Tante Grønn

Et viktig møte

Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.

Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”

Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.

Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.

Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.

Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.

Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.

Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.

Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.

(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)