Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.

Et viktig møte

mai 12, 2009, kl. 21:30 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 28 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.

Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”

Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.

Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.

Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.

Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.

Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.

Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.

mecfs-02

Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.

(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)

Den som venter på noe godt

april 19, 2009, kl. 17:17 | Publisert i Sånn går no de grønne dagan | 3 kommentarer
Stikkord: , , ,

Jeg tenker på et blogginnlegg jeg skal skrive. Jeg har tenkt på det ganske lenge i grunnen, men det kommer ikke bokstaver og ord på PC’en min likevel. Det stopper et sted på veien. Jeg har tenkt ganske mye på det, og det forandrer seg av og til. Jeg har prøvd å notere litt, men tankene forandrer seg og når jeg tar notatene frem er det ikke sånn jeg vil ha det likevel.

Jeg vil skrive noe om det å ha en tilstand som er omdiskutert. Jeg vil skrive noe om å utredes for en diagnose som kollegaer er uenige om både årsaker til og behandling av, og som jeg selv har vært skeptisk til. Jeg vil skrive noe om å være midt mellom behandlere som har tatt forskjellig standpunkt i diskusjonen om hva dette handler om og hva man kan gjøre med det. Og så vil jeg vel egentlig skrive noe om hvordan jeg selv prøver å finne mitt standpunkt og min mening om tilstanden jeg har.

Men ordene blir igjen i hodet. Eller kanskje de ikke engang var blitt ord. Men tankene skal bli ord. Jeg skal prøve igjen. Den som venter på noe godt osv.

Blogg på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.