har jeg det ikke, en så snart formen blir dårligere kommer det igjen.

    Og hva med brenningen i huden, på spesielle områder.Som helvetesild tenker jeg da. Bare et lokalt område hver gang, og det varer fra ett til tre døgn.
    Veldig smertefullt.
    Og hva med den helt spesielle hodesmerten. Som om en syl blir stukket inn gjennom øyet, langt inn i hjernen. Jeg som er «utdannet» i hodepine, har aldri kjent maken.

    Dette har jeg aldri diskutert med legen, for jeg var redd han skulle tro alt er psykisk. Fikk flere ganger tilbud om henvisning til hypokonderklinikke i Bergen….Det holdt!
    Nå er jeg spent på hva du tenker om dette, og om kanskje flere har opplevd samme symptomene. Det tror jeg nok!!!!!

    • Jeg har også opplevd det med latter/gråt. På en måte har jeg koblet det til at følelsene mine også blir like «forvirret» som resten av meg, og at kroppen min ikke alltid vet hvordan den skal reagerer på emosjoner heller – i lik linje med mange andre inntrykk og uttrykk for å si det sånn. Hvordan dette er koblet i hjernen vet jeg ikke…

      Ja, og så tror jeg av og til det handler (i alle fall for min del) om at jeg bruker så ufattelig mye tid på å være sterk og håndtere situasjonen, og det å slippe løs følelser (positive eller negative) ofte kan gi en dominoeffekt.

  73. Hei Vicky,

    Tillater meg å prøve å gi deg et svar.

    Medisin er et komplisert fag. Det høres ut som en selvfølge, og det er det, men det er enda mer komplisert enn de fleste (også leger) helt forstår.

    Hvis det gikk an å mate symptomer inn i en maskin og få diagnosen ut på den andre hadde vi ikke trengt leger. Det er mange som har forsøkt å lage slike systemer, men så langt ikke lykkes i særlig grad. Vi kommer ikke unna at det må være et menneske som ser og hører på pasienten.

    Nå lurer du på hvor jeg vil hen, er dette svar på spørsmålet ditt da? Da skal jeg ta en omvei til.
    Når noen kommer og forteller at de har vondt i brystet, spesielt når de anstrenger seg, er den første tanken i de fleste legehoder «angina, fare for hjerteinfarkt». Når noen forteller at de er numne i armen tenker vi «noe med nervesystemet, kanskje MS?». Når noen har smerter som stråler nedover i hele foten tenker vi «isjas». Hvis noen er skeive i ansiktet tenker vi «hjerneslag».
    I hvert fall tenker vi sånn de første årene, mens vi fremdeles tror at de fleste pasienter stemmer med læreboka.

    Men når man har gått i baret mange nok ganger blir man noget mer ydmyk. Når jeg legger inn pasienter med feber og intenst vondt i høyre side av magen har jeg sluttet å skrive «sikker blindtarmbetennelse» på henvisningen. Fordi: av de femti jeg har lagt inn med «sikker blindtarmbetennelse» var det ca ti som virkelig hadde det. Og av de femti jeg har lagt inn med magesmerter som jeg IKKE trodde var blindtarmen, viste ti seg å HA blindtarmbetennelse.

    For øvrig viste mesteparten seg ikke å feile noe som helst utenom forbigående magesmerter …

    Nå skriver jeg «akutte magesmerter og feber» på henvisningene. Da har jeg i hvert fall mine ord i behold.

    Det er dessverre ikke så enkelt som at symptomer fra f eks nervesystemet betyr sykdom i nervesystemet. Eller at smerter i hjerteregionen betyr hjertesykdom. For det første er signalene fra kroppen langt fra presise, for det andre klarer ikke hjernen alltid å lese dem presist. For det tredje tolker vi dem ut fra vårt virkelighetsbilde, situasjonen vi er i, hva vi tror det er, om vi tror det er farlig, etc.

    Et eksempel de fleste har hørt om er at man kan ha smerter i en amputert fot. I den delen av foten som ikke er der lenger, altså. Det kan være svært intense smerter, og de kan beskrive nøyaktig HVOR på foten de har vondt (rettere sagt: hvor i lufta de har vondt, hvis du skjønner). Dette skyldes at nervesystemet er forvirra: vi vet med bevisstheten at foten er borte, men den delen av hjernen som tolker smerten forstår det ikke.
    Et annet eksempel er at mange får vondt i armen når de får et hjerteinfarkt. Hjertet sitter beviselig ikke i armen, så det må skyldes noe annet. Svaret er at nervene som går fra hjertet går inn i samme nervebane som nervene fra armen. Derfor tolker hjernen det som at smertene egentlig kommer fra armen.
    Er du med? Det er ikke helt lett det her.

    Videre: Når man ikke er frisk tåler man mindre av det meste. Smerter gjør mer vondt, lyder man ellers ikke ville lagt merke til skjærer i hjernen som en kniv, man kan bli svimmel for ingenting, ha magesmerter uten grunn, synsforstyrrelser osv. osv. Det er ikke «innbildning», det er kroppen som er overfølsom. Videre kan det være vanskeligere å regulere følelser når man er sliten, både sinne, sorg, glede, irritasjon osv.

    Det du nevner om brenning og prikking i huden er vanlig, også blant helt friske. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har trodd at folk hadde MS eller noe annet nevrologisk fordi de følte seg numne i en arm, eller i begge bein. Men hos de aller fleste går det over og ingen vet verken hvorfor det kom eller hvorfor det gikk.

    Det at man har symptomer fra nervesystemet er altså ikke «bevis» på at man feiler noe nevrologisk.

    Du nevner gråt som kommer uten at du føler at du er lei deg. Det er ritkig at slagpasienter har det slik, men det er også mange som har det på samme måte uten å feile noe nevrologisk. Det er ikke helt uvanlig å le og gråte på en gang – f eks hvis man blir skremt og så forstår at det ikke var farlig likevel, eller hvis man møter en god venn man ikke har sett på ti år. Noen kan le hysterisk i begravelser.

    Du forteller at dette skjedde i en periode da du var ekstremt trøtt, da kan man tenke seg at du egentlig var lei seg selv om du følte deg glad. Og da sier jeg ikke at du egentlig var deprimert! men hvem ville ikke være lei seg når man stort sett måtte holde senga og ikke ante om eller når man kom til å bli frisk?
    Jeg tror ikke det finnes noe avgrenset gråt/lattersenter, men begge har med sterke følelser å gjøre, så de hører jo til i samme område av hjernen. De er jo nærmest to sider av samme sak òg – begge er en slags forløsning, og begge er en form for kontrolltap, på godt og vondt.
    Det er ikke alltid det passer seg verken å gråte eller le. De fleste av oss prøver å holde tilbake gråt, kanskje fordi vi synes det er flaut, eller fordi vi ikke vil erkjenne at vi virkelig er så fortvilt. Når man er sliten er det vanskeligere å holde tilbake.

    Summa summarum: Ingen av det du beskriver kan sies å «bevise» at du har en nevrologisk sykdom. I beste fall «beviser» det at du har en sykdom som berører hele systemet. Og siden nervesystemet er uløselig knyttet til alt vi er, kan det også bli påvirket av en hvilken som helst sykdom.

    Håper det var et slags svar.

    Hilsen
    Pernille Nylehn

    • Pernille!

      Hva er dine kommentarer til det som kommer frem i dokumentet i linken nedenfor? Er undrende til tilnærmingen din overfor, all den tid det er svært mye dokumentasjon som viser at ME er en spesifikk sykdom med distinkte symptomer (vel nok er det mange symptomer, men alle pasienter har ikke alle symptomer).

      WHO klassifisert også sykdommen allerede i 1969 innen G93.3.

      Hvis man skulle benytte tankerekka di overfor når det gjelder sykdommer som kreft, HIV/AIDS eller andre alvorlige kroniske sykdommer, ville du nok møtt kraftig motstand fra egne rekker.

      Hvorfor ikke ta det motsatte ståstedet, nemlig å tro på ME-pasientene, og deres beskrivelse av sykdommen med alle de komplekse symptomene? Hva er i veien for å ta et slikt ståsted?

      For meg synes det åpenbart at dette må være en sykdom som har nevrologiske implikasjoner, og som angriper sentralnervesystemet og immunsystemet. Etter å ha opplevd det på kroppen de siste par årene, så er jeg ikke i tvil.

      Funnet av XMRV, og hvilken rolle dette viruset har i sykdomsbildet vil forhåpentligvis avklare dette innen kort tid. Og da vil innspill som ovenfor være overflødig i debatten. Da kan vi forhåpentligvis bruke tiden til å finne fornuftige behandlingsformer, og gi ME-pasientene livskvaliteten og troverdigheten tilbake.

      http://74.125.77.132/search?q=cache:nyt7P9qnHEcJ:www.me-forening.no/index.php%3Foption%3Dcom_docman%26task%3Ddoc_download%26gid%3D93+me+sentralnervesystemet&cd=1&hl=no&ct=clnk

      • Hei,

        Som Tante Grønn allerede har sagt: jeg har ALDRI sagt at jeg ikke tror på ME-pasientenes plager. Jeg har heller ALDRI sagt at ME ikke er en sykdom.
        (Dog liker jeg best å kalle det CFS. Encephalopati betyr «sykdom i hjernen», og jeg synes det er litt rart å sette en slik merkelapp på det når man egentlig ikke vet nok om sykdomsmekanismen).

        Om det skal kalles en nevrologisk sykdom eller ikke — det er mulig vi snakker litt forbi hverandre. Den (vanlige) medisinske definisjonen av «nevrologisk sykdom» er litt mer firkanta enn det mange kanskje tror, og omfatter vanligvis varige forandringer i nervesystemet. Derfor tror jeg mange leger nøler med å definere ME som en nevrologisk sykdom. Det ligger ingen devaluering av ME i det.

        Så kan man diskutere om den medisinske definisjonen er «riktig». Kanskje ikke, og kanskje vil den forandre seg med tida. Men jeg aksepterer ikke uten videre at definisjonene skal endres fordi så og så mange føler det bør være sånn.
        Medisin er et fag, og et komplekst fag. Man kan ikke avgjøre diagnostikk og behandling ved folkeavstemning.

        Men jeg har IKKE dermed sagt at man ikke skal lytte til pasientene og ta plagene deres på alvor. Jeg fordriver mesteparten av tiden min med å lytte til pasienter, og jeg har aldri aldri sagt at jeg tror de finner på ting, eller at det de forteller ikke kan stemme. Du får tro meg eller ei. 😉

        Pernille Nylehn

      • Pernille;
        Når du forklarer symptomene hver for seg, kan det tilsynelatende se ut som om du bortforklarer. Jeg vet at du ikke gjør det, for jeg har sett hva du står for, men det kan altså være at andre lett kan se det slik.
        Dette viser noe av vår skjørhet over ikke å skulle bli trodd for det vi kjenner i vår egen kropp like så mye som noe annet.

        Jeg skulle sikkert sagt det på forrige kommentar, men jeg sier det nå:
        Av det jeg har sett fra deg fremstår du som et over gjennomsnittet reflektert menneske, med ydmykhet til å revurdere og ryggrad nok til å stå i det du mener. Dette antar jeg gjør noe med deg som lege også.
        Personlig er jeg glad for – og takker deg for at du deltar i åpen debatt.

        Du er ikke den eneste som er skamfull på vegne av legstanden i enkelte situasjoner.

      • Hei Pernille!

        Godt å høre at du tror på ME/CFS-pasientene. Da tilhører du dessverre et veldig lite mindretallet i din egen stand.

        Jeg skriver over at min legmannsvurdering (basert på egne erfaringer, og det jeg har vært i stand til å lese meg til), er at denne sykdommen har nevrologiske implikasjoner (neppe et medisinsk korrekt begrep), og at den angriper sentralnervesystemet og immunforsvaret. Nevrologiske implikasjoner er noe annet enn at jeg påstår at den er en nevrologisk sykdom (det gjør derimot WHO).

        Eksempel 1: Jeg snakket og skrev engelsk språk flytende og lett, og uten å konsentrere meg for 2 år siden. Nå er engelsken (spesielt skriftlig) svært redusert . Jeg kan observere at jeg staver feil, og finner ikke ordene og deres korrekte stavemåte. Jeg pleier å si at «engelsken min er blitt borte».

        Eksempel 2: Jeg gråter nå svært lett, selv av uskyldige ting på TV.

        Eksempel 3: Jeg kan høre og se min 4-årige sønn gjøre og si morsomme ting. Intellektet mitt forteller meg at jeg skal føle ekte glede, men jeg gjør det ikke. Det er skremmende og jeg blir selvsagt trist og lei meg av det.

        Jeg har ikke følelse av å være deprimert, så det er vanskelig for meg å forstå det på annen måte enn at noe «nevrologisk» har endret seg i hjernen.

        Dette er bare tre av mange eksempler på hvordan jeg opplever det jeg kaller «nevrologiske implikasjoner».

        Hva som måtte vise seg å være rotårsaken til disse endringene (virus, sentralnervesystemet, immunforsvaret eller noe annet) er for meg som ikke er lege, egentlig uinteressant. Jeg ønsker bare å bli frisk og få tilbake mitt gamle liv med livsglede og utfoldelse.

        Jeg kan leve med mange å ha mange «uforklarlige fysiske symptomer» i en kronisk sykdom. Det setter selvsagt fysiske begrensninger, og kan være både plagsomt og smertefullt. MEN, det er mye verre å leve med at «personligheten din» forandrer seg til det ugjenkjennelige, og at evnen til å føle livsglede svinner hen.

        – Funkster

        PS! Jeg har respekt for at du som lege bruker din tid på diskutere med ME-pasienter på et forum som dette. Det er ingen selvfølge, og svært uvanlig at leger gjør. Håper at du finner det interessant, og at du kan nyttegjøre deg av det som sies og skrives her, selv om det ikke er et korrekt vitenskapelig fora.

  74. Hei Pernille!
    Takk for utfyllende svar.Alt jeg ikke vet!!! Skal prøve å ikke trekke bombastiske slutninger på egenhånd heretter!
    Den gråten er bare så rar! Så automatisk og så dyp. Og så er det over på et øyeblikk. Og jeg er ikke lei meg, bare forundret.

    Så når jeg leste ei bok om menneskekroppen og dette med gråt og latter ble tatt fram så syntes jeg at JIPPI, her var svaret!
    Jeg er fæl å analysere alt mulig. Er typen som vil ha svar! Det er en av grunnene til at jeg hater ME!!!!!!!!!!!

    Ellers er jeg enig i at vi nok bruker masse krefter på å holde oss. Ta oss sammen. Jeg har heldigvis en god skulder å gråte på!!!!

    Og OK, jeg skal sitte pent og vente på svar! Trur eg…

    • Gjør for all del ikke det! Ingen kommer noen vei ved å sitte pent og vente. Tenk på Solveig …

      Pernille Nylehn

  75. Vicky: Takk for kommentar, og velkommen hit 🙂 Pernille Nylehn svarte så fyldig på spørsmålet ditt at jeg tror jeg lar det bli med det.

    Vil bare legge til at enkelte mener at det er noe feil med «filtreringen» av impulser i hjernen ved ME/CFS. F.eks får man ikke filtrert sanseinntrykk, og lyder oppleves som sterkere enn ellers. På samme måte kan man tenke seg at filtrering av følelser fra «følelseshjernen» kan være endret, sånn at man opplever ting sterkere og kanskje får sånne paradoksale reaksjoner. Jeg understreker at dette kun er spekulering.

    Pernille Nylehn: Takk for langt og utfyllende svar på spørsmålet fra Vicky!

    Funkster: Hvis jeg forstår Pernille Nylehn riktig, så sier hun ikke at ikke ME er en nevrologisk lidelse. Men hun sier (på mer generell basis) at selv om et symptom oppleves som å komme fra et organsystem, så er ikke det i seg selv et bevis på at sykdommen sitter i akkurat det organsystemet.

    • Jeg har bare lyst til å si at jeg forstår at dette er vanskelig å si noe bestemt om, men jeg vil gjerne få sagt at jeg har iakttatt og analysert disse hendelsene nøye, både mens, like etter at det skjedde og i senere tid. Og lille meg som absolutt ikke er noen lege, har tenkt at dette er et underlig fenomen iallfall.
      Fordi latteren var så spontan og litt for høylytt til mitt skjøre nye jeg…TROR jeg at noe klikket der oppe i topplokket. Fordi gråten overtok latteren slik: KNIPS!, og jeg slett ikke var lei meg eller ble lei meg, tenker jeg at noe svitsjet feil. Jeg stoppet hulkingen selv etter få sekunder.
      Veldig til legespråk jeg har, hæ!
      Men jeg skal ikke være bombastisk.
      Jeg har iallfall hatt en skulder å gråte på, flere venner som har lyttet til min sorg, og i det hele tatt møtt forståelse fra dag en. Men ikke hos legen selvfølgelig.
      Han er nå totalt omsnudd forresten, og det gleder meg å fortelle at han har tilbydd meg henting av ambulanse til legetime! Ikke verst!

      Det skjer altså positive ting rundt meg.Jeg har fått full støtte av Nav, har nå rullestol og bil derfra.

      En annen ting er at nå når jeg er litt bedre, har jeg aldri disse latter/hulke-episodene lenger.Jeg flirer når jeg er glad og gråter når jeg sørger…

      Jeg tror nå åkke som at jeg er innpå noe!
      Takk for svaret,tante Grønn!Jeg synes du spekulerer veldig bra!!!!!!

  76. Vicky, jeg har flere ganger lest om slike gråtetokter uten noen åpenbar grunn hos ME-pasienter; så du er ikke «rar» på noen måte og det du kjenner og opplever er helt reelt 🙂

    Jeg forsøkte å lete etter en lenke til deg, som beskriver dette som symptom, men det ble dessverre ikke i kveld.

    Om du ser i lenken som Funkster la inn, under «Emosjonell dysfunksjon» kan du lese mer om dette.

    • Hei Maria! Tusen takk for forståelsen! Jeg likte å høre at du sier at det jeg opplever er helt reelt.For det er det virkelig.

      Jeg vil kaste fram den tanken at de fleste med ME kanskje har så mange store symptomer, at disse små «merkverdighetene» ikke får nok oppmerksomhet?
      Jeg tror at de sier mye som kan hjelpe forskerne til å se at hjernen er langt mer angrepet enn enkelte synes å tro.Jeg er overbevist om at hjernen min er syk.

      Dette med å miste hjernekapasiteten har vært noe av det verste for meg. Det jeg studerte for noen år siden og forsto, ble gresk! Da gråt jeg mine modige tårer!

      Så snart jeg ble i stand til å ha på så mye lys at jeg kunne se, gjorde jeg noe veldig dumt. Jeg tynte meg selv til å lese og ta til meg kunnskap for å få bruke hjernen. Selvfølgelig greide jeg det bare få minutter om gangen. Det var fælt å kjenne den grusomme utmattelsen. Og etterhvert forsto jeg at man burde behandle seg selv som om man har fått en alvorlig hjernerystelse…. La hjernen få fred!

      Jeg ligger fortsatt nesten hele tiden. Men hjernen min vender tilbake mot normalen iallfall, og fungerer noen korte stunder. O, fryd og glede!
      Men nå har det dukket opp et nytt problem, jeg er helt giret av det nye gjennombruddet i forskningen, og jeg er på nett og leser forskning og blogger stadig vekk. Takk til dere som oversetter!
      Men jeg kjenner at jeg blir i stadig verre form…Ikke minst fordi jeg tenker og lurer og håper på hjelp og er redd for at eventuell medisin skal ha masse bibirkninger slik at vi må velge mellom pest og kolera…!
      Jeg trøster meg med at de sier at noen med ME som får kreft, blir friskerer også av ME`n,av kreftbehandlingen.

      Det var litt godt å høre at jeg ikke er alene og heller ikke er rar.
      Jeg synes Pernille er kjempefin som tar seg tid til å kommentere så grundig. Takk til dere som har sendt meg kommentarer.

  77. Det er nok vanskelig for de fleste å forstå hvorfor pasientorganisasjoner og folk som har vært syke lenge ikke liker navnet CFS. Det har mest av alt med historien bak navnet å gjøre, her er en oppsumering i New York Times fra i går. Jeg tror den er god å lese for de som ikke forstår hva protestene mot dette navnet går ut på:

    http://www.nytimes.com/2009/10/21/opinion/21johnson.html?_r=3

  78. Takk til dem som har sendt vennlige ord til meg. Jeg synes det er viktig at leger deltar i diskusjoner utenfor våre egne fora, men det er en balanseøvelse og lett å tråkke på ømme tær. Og det kan være ganske demotiverende når/hvis man møter aggressive reaksjoner. Selv om reaksjonene kan være forståelige er det likevel ubehagelig. Vi er ikke mer enn mennesker, og kan bli såret som alle andre.

    Men i denne diskusjonen har vi klart å styre unna den verste aggresjonen, og rydde i misforståelser. Det er veldig fint!

    Funkster: Jeg forstår hva du mener når du sier at du mener ME har «nevrologiske implikasjoner», men min (og de fleste medisineres) definisjon av «nevrologisk» er annerledes.
    Jeg tror vi bare leve med at vi legger forskjellig betydning i ordet.

    Hvis vi kan ta et eksempel fra et annet fag: med mine amatørøyne er avbitertang og knipetang cirka det samme. Da smiler snekkerne litt av meg. Jeg tenker at jeg må få kalle det det jeg vil, men de har sitt fagspråk og jeg kan ikke forlange at de skal døpe om tengene for min del.

    CFS og ME: Jeg vet at noen synes CFS er stigmatiserende, men ser man på innholdet i begrepet er det rent beskrivende: En tilstand av kronisk utmattelse. ME sier derimot noe om årsaken, som faktisk ikke helt klarlagt.
    Jeg assosierer «encephalopati» med svært alvorlige, ofte medfødte, sykdommer, som det ikke finnes kur for. Jeg vet det også brukes om reversible tilstander, men for meg er det et mye eklere ord enn «syndrom».
    Men dette er semantikk! Betydningen av et ord er alltid avhengig av sammenhengen, og øynene som ser, og ofte kan betydninger endres totalt over tid. Mange sykdommer og fenomener har byttet navn opp gjennom årene – muligens fordi navnet etterhvert oppleves stigmatiserende. Da oppstår det et nytt som er mer «spiselig».

    For eksempel (uten sammenligning for øvrig!) er betegnelsen for folk som nedstammer fra Afrika under stadig diskusjon. «Neger» er helt ut, selv om det bare betyr «svart». Mange reagerer også på ordet «farget». «Afroamerikaner» var en gang et gangbart ord, nå oppfatter mange det som stigmatiserende. Jeg må si jeg ikke vet hva som er «riktig» lenger.

    Andre eksempler: Fibromyalgi ble i begynnelsen regnet som en reumatisk sykdom, da hadde det status. Men så sa reumatologene at det ikke var reumatisk likevel, da sank statusen som en stein. Nå er det sjelden noen får den diagnosen, men fenomenet finnes jo. Whiplash var det VELDIG mye av for ti år siden. Nå er det helt ut.
    Antagelig kommer ME også til å skifte navn om noen år. Det har allerede begynt å bli stigmatiserende, fordi mange helsepersonell stiller seg tvilende og/eller negative.

    Tilstanden som nå kalles ME finnes i høyeste grad, og er beskrevet mange mange tiår tilbake. Men den har altså seilt under mange flagg. Jeg tror det er viktig å se at det er stigmaet og fordommene som er problemet, ikke navnene i seg selv.

    God natt!

    Pernille Nylehn

    • Ja, nå har Wittermore Peterson Institute begynt å snakke om at ME/CFS nå kalles XAND; X-associated neuro-immune disease.

    • Heisann Pernille 🙂

      Min mellom-linjene-frustrasjon er ikke rettet mot deg personlig. Du viser interesse for en pasientgruppe som i mange år ikke har følt seg forstått, og det er fantastisk bra.

      Så får vi leve med at vi snakker litt forbi hverandre. Det er ditt fagfelt, men vi pasientene som opplever problemet på kroppen.

      Gjennom denne diskusjonen har jeg lært at:

      1) Legevitenskapen er svært komplisert.

      2) En sykdom kan ha sin opprinnelse i et organsystem, men symptomene kan materialisere seg i et annet.

      3) Når lege møter pasient må legen ha fintfølende spisskompetanse på å tolke legmannsbeskrivelsen av sitt opplevde sykdomsbilde – det finnes altså mer enn en måte å lytte på.

      4) I noen tilfeller kan det være skikkelig lurt at pasienten forsøker å sette seg inn i egen sykdom – i andre tilfeller er det kanskje ikke så lurt i det hele tatt.

      Så til navnet: Forskerne på Whittemore Peterson Institute kaller allerede sykdomsgruppen XAND (X Associated Neuro-Immune Disease).

      Da har vi forhåpentligvis lagt syndrombegrepet bak oss. Det er jeg personlig glad for. Jeg har rett og slett problemer med å benytte begrepet Kronisk Utmattelsessyndrom, da venner og bekjente ikke klarer å forholde seg til det. Dessuten opplever jeg sykdommen som mye mer enn utmattelse.

      Andre venner har lest mange Hjemmet og KK-reportasjer om ME-helbredelse på ei helg, så å benytte ME-navnet gir automatisk et problemet utgangspunkt for en videre prat om hvordan det står til.

      Hvis XMRV viser seg om kort tid å være rotårsaken til denne sykdommen, vil jeg umiddelbart fortelle verden at jeg har en alvorlig virussykdom. Det forenkler alt for meg og omgivelsene. Så noen ganger betyr navnet mer enn et navn.

      Igjen, takk for din interesse. Jeg er takknemlig for at du viser interesse, og vil beklage hvis du har fått en følelse av at jeg har hatt noe personlig mot deg eller dine synspunkt.

      Beste hilsener

      Funskter

  79. […] grønn har noen svært gode innlegg om ME-forskningen. Her ett. Marias metode like så. Ett eksempel her.  Det fins fler. Følg listene disse bloggerne har […]

  80. […] det er massiv dekning i mediene og en god oversikt er laget hos Serendipity Cat og Tante Grønn tegner og forklarer forståelig.  ESME, en europeisk non-profit organisasjon av ledene europeiske forskere har samlet […]

  81. Funkster, takk for hyggelig svar.

    Når det gjelder ordet «syndrom» har jeg lyst til å komme med ordboka igjen. Ordet betyr ikke annet enn at flere ting opptrer samtidig, og brukes både i og utenfor medisinen. Jeg har aldri kommet på at ordet «syndrom» skulle være noe negativt i seg selv.

    Hvis man slår opp i en medisinsk ordbok finner man hundrevis av syndromer:
    Metabolsk syndrom: Kombinasjonen diabetes, overvekt og hjerte/karsykdom.
    Polycystisk ovariesyndrom: Cyster på eggstokkene kombinert med hormonforstyrrelse.
    Carpaltunnelsyndrom: Inneklemming av en nerve i håndleddet
    Klinefelters syndrom: Medfødt hormonforstyrrelse
    HELPP-syndrom: Alvorlig komplikasjon i svangerskapet som kommer av svangerskapsforgiftning.
    Compartmentsyndrom: Smerter i leggene som skyldes trange forhold mellom musklene.
    SARS: Severe acute respiratory syndrome

    Ingen av disse kan vel kalles spesielt «psykiske» eller stigmatiserende?

    Historisk er det gjerne slik at noen har beskrevet en gruppe symptomer eller sykdommer som opptrer sammen. Før man finner ut hva det skyldes kaller man det gjerne «syndrom». Andre ord for det samme er «triade» eller «tetrade», som betyr hhv tre eller fire ting som opptrer samtidig. Ofte får syndromet navn etter han som «fant det først». Klinefelters syndrom. Fallots tetrade (medfødt hjertefeil). Og da har oppfinneren fått seg en plass i evigheten!

    CFS fikk navnet sitt fordi det var er en kombinasjon av flere ting: ekstrem trøtthet, muskelsmerter, konsentrasjonsvansker etc. Etter mitt skjønn er det/var det fornuftig å bruke en beskrivende diagnose heller enn en diagnose som sier noe om årsaken.

    Jeg forstår at mange av dere opplever «syndrom» som belastende, men det er ikke ordet sin feil, det er helt nøytralt. Da er vi tilbake i semantikken. Det er assosiasjonen, ikek ordet, som er problematisk!

    Og for alt vi vet – hvis det nå viser seg at det er XMRV som er synderen, kan det godt være sykdommen blir hetende «XMRV-syndrom» …

    Det var dagens språkspalte. 🙂

    Pernille Nylehn

  82. Eller XAND; X-associated neuro-immune disease. Det er ikke bare kjært barn som har mange navn;-P

  83. Det er lenge siden jeg tittet innom her og ser at dette har utviklet seg til en fin diskusjon om sykdommen.
    Og bra er det 🙂

    Først vil jeg kommentere litt om det som er skrevet om psyke/fysikk.
    Det har etter hvert bredt seg en etter min mening feilaktig oppfattelse at mange i ME-miljøet ønsker å opprettholde et klart skille mellom psyke/fysikk.

    Fra 2003 da min samboer fikk ME, har jeg «vanket» idet såkalte «ME-miljøet, og jeg har til dags dato møtt veldig få som ikke mener at fysiske faktorer kan påvirke psyken og omvendt at psykiske faktorer kan påvirke fysikken.
    Etter det jeg husker er det også forsket og funnet bevis for at personer med ME, takler stress på en dårlig måte (i betydningen psykisk stress).
    Se f. eks http://www.supportme.co.uk/causes.htm

    «How then does stress potentially play a part in ME/CFS? The relationship between stress and ME/CFS has to be understood in terms of the body’s reaction to such influences through the hypothalamus (a small gland situated in the brain). In response to stress, this gland releases two important hormones called arginine vasopression (AVP) and cortisol releasing factor (CRF). At times of high stress, the body normally stimulates the production of cortisol through the production of corticotrophin releasing hormone (CRH) which helps it deal with stress. Under normal circumstances, the amount of CRH and cortisol increase quickly before decreasing to their normal levels. However, in cases where people endure chronic levels of physical and mental stress, something different takes place. What occurs in the body is that the hypothalamus, rather than producing CRH and cortisol, generates AVP which means that the body’s does not react to stress in the normal way (Wessely, et al, 1999; Shepherd, 1999).

    As a result, increasing attention is being focused on this area of research. Studies have shown that people suffering from chronic fatigue tend to have low cortisol levels.[10][11][12]. This is particularly noteworthy as it stands in contrast to people with depression (who have high levels of cortisol). As a result researchers such as Wessley et al. have argued that «…a good theoretical case can be made for linking low central CRH (corticotrophin releasing hormone), low peripheral cortisol and some of the symptoms of CFS.”[13] (Wessely et al., 1999). Stress may also impact upon ME/CFS through making the blood-brain barrier more permeable (Shepherd, 1999).»

    Dette er altså gammelt egentlig gammelt nytt og ikke kontroversielt for «ME-miljøet» i det hele tatt.

    Men veldig ofte ser jeg at dette skillet trekkes fram, og veldig ofte av personer som nok heller mer til en oppfatning om at det er psyke som styrer fysikken og forsøker å forklare ME med det noe diffuse begrepet «Biopsykososial» eller «funksjonell lidelse».
    (Jeg sikter ikke til deg her Pernille, bare så det er sagt, mer til Simon Wessely & co og Malterud i Norge 🙂 )

  84. Så noen kommentarer om navnet.

    Pernille skriver et sted: «CFS og ME: Jeg vet at noen synes CFS er stigmatiserende, men ser man på innholdet i begrepet er det rent beskrivende: En tilstand av kronisk utmattelse. ME sier derimot noe om årsaken, som faktisk ikke helt klarlagt.»

    Jeg er enig i at mange, spesielt nevrologer, har problemer med navnet ME fordi de mener at det ikke fins forskningsresultater som viser en klar sammenheng betennelse i hjernestammen.
    Nyland nevnte i et foredrag i 2005 at man hadde funnet slike bevis ved obduksjon av personer med ME uten at jeg har noe link til slike undersøkelser.

    For min egen del syns jeg ME er en meget dekkende beskrivelse av min samboers sykdom. Etter en nevropsykologisk test fikk hun diagnosen Encefalopati. Når hun samtidig har myalger så det holder for flere, så syns Myalgisk Encefalopati er meget beskrivende 🙂

    Når du skriver at CFS beskriver en tilstand av kronisk utmattelse, så er det nettopp det som for mange er problemet.

    ME er ikke kronisk utmattelse.
    ME er først og fremst karakterisert av økt trettberhet etter anstrengelse med forsinket responstid og lang restitusjonstid.

    Utmattelse er en subjektiv opplevelse, mens økt trettbarhet lar seg måle.
    Når noe sier at de har kronisk utmattelsessyndrom, så er en meget vanlig reaksjon at «jaja jeg er også utmattet av og til».

    Etter min mening tilslører derfor CFS alvorligheten av sykdommen.
    Anthony Komaroff var deltaker på konferansen som fastsatte navnet CFS i sin tid i 1988, og han har uttalt at de ikke var klar over hvor trivialiserende navnet CFS var, men de tok feil.

    Det er også interessant å merke seg at i perioden fra 1956 (da navnet ME ble lansert i Lancet) og til 1988, så var det nesten utelukkende biomedisinsk forskning på sykdommen, inkludert funn at enterovirus i hjerne og muskler.
    Det var først etter at begrepet CFS ble lansert at den noen forsøkte å finne en «psykisk årsak» i all hovedsak Simon Wessely og hans meningsfeller i Storbritannia.

    Leonard Jason i St. Paul i USA, har forsket på hvordan navnet på sykdommen oppfattes av helsevesenet.

    http://www.name-us.org/ResearchPages/ResearchArticlesAbstracts/JasonArticles/Jason2002NameAttrAbst.pdf

    «Denne studien undersøker hvilken effekt navnet på sykdommen har. Praktikanter ble delt i tre grupper. Alle gruppene leste den samme sykdomshistorien til en person med typiske symptomer på ME/CFS.
    Den eneste forskjellen var navnet som var gitt til sykdommen. (CFS, Florence Nightingale disease og ME, min anmerkning).

    Praktikantene ble deretter bedt om gi sin oppfatning av sykdommen på ulike kriterier, blant annet årsak, alvorlighetsgrad og prognose.

    Resultatet antyder at de fleste anså symptombildet ved CFS til å være en alvorlig sykdom som resulterer i dårligere livskvalitet, uansett navn.

    Undersøkelsen viser også at navnet CFS gir antydninger om at sykdommen ikke er så alvorlig som når navnet var satt til ME.

    Undersøkelsen viser også at spesialområdet til praktikantene spiller en rolle for oppfattelsen av sykdommen.»

    http://www.name-us.org/ResearchPages/ResearchArticlesAbstracts/JasonArticles/Jason2001nameAttrAbst.pdf

    «Medisinstudenter med ulik akademisk bakgrunn og praktikanter ble vurdert med hensyn til deres holdning til og kjennskap til CFS.
    Vi undersøkte hvorvidt ulik navn på sykdommen (CFS, Myalgic encefalopati, eller Florence Nightingale disease) var knyttet til ulike oppfatninger om årsak, alvorlighetsgrad, smitte, prognose og behandling.

    Deltakernes holdning til sykdommen endret seg med navnet som var gitt for å beskrive den.
    Deltakere som var i gruppen der navnet ME ble brukt var mer tilbøyelig til å mene at sykdommen hadde en biomedisinsk årsak enn gruppen der navnet var CFS.

    Selv om praktikantene hadde en tendens til ikke å tro at pasienten simulerte og anså at sykdommen førte til dårligere livskvalitet og dårligere prognose, så hadde de også en tendens til å betrakte sykdommen som en form for depresjon, mer tilbøyelig til å tro at pasientene ville begå selvmord og mindre tilbøyelig til å anse de kognitive symptomene som alvorlig.»

    • Hei Eirran.
      Veldig interesant. Jeg leste om noe lignende på ME-agenda sidene. men finner ikke linkene i farten.

  85. Jeg håper virkelig at denne sykdommen får et nytt navn når man er helt sikker på årsaken og sykdomsmekanismene. For denne diskusjonen om navn er vanskelig.
    Jeg har stor forståelse for at mange føler at CFS er et navn som trivialiserer tilstanden, og at de føler det stigmatiserende. Jeg opplever det som motsatt. Jeg pleier å si at jeg har kronisk utmattelsessyndrom, fordi i det medisinske miljøet er det å si at jeg har ME mer stigmatiserende. Nettopp fordi det forbindes med sterk og følelsesladet kamp for å beholde et ord som ikke er dekkende for hva man vet om tilstanden. Og det forbindes med en debatt som er vanskelig for utenforstående å gå inn i, fordi temaet er så minebelagt og utbruddene så sterke.
    Jeg sier ikke at det ene navnet er bedre enn det andre, men håper at man snart vet nok, og helt sikkert, til å forstå hva denne sykdommen er og gi den et passende navn.

  86. Og så vil jeg legge til at jeg synes diskusjonen i dette kommentarfeltet har vært veldig god! Det har stadig kommet nye og relevante spørsmål, og det har vært åpenhet og ydmykhet fra alle parter. Jeg føler meg priviligert som får ha denne diskusjonen her, og over at dette kommentarfeltet har blitt en møteplass for folk med forskjellig ståsted. Tusen takk til alle som bidrar til sånn en fin og balansert diskusjon! 🙂

  87. Ja, tante grønn. Meget interessant diskusjon. Også Pernille Nylehns språkspalte.
    Hvordan kan man døpe «tilstanden» med et dekkende navn når man ikke helt vet «hva det egentlig er»? Merk: jeg sier egentlig. For man har jo ikke knekket koden ennå. Den dagen koden knekkes – så kommer vel navnet.

    For å sitere Pernille, vi er tilbake i semantikken. Det er assosiasjonen, ikek ordet, som er problematisk!

    Men det aller største problemet, slik jeg ser det, er at man ennå ikke har avslørt gåten.
    Jeg vet ikke hva jeg skal kalle dette. Sykdom, syndrom, tilstand?

    Jeg ble forøvrig diagnostisert i sommer av en kjent nevrologen i Bergen. Pr definisjon lider jeg av kronisk utmattelsessyndrom og diagnosekode G93.3 – og at dette er en restitusjons og eksklusjonsdiagnose??? Hva nå det innebærer???

  88. Hei Eirran,

    Tilgi hvis jeg misforsto deg, men jeg ser du regner Kirsti Malterud som en av dem som «(…) heller mer til en oppfatning om at det er psyke som styrer fysikken og forsøker å forklare ME med det noe diffuse begrepet “Biopsykososial” eller “funksjonell lidelse”.»

    Jeg er helt uenig i den beskrivelsen av Malteruds holdning. Hun har aldri forkastet biologiske/fysiologiske årsaksforklaringer verken på ME/CFS eller andre «uklare» tilstander. Hun har argumentert for en integrert modell hvor man tar høyde for en rekke mekanismer, som forstyrrelser i temperaturregulering og hjerte/karsystemet, hormoner (HPA-aksen, hvis noen er interessert), kognitive faktorer, infeksjoner, m.m.m. Jeg skal ikke utbrodere mer, den som vil kan lese dette: http://www.behavioralandbrainfunctions.com/content/pdf/1744-9081-5-10.pdf
    Dette er ikke «diffuse forklaringer», det er god og grundig medisinsk gjennomgang av et vanskelig tema.

    Man kan være uenig i deler eller hele forklaringsmodellen, men det er veldig synd om Kirsti Malterud skal defineres som en slags fiende (nei, jeg sier ikke at det er det du gjør, men jeg har hørt flere uttale seg ganske skarpt om både henne og Wyller). Det er ikke bare synd, det er forferdelig.

    Kirsti Malterud er en lege som i mange tiår har kjempet for at folk med «uforklarlige» lidelser skal bli tatt på alvor, ikke minst har hun kjempet for at typiske «kvinnelidelser», som smerter og tretthet, skal behandles med samme respekt og alvor som alle andre pasienter. Og hun er en av de ganske få norske legene som virkelig har gått inn i problematikken om CSF/ME.

    Hun har gått mot strømmen og tålt mye dritt og motstand, spesielt fra mannlige kolleger. Jeg husker meget godt en forelesning hun hadde i Bergen om utredning av folk med «diffuse» lidelser (diffuse i hermetegn fordi hun mener de nettopp IKKE er diffuse). Hun ble nærmest ledd ut av en del av de unge kjekke legespirene (gjett hvilket kjønn de hadde), og de stilte spørsmål i en tone som de ALDRI ville gjort overfor en mannlig professor, uansett hva han sa.

    Hun er også en av de første legene som virkelig jobbet med, og underviste om, kommunikasjon med pasienter. Det var OGSÅ på en tid da de høye herrer så på slikt som bare dill. Hun har alltid tatt de svakes parti, uansett hvor mye det har kostet henne. Og det har kostet mye.
    Jeg pleier ikke kalle folk helter, men Kirsti Malterud er min helt. Og jeg når henne ikke til knærne, verken når det gjelder faglig kunnskap eller kommunikasjon og menneskekunnskap.

    Er det noen som kan kalles ME-folkets skytsengel er det henne.

    Pernille Nylehn

  89. Pernille:
    Nå har det lett for å bli litt forenklinger når man skriver et innlegg man allerede syns er for langt 🙂

    I prinsippet ser jeg ikke på noen i «ME-miljøet» som fiender, ei heller Malterud, men jeg er uenig i hennes og Wyllers forklaringsmodell for ME.

    Når det gjelder forskningen til Wyller og Malterud som du viser til, så mener jeg den store «feilen» ved den forskningen ligger i utvelgelseskriteriene.
    I sin doktorgradsavhandling bruker Wyller som utvalgskriterium ungdom mellom 12 og 18 år med utmattelse over 3 måneder der velkjente fysiske og psykiske årsaker til utmattelsen er utelukket, og der utmattelsen har ført til handikap definert som fravær fra skolen minst en dag i uken.

    Det er også den praksisen Wyller bruker ved Rikshospitalet (i et prisverdig forsøk på å hjelpe barn og unge med store uforståtte sykdomsproblemer).

    For meg (og mange andre) er det et for vidt kriterium fordi ME er så mye mye mer enn kronisk utmattelse. Kronisk utmattelse alene kan omfatte personer med mange lidelser også uoppdagete psykiske lidelser.

    Og det er etter min mening her hoveduenigheten i ME-debatten ligger.
    Når f. eks Wyller i «Verdt å vite» hevder nok en gang at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er noe som bør tilbys alle med ME, så er det forskning som har samme utvalgskriterier som han selv har brukt som ligger til grunn.
    Praktisk erfaring gjennom brukerundersøkelser har «motbevist» påstanden om at det har effekt for ME.

    Og en av grunnene til disse ulike forklaringsmodellene tror jeg kan ligge i hvilke forskningsmiljøer man velger å støtte seg på.
    Jeg oppfatter at Wyller og Malterud i stor grad støtter seg på britisk forskning, der biomedisinsk forskning på ME/CFS har trange vilkår (av mange årsaker det vil ta for langt tid å gå gjennom her 🙂 )

    I andre forskningsmiljøer, som f. eks USA, er det mer biomedisinsk forskning som har fokus.

    Tante Grønn: Jeg skjønner utmerket godt det du skriver om at ME som betegnelse er stigmatiserende i det medisinske miljøet.
    Det er mange nevrologer som ikke vil bruke ME som diagnose nettopp fordi de mener det ikke er grunnlag for «navnet».

    Et stort problem for mange ME-syke er etter min mening dessverre at mange leger (fastleger som spesialister) gjør den feilen som Ellen Gouldsmit beskriver som «some doctors may interpret ‘absence of evidence’ as ‘evidence of absence'»

    http://vdrp.chez-alice.fr/PSY_ILLNESS.doc

    Med andre ord det at man ikke finner noe ved prøver, tolkes som at det enten ikke er noen sykdom eller at sykdommen har ikke-organisk, dvs psykiatrisk, opphav.

    Jeg tror en slik misoppfatning kan være årsaken til at mange med ME opplever at de ikke blir tatt på alvor.
    De får beskjed om at de egentlig ikke er syk, det er bare innbilling, osv, eller det blir tolket som depresjon ol, og blir satt på antidepressiva, ofte med sykdomsforlengende konsekvenser.

    Dette kan selvfølgelig også føre til at «frontene» blir skarpere, noe som igjen kan føre til at andre oppfatter at «ME-forkjempere» vil opprettholde et skarpt skille mellom fysikk og psyke.

  90. Mener du også at teorien om «sustained arousal» er gal?

    NB det er ikke foreslått som årsak, men en mulig mekanisme bak mange av symptomene.

    Pernille Nylehn

  91. Nå står det også på Folkehelsas nettsider om XMRV. Men de maner også til edruelighet – dette er foreløpig på forskningsstadiet, og den amerikanske studien er liten, bare 101 personer i den syke gruppen.

    http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5669&MainLeft_5669=5544:80639::0:5667:1:::0:0

    Pernille Nylehn

  92. En annen ting. Jeg trodde jeg hadde postet et svar til Eirran, men det ble visst spist opp av Det Store Dyret.

    Spørsmålet til Eirran var som følger: tror du heller ikke på teorien om «sustained arousal» som Malterud og Wyller skriver om? Teorien sier jo ikke noe om årsaken TIL CFS/ME, men om sykdomsmekanismen, altså påvirkning av hormoner, hjerte/karsystemet, det autonome nervesystemet m.m.

    Pernille Nylehn

  93. Det var nok ikke det store dyret som hadde spist opp, men at jeg er vekkreist og ikke faar moderert kommentarer. Er ikke her inne hver dag dene uken, saa det kan ta litt tid foer kommentarene kommer gjennom. Men fortsett gjerne diskusjonen!

    • Hei tante grønn, håper du har det fint i de sydlige breddegrader. At du og kamera(ten) med det tredje øyet gjør noen interessante studier i det gode liv 🙂

  94. Pernille:

    Det enkle svaret er JA, jeg mener at Wyllers teori om «sustained arrousal» er gal.

    Jeg skal gi deg et ner velbegrunnet svar sener, men jeg venter til Tante Grønn er tilbake fra sin «forskningsferd» til utlandet 🙂

    • Ser frem imot å lese, Eirran

  95. Da er jeg tilbake i gamlelandet etter varme dager i solen, og skal moderere kommentarer litt oftere enn en gang i uken 😉
    Så kjør debatt!

  96. Pernille:

    Beklager sent svar. Det skyldes først og fremst Tante Grønns ”forskningsferd”, noe jeg håper har ført til utmerkete resultater 🙂
    Etter at hun kom tilbake har jeg vært opptatt med å arrangere et seminar pluss litt «stress» (ikke sykdomsfremkallende hehe) på jobben.

    I utgangspunktet er jeg ikke helt enig med deg i at Wyllers teorier (med Malteruds støtte) ikke sier noe om «årsaken» men ”bare” forklarer symptomene ved kronisk utmattelsessyndrom. Wyller beskriver sin teori om ”sustained arrousel” som en samlende teori for CFS, og han kommer også med en del betraktninger om predisponerende og utløsende faktorer, det etter min mening er viktig å ta hensyn til fordi de blir brukt som understøttelse for selv ”symptomteorien”, noe jeg skal komme tilbake til.

    Et symptom kan forklares på flere måter. Selve (den sekundære) årsaken til symptomet, kan det ofte være enighet om, men hvorfor symptomet oppstår (primær årsak), vil det ofte være uenighet om.

    Når det gjelder CFS, er det mange forklaringsmodeller som forsøker å forklare hvorfor symptomene ved CFS oppstår. Selv om fundamentet for modellene er til dels veldig forskjellige, så klare de å forklare de fleste (eller alle) symptomene hver på sin måte.
    ”Sustained arrousel” teorien er en slik modell. Andre har forklart symptomene ved ME/CFS ved feilfunksjon i mitokondriene. Kenny De Meirleir lansert i mai en ny teori om tarmbakterier som forklaring på symptomer ved ME. I følge hans teori ville denne også forklare hvorfor mitokondriene blir ”feilfunksjonert”. Videre har Judi Mikovits skrevet at det ikke fins et symptom ved ME/CFS som ikke kan forklares ut i fra XMRV-viruset.

    Og det fins flere. Jeg vet at Wyller anser teorien om feilfunksjonene som en ”konkurrerende” teori, noe som gjør at han etter det jeg vet vil undersøke denne teorien.

    Så kan man spørre seg hvordan man kan forklare at symptomer oppstår med så vidt forskjellig utgangspunkt, og det er her jeg mener man ikke kan utelate bakgrunnen man velger for de ulike teoriene.

    Wyller og Malterud baserer seg på den såkalte ”biopsykososiale” modellen for ME/CFS. En slik modell skiller nøye mellom tre ting: Predisponerende faktorer, utløsende faktorer og vedlikeholdende faktorer.
    Hvis du ser på Wyllers doktorgrad der han begrunner sin teori, så følger det kapittelet nøyaktig denne inndelingen (Kapittel 5).

    Og det er her jeg mener at hans teori feiler.
    Under predisponerende faktorer tar han blant annet for seg gener, personlighetstyper og kultur.
    Hvorvidt man har en genetisk disposisjon for ME eller om sykdommen i seg selv forandrer gener, er foreløpig et ukjent, men det er mange som hevder at en viss genetisk disposisjon må være tilstede.

    Men når det gjelder at ME rammer enkelte personlighetstyper eller at ME er en ”vestlig stressykdom”, så skilles veiene.

    Når det gjelder personlighetstyper og ME, så hevder f. eks psykolog Leonard Jason at mye av de forskningsresultatene kommer av at man baserer seg på kliniske grupper, og ikke befolkningsstudier. De som har ME som diagnose, vil ofte være personer som ”står på” nettopp fordi det er vanskelig å komme ”gjennom systemet”. Dermed kan man lett få inntrykk av at ME er en sykdom for ”flinkiser”. I en befolkningsstudie fra Chicago, fant f. eks Jason at forekomsten av ME var høyere blant fattige afroamerikaner og latinamerikanere enn ”den hvite middelklassen”. Selvfølgelig kan de ha en slik personlighetstype som Wyller mener er mer disponerende for CFS enn andre, men at det skal være et karakteristisk kjennetegn for disse gruppene er mer tvilsomt.

    Det samme gjelder også for forestillingen om ME som en ”vestlig sykdom”. I en annen forskningsrapport fant Jason at forekomsten av ME var høyere i Nigeria enn i USA. En annen forskningsrapport (med bidrag av Simon Wessely), fant man at ved bruk av CDC-kriteriene så var forekomsten av CFS like stor i London og Sao Paulo, Brasil, men i London hadde 11 personer fått diagnosen, mens det var ingen i Sao Paulo. Dette viser etter min mening at kulturell aksept av sykdommen er mer avgjørende enn om den forekommer eller ikke.

    Og i all hovedsak dreier dette seg for meg om ulikheter i utvalgskriterier som jeg har nevnt i tidligere innlegg.

    Wyller velger etter det jeg kan få oversikt over, å støtte seg på forskning foretatt etter Oxford-kriteriene eller CDC-1994 kriteriene (Fukuda). Begge er forskningskriterier som søker å finne en felles forståelse av begrepet kronisk utmattelse. Ofte blir også CDC-1994-kriteriene hevdet brukt, men man bruker ”bare” utmattelse, noe også Wyller har gjort i sin doktorgradsavhandling (Se avsnitt 1.3.1 der konklusjonen er at de ser bort fra ”bi-kriteriene” i CDC-kriteriene, dvs bare bruker utmattelse som kriterium).

    Etter min mening gir dette forskning på heterogene grupper, og funnene i disse er dermed lite egnet til bruk ved sykdommer som omfatter mye mer enn bare kronisk utmattelse, som f. eks ME. Etter mitt syn kan ikke ME engang karakteriseres som kronisk utmattelse. ”Utmattelsen” ved ME kan heller karakteriseres som økt trettbarhet etter fysisk anstrengelse med forsinket responstid og lang restitueringstid.

    Når det gjelder forskningsresultatene til Wyller, så er et av hovedfunnene hans at de fleste av hans ungdommer hadde høyt adrenalin-nivå også ved hvile.
    Jeg hadde dessverre ikke anledning til å være tilstede på hans disputas, men jeg har blitt fortalt at han ble kritisert for måten disse blodprøvene var foretatt på.
    Uansett bruker han disse funnene til å begrunne ”stressteorien”.

    Er så et slikt adrenalin-nivå typisk ved ME eller ikke?
    I en kommentar til en artikkel i Daily Mail 9/1-2007 om Lightning Process sier Neil Abbott (Operations Director of ME Research UK):

    «Are adrenaline (nor/epinephrine)levels raised in ME/CFS patients? Of three research studies which have measured plasma levels directly, one (Timmers 2002) found epinephrine levels significantly increased (to a modest level), while two (Ottenweller 2001; Peterson 1998) found no difference in (nor) epinephrine, so whether adrenaline levels are raised to the point where lowering them induces a lightening cure is a moot point. “

    Wyller siterer Timmers i sin stuidem, men også en annen forskningsrapport som har målt høyt nivå av adrenalin, men ikke av noradrenalin. Denne rapporten er også basert på CDC-kriteriene.

    Uansett er det foreløpig ikke vitenskapelig grunnlag for å hevde at adrenalin-nivået er forhøyet hos ME-pasienter, til det er forskningen for sprikende

    Min konklusjon blir derfor at Wyllers teorier er basert på forskning på ”kronisk utmattelse” som et samlebegrep, og er dermed ikke en forskning som nødvendigvis sier noe om ME.

    Selv om han ved sin teori kan forklare hvordan en rekke av symptomene ved ME kan utløses, så er bakgrunnen teorien er stilt opp ut i fra såpass langt fra ME, at jeg har mer tror på andre teorier som for eksempel feilfunksjon i mitokondriene som også kan forklare hvordan de samme symptomene oppstår.

  97. Det snek seg inn en skiveleif i innlegget mitt 🙂

    Avnittet:
    «Og det fins flere. Jeg vet at Wyller anser teorien om feilfunksjonene som en ”konkurrerende” teori, noe som gjør at han etter det jeg vet vil undersøke denne teorien.»

    skal være

    Og det fins flere. Jeg vet at Wyller anser teorien om feilfunksjon i mitokndriene som en ”konkurrerende” teori, noe som gjør at han etter det jeg vet vil undersøke denne teorien.

  98. Jeg har også undret meg over hva som er misforståelser, hva som er reelle uenigheter og hva noen mener Kirsti Malterud har gjort «galt» – da alt jeg har lest av henne selv er både godt, solid og ikke minst viser stor respekt om alle pasientgrupper.

    Du svarer ikke så mye på akkurat dette Eirran, om du vet mer, vil jeg gjerne høre det, for det har jeg undret meg over.

    Når det gjelder Wyller derimot, så opplever jeg mange av utspillene hans som problematiske, og Eirran setter ord på noen av dem.

    Det handler også for min del om at det folk som har vært hos ham med barna sine forteller en ganske annen historie enn det han gir utad. Der han forteller om behandlinger som virker forteller de om at det ikke finnes pasienter som kan gå god for det han sier, der han holder kurs om GET, og hvordan barn og unge skal leve etter «tidsskjemaer», så forteller foreldre og unge selv om at dette ikke er mulig, og de som har forsøkt sier at det ikke er noe de vil anbefale videre.

    Så det koker ned til det samme vi har sett i så mange, mange år fra England, at «eksperter» på «min» sykdom kommer med vellykkede behandlingshistorier basert på enkelte teorier som jeg bare med ett unntak har funnet ME-syke som kan signere på. (Og i det tilfellet varte det et par år før personen var sykere enn noensinne.)

    Jeg blir også litt satt ut over den som for meg virker som en stor autoritet som blir gitt Wyller på ME-feltet. Det er et behandlingssted i Bergen som bruker han som belegg for sin behandling av ME-syke, han blir henvist til og brukt som ekspert gang på gang. Som Eirran har forklart, det er en ganske usikker grunn han står på. Det at han har tatt en doktorgrad på utmattede ungdommer gir ham ekspertstatus, og jeg undrer meg hele tiden om hvor da spørsmålene om kontrollstudier har tatt veien. En studie gjør ingen til ekspert, ikke minst der man står forholdsvis på sidelinjen av den forskningen som virkelig har gjort store fremskritt i løpet av de siste 5 årene.

    Når det er sagt, jeg er sikker på at også Wyller søker å finne en kur for de pasientene han har, at han er oppriktig interessert i ME som sådan, og jeg vil gjerne også berømme ham for å være en av de legene forholdsvis tidlig tok ME-syke på alvor. Jeg har hørt ham både gi gode råd og på mange måter jobbe hardt for ME-syke, samt å få ME inn i lærerbøkene til norske sykepleiere. Og jeg er også enig med ham i at det store problemet for ME-syke i Norge (og i andre land) ikke er at man har forskjellige modeller for å forstå ME, men at man ikke gir folk den hjelpen de behøver.

  99. Beate:

    Jeg tok utgangspunktet i Wyllers forskning siden den egentlig danner grunnlaget for også hva Malterud mener etter min mening.
    Hvis du ser linken som Pernille la ut i et innlegg over, så er det en rapport skrevet av Wyller og Malterud sammen.

    «Can sustained arousal explain the Chronic Fatigue Syndrome?
    Vegard B Wyller*1, Hege R Eriksen2,3 and Kirsti Malterud»

    Sitat:
    «Cognitive behavioral therapy (CBT) specifically designed to
    abolish sustained arousal is more effective in the treatment of CFS than unspecific cognitive behavioral therapy. CBT is of
    proven value in CFS [1]; to our knowledge, however, the
    effectiveness of different approaches has not been subjected
    to research. The design should be randomized and
    controlled.»

    Dette viser at Malterud støtter Wyllers teori om «sustained arrousal», og med CBT som «hovedbehandling».

    Hun er også leder av forskernettverket «CFS i teori og praksis»
    http://www.unifobhelse.no/Projects.aspx?site=1&project=2358

    Det er denne gruppen som har gitt sin positive uttalelse om NICE-retningslinjene til Helsedirektorat.

    http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00109/NICE-vurderinger_Fo_109609a.PDF

    Konklusjon:
    «Som det framgår av våre kommentarer, gir vi full tilslutning til de faglige anbefalingene i retningslinjene. Vi mener imidlertid at implementering av innholdet for norske forhold krever mer enn oversettelse til norsk. Retningslinjene forutsetter tilgang på spesialister som er tilstrekkelig oppdatert angående CFS/ME, både for
    diagnostisk vurdering og for behandling med CBT og GET. Her mangler det foreløpig mye i Norge. Vi mener likevel at retningslinjene danner et godt grunnlag for kompetansebygging og holdningsendring og ser ingen problemer med at fagmiljøene kan tilegne seg dette via engelskspråklige retningslinjer.

    Jeg har også vært på et semniar i Helsedirektoratet der Malterud holdt et foredrag om såkalte MUPS, altså Medical Unexplained Psychical Syndromes. Her snakket hun i all vesentlighet om kronisk utmattelsessyndrom.

    • Ai.
      *
      Jeg hadde jo lest koblingen Malterud og den NICE-uttalelsen tidligere, men hadde glemt det. Helt klart, den er ikke god, og veldig, veldig betenkelig.

  100. Hei Beate,

    jeg kjenner bare Wyllers doktorgrad av omtale, men generelt: Når man tar en doktorgrad må man gå gjennom masse forskningslitteratur om temaet, diskutere funnene sine opp mot annen relevant forskning, redegjøre for metode, og argumentere grundig for hvordan man har behandlet dataene sine. En doktorgrad på en studie av en viss gruppe handler altså om mye mer enn bare den studien.

    En doktoravhandling består av fire vitenskapelige artikler som er publisert i internasjonale tidsskrifter som holder høy standard, og hver artikkel blir fingransket av folk med kompetanse på det aktuelle området. Hvis artikkelen ikke holder vitenskapelig mål, og ikke drøfter nyere forskning på samme tema, blir den refusert.

    Veldig generelt sagt, altså. Og jeg har ikke dermed sagt noe om kvaliteten på Wyllers forskning.

    Pernille Nylehn

    • Pernille,
      *
      problemet her er jo at Wyller støtter seg på den tidligere forskningen ingen ME-syke opplever som relevant. Hvorfor har Eirran forklart.
      *
      «Den høye standarden» når det kommer til GET og CBT i forhold til ME er ikke bare det som er selve stridsspørsmålet her, men er også kritisert grundig i andre doktorgrader, som har gått igjennom hva som finnes av forskning på dette, og mener at det overhode ikke holder mål.
      *

  101. Eirran:

    Hvis CBT virker, hva er problemet? Det er ikke det samme som at man regner CFS som «psykisk».

    Man bruker CBT bl.a. ved smerter, søvnforstyrrelser, rusproblemer, tinnitus (øresus), «burning mouth syndrome», irritabel tykktarm, for å nevne noen. Teknikken er uavhengig av hva som er den opprinnelige årsaken til problemene.

    Hvis det etterhvert kommer en behandling som går mer på årsaken til CFS, flott! Men inntil man har funnet en evt. underliggende årsak, og funnet en evt. behandling for den underliggende årsaken, hva er galt med å bruke det som virker, i hvert fall på en del mennesker?

    Pernille Nylehn

    • Det er ikke galt, Pernille.
      *
      Det «gale» her er at de som har jobbet med CBT for ME har hatt som utgangspunkt at ME-syke ikke har noe galt biologisk overhode, men at vi er «innbilt syke». Og forskningen er preget av å bevise dette, og av en holdning om at vi tar feil i våre egne sykdomserfaringer. Ideen er at om vi bare forstår at vi ikke er syke, så vil vi bli bra. (Om du trenger uttalelser og referanser om dette så si i fra, det finnes det skremmende mye av. Det kan være vanskelig å tro det er dette som er utgangspunktet for denne forskningen, men slik er det faktisk.) Dette kommer også igjenn i NICE-kriteriene, som bla Malterud går god for.
      *
      Nå har jeg aldri sett Wyller uttale seg på denne måten, men når det er disse forskerne han både støtter seg på og inviterer til Norge, da er det vanskelig å forholde seg til det. Med så mye bias i forskningsbagasjen så blir hele denne rettningen innenfor ME-forskningen useriøs om man ikke tar et skikkelig oppgjør med det.

  102. Til Pernille: Jeg kan bare snakke for meg selv – hverken trening eller terapi fjerner mine symptomer. Jeg mediterer daglig, går i terapi, praktiserer qigong, puster masse og stresser ned med DR De Vibes stressmestringskurs på CD, har ryddet unna alle stressfaktorer i livet mitt… Men jeg blir ikke friskere. Tvert i mot – hvis jeg presser for meg for hardt – så blir jeg verre… Der har jeg medhold fra psykologen.

    I mitt tilfelle er det slik at jeg er fanget i en kropp som ikke vil samarbeide med meg (og min vilje – som vil så mye)
    Jeg må derfor samarbeide med min kropp – om du skjønner. Og for en person som vil ut og frem med en kropp som ikke virker – er det som å være i en tvangstrøye. Det er som å plassere en kanin i en sneglekropp.
    Både jeg, alle de rundt meg er overbevist om at det er infeklsjoner og andre ting som trigger min helsetilstand. Ikke det psykiske. Men vi vet ikke hva det er…

    Ps! Misforstå meg rett: Jeg synes jo at det er trist hvis det er sånn at man stigmatiserer psykiske lidelser i forbindelse med ME eller CFS.
    Men hovedforskjellen er at for en deprimert så hjelper det å trene, komme seg ut i fjellet, etc. For en med ME så blir man verre…
    For meg er det slik at jeg blir verre at nesten ALT jeg elsker:trening, turer, sosialisere, kino, konsert, til og med et glass vin (som jeg elsker) er som å drikke gift…etc…
    Det må leger som Wyller ta til seg… Det er ikke all behandling som virker på alle – kanskje fordi CFS har blitt til en sekkediagnose for utmattelsestilstander? Og vi må erkjenne at dette merkelige syndromet som jeg og mange andre lider av, og som er lett gjenkjennelig på grunn av mekanikken i sykdommen, er noe vi ikke vet så mye om ennå???

    Kanksje en idé og satse mer på biomedisinsk forskning? Og lete etter flere måter å behandle/lindre denne sykdomstilstanden?

    • Hei Bambi.
      Jeg forstår nøyaktig hva du mener! 🙂
      Noen av pasientene er helt klare pasienter som over hodet ikke passer inn under psykiatrien, disse må også bli tatt på alvor og gitt en oppfølging.
      Ha en fin lørdagskveld, Bambi 🙂
      Klem fra Alva

  103. Jeg er hverken Beate eller Eirran men her er mine tanker om Wyllers doktorgrad og om CBT.

    Wyllers doktorgrad omhandler en gruppe ungdommer som har vært utmattet i tre måneder. Dermed er ingen av diagnosekriterene for ME oppfylt. Han har altså doktorgrad innenfor ett felt, men kan fort bli oppfattet som ekspert innenfor ett annet. Slik jeg forstår det så er det ingen som kritiserer soliditeten av selve doktorgraden. Men det reageres fordi innholdet ikke har noe med ME å gjøre. Håper jeg har formulert meg tydelig nok. Hvis ikke så si i fra.

    Når det kommer til CBT så kan vel det ha en effekt for de fleste av oss. Det seg være syke eller friske. Men for at denne effekten skal være positiv så forutsetter det overskudd. Hvis man skal ta inn ny kunnskap- få automatisert ny lærdom- nye tanker -så er det ofte lurt at man har både fysisk og psykisk overskudd til dette.

    Så det er ikke noe «galt» i å bruke det som virker. Men det er galt å pålegge folk som ikke har overskudd til å gjennomføre et opplegg at de likevel må gjennomføre det. De som ikke har ME har forståelig nok ikke mulighet til å sette seg inn i hvordan det er når man ikke har krefter til å pusse tenner. Eller lage mat. Og hvis man da skal gjennomføre et opplegg med CBT når formen er så dårlig så sier det seg selv (håper jeg) at mange kvier seg for dette. Mange blir sykere av å presse seg. Da blir det et problem.

    Det er selvsagt at dette kan bli en ond sirkel som CBT kan hjelpe noen ut av. Men det som på mange måter skiller ME fra andre tilstander er at pasienten (eller hva vi kalles) kan bli mye verre av å skulle gå ut over vår tåleevne. Om det er tannpuss og matlaging på samme dag eller CBT-kurs som trigger dette er egentlig ikke interessant. Poenget er at vi kan bli mye verre.

    At noen reiser bust når CBT blir nevnt i forbindelse med ME har for min del lite med fysisk- eller psykisk årsak å gjøre. Det har med at den hjelpen CBT kan gi oss alle, syke eller friske ikke har noe med ME å gjøre. Men ME er en av få tilstander som KAN bli verre av CBT. Det er like lite vitenskapelig begrunnet som at CBT hjelper for noen. Jeg er klar over det. Så dette er tuftet på mine tanker etter å ha lest dette saftige kommentarfeltet.

  104. Kjære Bambi:

    Verken jeg eller andre har sagt at CBT virker på alle. Absolutt ikke. Men det virker på en del.
    Det er også noen som ikke blir friske av penicillin når de har halsbetennelse, men det betyr ikke at pencillin er en unyttig behandling.

    All medisinsk forskning handler om tall, og store tall. Man undersøker f eks 1000 personer, gir 500 én type behandling og de andre 500 en annen type. Så ser man hvor mange som har effekt av behandlingen, hvis den i det hele tatt har effekt. Hvis den virker på såpass mange at det ikke kan skyldes tilfeldigheter, kan man si at behandlingen har effekt.

    Men de store tallene er én ting, individet noe annet. Det finnes ingen behandling som virker på alle, uansett hvilken tilstand det gjelder. Og med kompliserte tilstander er det selvfølgelig mye vanskeligere både å finne noe som kanskje virker, og vite hvem av pasientene det virker på.
    Dermed kan jeg, hvis du får en halsbetennelse, gi deg penicillin og si at du SANNSYNLIGVIS blir frisk av den, for forskningen viser at pencillin ofte(st) virker. Men jeg kan ikke si at den sikkert virker, da har jeg ikke forstått bæret. Akkurat det samme prinsippet gjelder for alle sykdommer og alle behandlinger, selv om noen selvfølgelig er enklere enn andre.

    Statistikk er vanskelig, både for leg og lærd. Derfor forstår jeg at folk kan bli provosert når de får høre at CBT kan ha effekt på ME, når det ikke virker på dem selv. Men det er faktisk vist at det har effekt på en del, uansett hva som egentlig trigget sykdommen deres.

    Dette gjelder også en masse andre sykdommer – vi vet ikke hva som EGENTLIG gjør at folk får diabetes, epilepsi eller hjertesykdom. Men skal vi la være å behandle diabetikere med insulin til vi har funnet diabetesviruset?

    Den dagen man (muligens) finner den egentlige årsaken til CFS vil man selvfølgelig behandle den. Kanskje ser alt annerledes ut om tjue år. Men i mellomtiden, skal vi sitte med hendene i fanget og IKKE prøve å gjøre noe for dem som lider av det?

    Du skriver videre: «Det må leger som Wyller ta til seg… Det er ikke all behandling som virker på alle – »

    Det er greit å være uenig med Wyller, men tror du virkelig han er så stokk dum at han tror han har funnet den endelige løsningen på ME, eller at behandlingen virker på alle? Har du hørt ham si det? Jeg kan garantere deg at han verken har sagt eller tenkt noe i den retning. Han vet, bedre enn de fleste, hvor komplisert dette er.

    Du skriver videre:
    «Kanksje en idé og satse mer på biomedisinsk forskning? Og lete etter flere måter å behandle/lindre denne sykdomstilstanden?»

    Det forskes jo en masse på ME! Søk i et hvilket som helst medisinsk tidsskrift så finner du forskning opp og ned av stolper og vegger. Det er jo nettopp derfor de har funnet dette viruset som kanskje muligens er en utløsende faktor. Og det forskes masse på behandling av CFS. Sånn er det mange andre sykdommer òg, for ikke å si ALLE andre sykdommer. Det finnes tusenvis av medisinske gåter som ikke er løst, og det finnes millioner av mennesker med kroniske sykdommer vi ikke klarer å behandle godt nok. Sånn er verden.

    God lørdag!
    Pernille Nylehn

    • Det forskes ikke mye på ME. Om du ser på forskningsmidlene tildelt ME og andre sykdommer det er naturlig å sammenligne seg med er det svært, svært lite som blir brukt.
      *
      Dette er jo grunnen til at det lille som har skjedd av god forskning de seinere åra har blitt til av innsamlede midler samt at de syke selv betaler for forskningen de er med på.
      *
      Noe av det som har kommet frem de siste ukene er bla at det som faktisk ble gitt CDC til forskning på ME også er brukt på helt andre prosjekter.
      *
      Når det gjelder virknigen av CBT så står det i den norske rapporten som Wyller var ansvarlig for at man hadde svake tall på at det virket på noen grupper, og at kvaliteten på forskningen også var dårlig.
      *
      Dette er det som også støttes av forskning på pasientenes opplevelser av CBT.
      *
      Ja takk til godt tilbud av CBT til alle syke i Norge, av kvalifiserte terapeuter, men jeg forstår virkelig ikke hvorfor det kobles til ME spesielt, det finnes det ikke noe godt grunlag for å gjøre.

      • Beate,

        Jeg vet ikke hva du regner som «mye», eller hvilke andre sykdommer du sammenligner med, men i PubMed finner jeg nesten 4000 artikler når jeg søker på «Chronic fatigue syndrome». 285 de siste tre årene.

        I Clinical evidence finner jeg 20 oppsummerende artikler. Det er en metadatabase hvor man har gått gjennom hundrevis av artikler og laget en samlet analyse.

        I BMJ får jeg 288 treff. I Lancet 205. Disse er blant de mest prestisjetunge medisinske tidsskriftene i verden.

        Jeg sier ikke at dette er nok, eller bra nok. Men det forskes faktisk. Og når man tar i betraktning at tilstanden har seilt (og seiler) under flere navn finnes det antagelig enda mer.

        Men nå tror jeg ikke jeg skal si så mye mer.

        God søndag!

        Pernille Nylehn

  105. Kjære IkkeEiranellerBeate,

    ME er ikke den eneste tilstanden hvor pasienten kan bli mye verre av å skulle gå ut over sin tåleevne. ME der ikke den eneste tilstanden som kan bli verre av CBT.

    Som jeg skrev til Bambi: Det finnes millioner av mennesker som lider av kroniske sykdommer som vi ikke har god nok behandling for, eller hvor vi vet altfor lite om hva sykdommen egentlig skyldes.
    Tro hva du vil, men ME er faktisk ikke i en særstilling.

    (Nå erter jeg kanskje på meg mange, men det får våge seg)

    Pernille Nylehn

  106. Dette var veldig klart!
    Tusen takk skal du ha.
    alva

    • Til IKKE eirran eller beate
      Hei denne kommentaren kom visst på feil sted. 🙂
      Den skulle ha stått etter kommentaren til IKKE Eirran eller Beate.
      jeg syntes nemlig at kommentaren til Ikke Eirran eller Beate var så oppklarende.
      Tusen Takk!
      Alva

  107. @Pernille:

    Jeg er matt i dag. Men jeg må skrive likevel fårdi jeg blir provosert.

    Du skriver «Tro hva du vil, men ME er faktisk ikke i en særstilling.» Og mener du kanskje erter på deg mange. Det første synes jeg mer er et argument for at alle med kroniske sykdommer skal få muligheten til å gjennomføre CBT i TILLEGG til annen behandling. Forutsatt at de har fysisk og psykisk overskudd til å gjennomføre en slik behandlig. Men jeg er ikke overbevist så lenge det fører til bedring for noen og ikke for alle. Jeg mener det bør forskes mer på virkningen av CBT.

    Jeg må vel si at den kommentaren var en unødvendig kommentar siden vi ikke diskuterer de millioner av andre som er syke av andre årsaker. At disse heller ikke får god behandlig er ikke bra. Vi diskuterer ME eller CFS eller hva du vil. Og hvis du mener du erter på deg mange så er det vel mulig å stryke ut det du har skrevet. ( Jeg lurer på hva du vet om pacing?) Jeg blir provosert, men synes mest det er hårreisende at du ikke ser at denne kommentaren kan virke svært nedlatende. Det er litt som å få beskjed om å slutte å sutre siden det er mange som har det verre. Og det er det sikkert. Men det vil jo ikke dermed si at jeg ikke skal kreve at det gjøres noe med min situasjon. Den jeg står i hele døgnet. Og hvis det var ment som en trøst så fungerte det heller ikke særlig bra. Som en forklaring så virket den altså nedlatende. Men jeg snakker som sagt bare for meg selv, mine reaksjoner og tanker.

    Du skriver i et innlegg litt lenger oppe at det forskes masse på ME. (kan du legge ut en link til all denne forskningen?) Det er mange klar over, i den grad at det settes i værk en aksjon slik at forskningen skal spisses mot biomedisinen. Fordi jeg, og kanskje flere med meg, har en følelse av at forskningsmidler øremerket ME går til forskning på f.eks CBT. Som ikke har spesifikt med ME å gjøre, men som går mer generelt på mestring av kronisk sykdom. Jeg er klar over at det forskes på ME, men det er ønskelig at pengene brukes til biomedisinsk forskning. Og at det fremdeles skal forskes på CBT, men ikke på bekostning av forskningsmidler som burde gå til biomedisinsk forskning. Det finnes vel et forskningsfelt innenfor ulike mestringsstrategier som har «sin egen» forsknings-lott? Slik at forskningsmidlene til ME kan brukes til dette? For å bruke et annet bilde: Hvis forskningsmidler som skulle blitt brukt til diabetesforskning eller kreftforskning i stor grad hadde blitt brukt til forskning på mestring så hadde vel diabetesforeningen også reagert? Ikke fordi de er MOT det at ulike mestringsstrategier gjør at det er lettere å leve med selve diabetesen, men at viten om mestring er gyldig for ALLE kroniske tilstander.

    Og apropos diabetes. Du skriver i et svar lenger oppe her at » Men skal vi la være å behandle diabetikere med insulin til vi har funnet diabetesviruset?» Hvis jeg forstår bruken av dette argumentet som at folk med ME har fått sin «insulin» i form av CBT, så synes jeg det er trist. Vi vil ha BÅDE insulin OG CBT. Men vi får altså bare CBT. Og du synes det er rart vi blir provosert. Jeg er klar over at forskningen ikke har funnet vår «insulin» og at vi foreløpig må ta til takke med CBT -men vi vil at forskningsmidlene skal gå i retning biomedisinsk forskning for å finne vår «insulin». Så blir det spennede å se om vi som har ME kan spise oss sykdomsfrie slik noen med diabetes heldivis kan. Men det er en annen vise.

    Og jeg gjentar meg kanskje selv, men det er ingen som mener Wyller er stokk dum. Men at han bli trukket fram som ekspert på ME når han faktisk ikke ER det er stokk dumt. Mange mener også at hesten hans er en kjepp.

    Du skriver også «pasienten kan bli mye verre av å skulle gå ut over sin tåleevne». Det er selvsagt. Og likevel mener du det er greit? Så lenge noen blir bedre? Har du tall her? Hvor går «smertegrensen»? Er det at to blir bedre og hundre blir verre? Går den ved fifti-fifti? Ti bedre og en værre?

    Du skriver «ME der ikke den eneste tilstanden som kan bli verre av CBT.» Hvilke tilstander er det? Her trenger jeg opplysning. Hvem blir varig værre? Diabetespasientene? Opplys meg! Vet vi noe om årsakene til at de ikke blir bedre?

    Men fremdeles. Hvis det virkelig ER slik. Hvor går «smertegrensen»? Og hvem skal bestemme hvor grensen går? NAV? Pasienten? Legen? Det er åpenbart at det må forskes mer på CBT. Men ikke av ME-pengene! Vi vet ikke nok om dette til å bruke ME-pasienter som forsøksdyr i denne forskningen. Og hvis jeg tar feil så er det fordi jeg ikke kan nok om dette. Vis meg forskning som viser at CBT har hjulpet folk med ME! Jeg har veldig lyst til å ta feil her.

    Og så vidt jeg vet er CBT mest brukt i forhold til psykiske problemstillinger -med godt resultat. Og det er veldig fint. Ingen forkleinelse for dette. Det er ikke denne gruppen jeg skriver om her.

    • Tusen takk til IKKE Eirran eller Beate.
      Jeg bøyer meg,-(i støvet, er det det det hater?) takker og bukker for det du skriver over her.
      Godt at noen uttaler seg så klart og klokt.
      Godt å lese.
      Tusen takk! til denne personen! 🙂
      alva

  108. Kjære «Ikke Eirran eller Beate»,

    Ikke bare tillegger du meg en masse meninger jeg verken har tenkt eller sagt, du bruker meg som syndebukk for alt som ikke er bra nok når det gjelder forskning på og behandling av CFS.

    Jeg er ikke interessert i å diskutere på slike premisser. Og jeg foreslår at du retter sinnet ditt mot dem som sitter med ansvaret.

    Når det gjelder relevant forskning kan jeg foreslå følgende databaser (jeg kan dessverre ikke gi deg url til alle, da havner meldingen i Tante Grønns spamboks.

    Utgangspunkt: http://www.helsebiblioteket.no/Databaser. Når du går inn via helsebiblioteket får du tilgang til en mengde databaser.

    Her kan jeg anbefale

    Cochrane
    Clinical evidence
    DARE
    Medline/PubMed

    Det er best å søke på CFS, hvis du søker på ME får du lett alle ord som har bokstavene -me- i seg. Evt. kan du søke på «myalgisk encephalopati» eller «myalgic encephalopathy».

    Du kan også søke i tidsskriftet til Legeforeningen: Tidsskriftet.no

    Lykke til!

    Pernille Nylehn

    • Til pernille.
      Jeg tror denne personen som skriver under dette nicket «Ikke Eirran eller Beate» vet alt dette utmerket godt selv. Slik jeg tolker det så er dette et menneske som har mye kunnskap om sykdommen ME.

      Alva

    • Kjære Pernille Nylehn! Ikke alt som ikke er bra nok når det gjelder forskning på og behandling av CFS er din skyld, absolutt ikke. Men takket være folk som deg ligger ME/CFS saken på det nivået som den gjør i dag. Jeg er veldig lei da jeg leser dine kommentarer…. Vet du hvorfor? Fordi det ser ut som om du skjønner ingenting som har med ME/CFS å gjøre…

    • Oj, Pernille, her skuffet du veldig med reaksjonen din. Sender man ut et budskap så er det klart det tolkes. Mener du deg feiltolket så trenger det ikke (bare) å skyldes at mottakeren misoppfattet budskapet, det kan også bety at senderen/du uttrykte deg uklart i forhold til det du egentlig mente. Jeg oppfattet deg i stor grad slik som «ikke Eirran eller Beate» oppfattet deg. Og hadde ventet et mere seriøst svar.

  109. Pernille:
    Du skirver: «Hvis CBT virker, hva er problemet? Det er ikke det samme som at man regner CFS som “psykisk”.»

    Jeg er helt enig i at hvis CBT virker så betyr ikke det nødvendigvis at sykdommen er psykisk.
    Jeg er klar over at CBT blir brukt ved mange av de lidelsene du nevner.

    Hovedproblemet her er at undersøkelser blant pasienter med ME, viser at CBT ikke virker. Og dette gjelder i enda større grad GET.
    Hvis du leser Menins vedlegg til Kunnskapssenterets rapport, finner du referanse til to britiske undersøkelser.
    http://www.kunnskapssenteret.no/binary?download=true&id=1199

    I den ene undersøkelsen var resultatene for Gradert trening var resultatene 34% til god hjelp, 16% ingen effekt og 50% ble verre.
    For CBT hhv 7%, 67% og 26%
    I den andre undersøkelsen var resultatene for GET hhv 36 %, 16 % og 48 %, og for CBT 23 %, 55 % og 22 %.

    I Bjørkums undersøkelse publisert i Tidsskriftet er de tilsvarende tallene:
    CBT: 57 %, 36 % og 7 % og GET: 13 %, 8 % og 78,7 %

    http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1845496

    Og det fins enda flere slike undersøkelser. Felles for disse er at de klart viser at CBT og GET er langt langt dårligere behandlingstilbud enn pacing (aktivitetsavpsssing) for personer med diagnosen ME.
    De respektive tallene for pacing er i disse tre undersøkelsene: 89%, 9% og 2 %, 90 % nytte i den andre undersøkelsen, og 96,5 %, 2 % og 1,5 % i Bjørkums undersøkelse.

    Det ble mange tall 🙂 Men når Wylller hver eneste gang han uttaler seg om CFS, hevder at det fins behandling og framhever CBT og GET, så viser undersøkelsene klart at pacing går disse terapiene en høy gang.

    Hvorfor skal man ikke da begynne å tilby pasientene en behandling som man ved brukerundersøkelser har funnet effektiv?

    Et stort problemer at det dessverre ikke er forsket på denne typen behandling slik at den ikke tilfredsstiler HelseNorges krav til 2 randomiserte kontrollstudier.
    En av grunnene til det er dessverre å finne i den makt og de posisjonene Simon Wessely og hans «skole» har hatt og dessverre har i Storbritannia enda.

    Og Wyller støtter seg dessverre på denne skolen resultater.

  110. Kun et kort innspill. Artikkelen av Bjørkum som Eirran refererer til har brukt metoder som gjør at tallene ikke er representative for sykdomsgruppen som helhet, og det gjør det vanskelig å bruke funnene i denne artikkelen som et argument i diskusjonen.
    I Cochranes metaanalyse finner man at CBT har effekt hos et flertall av pasientene i studiene som har vært gjort, men dersom man inkluderer såkalte drop-outs (de som har valgt å gå ut av studiene) og bruker intention-to-treat-analyse (som er det korrekte å gjøre i en sånn analyse) finner man ikke effekt av CBT. Drop-outs er spesielt viktig å inkludere, da de kan representere de som har blitt dårligere av behandlingen. (Har ikke tallene i hodet akkurat nå, men har skrevet noe om dette lenger oppe i kommentarfeltet for de som orker å lete seg gjennom.)

    Men man kommer ikke bort fra at CBT har effekt hos noen. Det betyr likevel ikke at man skal anbefale dette til alle, men heller ha en god diskusjon mellom lege og pasient og finne frem til det man tror vil fungere best i dette tilfellet. Ved kognitiv terapi er man avhengig av at pasienten er motivert for å få effekt, og å tvinge noen til slik behandling ville altså være mot sin hensikt.
    Likevel er det det som skjer i enkelte tilfeller, når NAV krever at pasienter skal gjennomgå CBT for å få uføretrygd. Jeg har hørt fryktelige historier om dette, bl.a. en ME-syk alenemor som måtte gå i terapi til tross for at det gjorde henne verre, for å få trygd og dermed penger til mat til sitt barn. Det er nok sånne historier som gjør at sinnet fort kommer hos mange personer med ME når det diskuteres CBT.

    Og så ble ikke innspillet så kort likevel… 😉

  111. Pernille,
    *
    Det var du som skrev: ” Det forskes jo en masse på ME! Søk i et hvilket som helst medisinsk tidsskrift så finner du forskning opp og ned av stolper og vegger.”. Jeg har ikke sagt at det ikke forskes på ME, men at det finnes mye forskning er feil.
    *
    Problemet er i hovedsaken at det som finnes, som Eirran har forsøkt å forklare, ikke egentlig er forskning på ME, men på generell utmattelse, og da av en skole som regner ME som innbilt syke, og hvor store deler av forskningen går ut på å vise dette.

    Et eksempel: For noen år siden gikk nevrologer ved sykehuset innlandet, Lillehammer hardt ut og sa de ikke ville gi ME-diagnosen, fordi forskning viste at det første til at folk ble sykere. Altså, at det å få en diagnose førte til mer sykdom. Jeg spurte og grov og fikk til slutt den forskningen de satt på som viste dette.
    *
    To av de handlet ikke om ME overhode, men bla om Gulf War Illness. Den ene som handlet om cfs hadde som hypotese at om man tror at man har en somatisk sykdom, vil man være sykere enn om man tror at man har en psykisk sykdom. Forskningen tok utgangspunkt i to grupper, der den ene gruppen var langt sykere enn den andre. Den sykeste gruppen trodde de hadde en somatisk lidelse, den mindre syke gruppen trodde lidelsen deres skyldtes psykiske problemer. Et par måneder senere sjekket de gruppene, og fant at de som først hadde vært sykest fremdeles var det. Den konklusjonen som ble trukket av dette, og gjengitt også her i Norge var at om folk selv identifiserte seg med en ME-diagnose, så ville det føre til at de sykere.
    *
    Den andre undersøkelsen var ganske lik, men der gikk det på om folk tidligere hadde oppsøkt lege/psykolog med psykiske problemer. Hadde man ikke det, så var det større sjanse for å bli mer alvorlig syk. Konklusjonen her var at om man ikke var i stand til å se at man egentlig hadde et psykisk problem mer enn et somatisk, så ville man bli sykere, og legen ble derfor oppfordret til å få pasienten til å innse at man ikke var somatisk syk, men psykisk.
    *
    Denne type forskning er det altså som har fått det meste av forskningsmidler i England over en periode på 20 år, og dette er altså hovedtyngden av den forskningen som finnes på CFS, sammen med forsøk på å vise at CBT og GET kurer ME-syke. Så når jeg sier at det ikke finnes mye forskning på ME, så er det fordi jeg regner dette som så lite konstruktivt at jeg ikke teller med disse bidragene.
    *
    Når jeg sier det er lite ME-forskning så støtter jeg meg også på Wyller og kunnskapsrapporten som slo fast at så og si det eneste som fantes om behandling av ME-syke var forskning på GET og CBT, og at det som fantes der var av forholdsvis lav kvalitet, samt at det overhode ikke fantes noen forskning på de sykeste ME-pasientene.
    *
    Det siste jeg så og bet meg merke i var tall fra USA i forhold til hvor mye midler som var gitt til ME-forskning vs AIDS forskning, og det var knapper og glansbilder, Pernille. Og det til en sykdom som rammer 10 ganger så mange mennesker i USA.
    *
    Her i Norge er alle enige om at de aller sykeste og pleietrengende må prioriteres. Men de som er satt til å ha ansvar for dette ved Ullevål sykehus har ikke engang midler til å betale en enkelt person til å dra rundt og samle erfaringer fra de som har ligget syke. Denne typen forskning er det også gjort alt for lite av. Men først og fremst, når jeg sier at det er lite forskning på ME, så tenker jeg på biomedisinsk forskning. Av den enkle grunn at det er her resultatene viser seg.

  112. Tante Grønn:

    Jeg er ikke helt enig i at tallene Bjørkum har kommet fram til ikke er representative for gruppen ME-syke generelt.
    Hun har brukt medlemmene i pasientorganisasjonene som grunnlag for undersøkelsen.
    Jeg vet at mange av medlemmene reagerte på spørsmålstillingen og ikke svarte, men det er langt derfra til å hevde at når 40 % svarer på henvdenelsen så er det ikke representativt.

    Jeg regner med at du sikter til denne setningen: «En mulig svakhet ved undersøkelsen er imidlertid at deltakerne ble rekruttert gjennom pasientforeninger. Wyller og medarbeiderne antar at det er 9 000–18 000 pasienter med denne lidelsen i Norge »

    Og her er det store dilemmaet for ME-syke i Norge. Av disse anslåtte 9 000 – 18 000 pasientene (anslått etter internasjonal forskning) er det i dag ca 4 000 som har en diagnose. Langt de fleste andre er ikke klar over at de muligens har ME, kanskje de f. eks har en psykisk diagnose, nevarasteni, depresjon, utbrent osv.

    Man vet altfor lite om hva slags behandling disse benytter seg av eller har benyttet til å kunne inkludere de i en undersøkelse om ME.
    Og man vet heller ikke hvem disse menneskene er!

    Dermed blir også setningen i Bjørkums artikkel: «Det vil si at 11–23 % av slike pasienter i Norge er medlemmer av en pasientforening» totalt meningsløs. Det reelle er at av de ca 4 000 som har diagnosen, så er halvparten medlem av pasientorganisasjonene.

    Og problemet med Cochrans metaanalyser om CBT er det samme som all annen forskning på ME/CFS. Hvilke utvalgskriterier er brukt.
    Så vidt jeg vet har de fleste forskningsrapporter om CBT brukt enten Oxford-kriteriene eller CDC-kriteriene, men bare utmattelse som Wyller.

    Det siste du tar opp, er dessverre et tragisk dillemma for ME-syke.
    Det som fra sentralt hold i NAV var ment som eksempler på behandling i sitt nye rundskriv, blir av HelseNorge og NAV-ansatte oppfattet som påbud.
    Dermed pressess personer som du nevner til gjennomføre terapi som bare gjør dem verre.
    Derfor har også pasientorganisasjonene reagert¨på rundskrivet ovenfor NAV sentralt.

    • Jeg uttrykte meg kanskje litt skarpt. Det jeg mener er at man pga metodene ikke kan konkludere med noe, men undersøkelsen gir indikasjoner som er interessante og relevante. Men som forsker må jeg bare påpeke at metodene er gjort sånn at man ikke kan konkludere sikkert.
      En grunn er at det er pasientorganisasjoner som er grunnlaget. Mange med samme diagnose er ikke medlem av disse. Det kan være at de som velger å være med i pasientorganisasjonene er grunnleggende forskjellige fra de som er med (sykere, friskere, andre holdninger til behandling osv). Så lenge vi ikke vet om det er forskjeller mellom disse kan vi ikke gå ut fra at utvalget er representativt.
      I tillegg var det en svarprosent på 40%. Vi vet heller ikke om de som svarte er forskjellige fra de som ikke svarte. For eksempel kan man tenke seg som en mulighet at de som har dårlig erfaring med en behandlingstype følte seg mer motivert til å fylle ut skjemaet. Dermed blir de overrepresentert og det ser ut som at flere er negativ til denne behandlingsformen.
      Derfor tar jeg resultatene fra Bjørkum med en klype salt. Jeg tror nok at de gir en viktig indikasjon, men at det kan ligge skjevheter der pga utvalget.
      Når det er sagt, så er det vanskelig å gjøre en slik undersøkelse helt metodisk korrekt fordi det er nærmest umulig å nå alle med diagnosen så lenge det ikke finnes register e.l.

      • Det du skriver her er jo helt «basic» når det dreier seg om slike undersøkelser, og helt greit å presisere. Men det som er betegnende er at det ikke finnes noen undersøkelser som sier noe annet – utfra at Wessely og co mener de har så gode resultater burde man jo kunne finnes ganske store grupper ME-syke som er fornøyd med den behandlingen de har fått hos disse, de har jeg aldri sett noe til.
        *
        Det er også et bias her som jeg mener er ganske alvorlig – ofte når jeg har sett kritikk av bla annet ME-foreninger så går den på at man i utgangspunktet er negative til f.eks CBT. Men erfaringen fra de som jobber med vår pasientgruppe er jo at det er en gruppe pasienter som omfavner det meste som kan være til hjelp og lindring. At man er raske til å kaste seg på alt som kan virker som om det kan hjelpe, enten det er LP, papaya eller Meirleirbehandling.
        *
        Om det var slik at man fikk god hjelp av CBT og GET så ille ryktene gått rimelig raskt, og man ville hatt en strøm a folk som ville forsøkt dette.
        *
        Når det er sagt, det er flere som har vært inne på bla ME-forum og sagt at at de har hatt nytte av kognitiv terapi. Men jeg har enda ikke hørt mer enn ett vitnesbyrd om at man har følt seg bedre – og der ble det som jeg sa over her, et ganske voldsomt tilbakeslag senere.
        *
        Nå må jeg også legge til at GET og CBT er noe ganske annet i Wessely sin form enn den har blitt i bla USA, og enn det jeg oppfatter at Wyller omtaler det som. GET/CBT er ikke en ting, noen bruker det med forståelsen av at pasienten tror feil om seg og sin sykdom. Slik det blir forklart i Norge og USA derimot, så handler det om å bli kjent med seg selv og sine tankemønstre, og ikke misnt å lære seg pacing.
        *

  113. Bare en liten kommentar om Malterud.

    Den 20/11 skal det avholdes et dagsseninar ved Unifobhelse om CFS med foredrag av Peter White.

    http://www.unifobhelse.no/ContentItem.aspx?site=1&ci=5041

    I dette foredraget vil White hevde at vedlikeholdende faktorer ved ME er sykdomstor, søken etter anerkjennelse, velferdsgoder og selve diagnosen.
    Videre hevder han at verken immune eller viral mål er vedlikeholdende for sykdommen.

    http://www.meactionuk.org.uk/More-evidence-of-inflammation-in-(ME)CFS.htm

    PS: I artikkelen til Margaret Williams ligger det en link til foredraget. Denne kunne man laste ned i dag tidlig, men den er tydeligvis fjernet nå.

    Så etter min mening er det ingen tvil om på hvilke side Malterud står i «ME-kampen».

    illness beliefs, the search for legitimacy, being on benefits, and the diagnostic label, and that immune or viral measures are NOT involved in the maintenance of the disorder

  114. Takk til alle kommentarer, Beate, Eirran, ikke Eirran, etc – jeg støtter meg til det dere formidler.

    Jeg prøvde gjennom min personlige opplevelse av behandling, å få fram noe jeg vet er typisk for svært mange av oss med ME/CFS.
    Terapi «kan hjelpe» å mestre en uforutsigbar sykdom – men den tar ikke bort sykdommen… Nettopp i dette skjæringspunktet hersker profesjonsstridene.

    Jeg mistenker at man sammenblander en hel bunsj av ulike utmattelsestilsatnder – og gir de samme navn og dermed samme behandlingsopplegg. Og jeg tror dette er opphavet til profesjonsstridene.

    Og jeg sikter også til den biomedisinske forskningen! Og økt kunnskap og forståelse av nmekanikken i ME. Dette med forsinket restitusjon og forverring etter aktivitet…

  115. Dr Saugstad skrevet og publisert en kronikk i dagbladet om nettopp dette vi diskuterer. Hentet inne hos serendipitycat: http://www.serendipitycat.no/wp-content/uploads/2009/11/dagbladet-20091116_Saugstad.pdf

  116. Dette var et fantastisk kommentarfelt synes jeg!! Burde leses av mange!!
    🙂

  117. […] å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi […]


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.

%d bloggers like this: