Vårens musikk
mars 23, 2013, kl. 13:58 | Publisert i Grønne gleder, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 1 kommentarStikkord: is, musikk, sol, tilstede
Dagens øyeblikk av tilstedeværelse var lyden av vår. På tur langs et islagt vann ble jeg overrasket av isens musikk. Jeg stoppet opp, lukket øynene og lot lyden fylle hele oppmerksomheten min. Ulmende, urytmiske basslyder lød fra vannet, ispedd et og annet lavt smell. Lydene flyttet seg hele tiden. Noen ganger nære, andre ganger langt fra. Det hele akkompagnert av fuglesang og varmen av sol mot ansiktet. Flere ganger på vei rundt vannet stoppet jeg opp og lyttet til denne uforutsigbare sangen av vinter som gir opp, av vår som trenger seg frem. Og jeg kjente godt på gleden over å kunne få være akkurat her, akkurat nå, idet våren sang seg fram.
Og jeg tenkte, dette må være vårens musikk.
Lukten av svidd og av våt jord
mars 5, 2011, kl. 16:16 | Publisert i Grønne observasjoner | 4 kommentarerStikkord: felt, inntrykk, kvinner, regn, zambia
Det regner. Det regner så mye at bakken er forvandlet til en innsjø og det lille stykket jeg skal forflytte meg for å få et nytt hotellrom er ufremkommelig av vann på bakken og i luften. Det er regntid, men regnet har latt vente på seg. Kun noen skurer her og der, og alle jeg møter kommenterer at det er uvanlig tørt og varmt for å være denne tiden på året. Altså er det ikke bare vi nordmenn som snakker om været, og jeg ser av bildene fra ski-VM at der er det er sol og gull og ganske så strålende. Selv venter jeg på forflytning, men er værfast på et hotellrom som ikke lenger er mitt. Akkurat nå er regntiden her, men kanskje bare forbigående denne gangen også.
Inntrykkene fra felt er mange og ikke helt fordøyde. Det var en annen verden der ute langs veien av jord og sand, der ute hvor veien ikke lenger gikk men som vi likevel kjørte. Der ute hvor det går måneder mellom hver gang det kommer en bil, og hvor de minste barna blir skremt av den hvite huden min. Jeg er værfast på et hotellrom som ikke lenger er mitt og tenker tilbake på å sitte på lave trekrakker i leirhytter, og jeg kjenner fremdeles lukten av svidd fra klærne mine som et svakt avtrykk av mørke kjøkkenhytter der veden fremdeles glødet forsiktig.
Jeg er en kvinne som kan velge selv hva jeg vil med livet mitt. Hvor mange barn jeg vil ha. Hvem jeg vil ha sex med. Informantene mine snakket om flere kategorier kvinner. Det er kvinner man er gift med, og det kan være flere. De som produserer barna, så mange som mulig. Det er kvinnene som er utenfor ekteskap, men som er akseptert av familien. Og det er «women for the bush». Kvinner man har sex med litt sånn tilfeldig. Mannen kan velge. Han kan ha så mange han vil. For kvinnen er det ikke like enkelt.
Jeg kan velge selv hva jeg vil med livet mitt, og jeg er ydmyk og privilegert og egentlig litt bortskjemt. Jeg skal reise hjem med øynene enda litt mer åpnere enn før. Jeg skal reise hjem med minnet om nygrillete maiskolber fra nærmeste åker, folk som vinker og et sett intervjuer som lukter svakt av svidd, og av våt jord.
Grønn anbefaling – De stumme plagede
mai 3, 2010, kl. 17:29 | Publisert i Grønne observasjoner | 10 kommentarerStikkord: anbefaling, kronikk, språk, stumme plagede
Aftenposten arrangerte nylig en kronikkonkuranse for kvinner. Temaet for konkurransen var språk. Jeg lekte litt med tanken på å skrive noe om hvordan språk definerer sykdom og hvordan «diffuse» plager forblir diffuse fordi vi kaller dem det. Dessverre la hjernetåken seg og jeg rakk ikke å skrive noe til fristen.
I dag ble vinneren offentliggjort, og det er absolutt en verdig vinner! Mette Grøholt skriver om De stumme plagede – alle de som hver dag sliter med plager som ingen ser og som vi ikke har et godt språk for. Hun etterlyser et språklig rom for det som er mellom frisk og syk, når det ikke lenger handler om å overleve men å leve med plagene.
—
Oppdatering:
Lothiane har skrevet en utmerket kommentar til kronikken, og setter den også i perspektiv med andre gode kronikker som har vært i det siste om sykefravær og uførhet. Anbefales!
Å lese seg selv i andres ord
mai 2, 2010, kl. 19:11 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne observasjoner | 16 kommentarerStikkord: dikt, gjenkjennelse, håp, ord, refleksjon
Jeg leser diktene
som en annen som er syk har skrevet
og leser meg selv i hennes ord.
.
Det gjør vondt
for hun kjenner de såreste punktene,
men samtidig godt
for jeg kjenner gjenkjennelse, dybde og perspektiv.
.
Og det slår meg
at uavhengig av livssyn, bakgrunn, alder
er vår erfaring
og vår refleksjon
den samme.
.
Hennes ord er mine ord,
hennes håp er mitt.
.
Er det sånn andre leser mine tekster?
Frøken Høst
oktober 14, 2009, kl. 20:25 | Publisert i Grønn fotografering, Grønne observasjoner | 22 kommentarerStikkord: foto, høst, hodet over vannet
Det er tid for missekåring borte på Moseplassen igjen, og denne gangen er det Frøken Høst som skal kåres. Min kandidat er Frøken Hodet-over-vannet:
For det er jo det høsten i Bergen handler om – å holde hodet over vannet. Både i bokstavelig og overført betydning. Høsten er den eneste tiden jeg ønsker meg bort fra Bergen. Da tenker jeg meg tilbake til klare høstdager i Trøndelag med trærne i et fyrverkeri av farger og hauger av tørt løv på bakken. I Bergen regner dessverre fargene ofte bort. Bladene blir brune, heller enn klare gule og røde. Og på bakken blir de raskt fanget opp av fukt og store dammer.
I år har det vært ekstra ille. I september i år regnet det mer enn dobbelt som mye som i september i fjor, og det var kun en dag som ble regnet som finværsdag. En dag… Heldigvis har oktober allerede overgått det og gitt oss tre finværsdager på rad. Og da jeg senket paraplyen og løftet blikket fant jeg det jeg lette etter – de klare høstfargene. Og når man får sånne flotte dager, da skal vi vel klare å holde hodet over vannet de dagene det regner fra alle kanter også.
Og så håper jeg at leserne mine bærer over med at hodet mitt for tiden ikke er med på mer høytsvevende tanker enn om været. Jeg lover å komme sterkere tilbake til engasjerende diskusjoner i kommentarfeltet når konsentrasjonen kommer tilbake.
På vei ut av medisinsk limbo?
oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarerStikkord: forskning, kronisk utmattelsessyndrom, mikovits, virus, XMRV
I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.
Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?
Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.
Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!
***
Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.
***
Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.
Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).
Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?
Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.
Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.
Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.
Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.
Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.
Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen. Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo. Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.
Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.
—
Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.
Du kan også lese mer om dette her:
Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science
Dagsrevyen 10.10.2009
National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV
Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease
Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat
Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden
mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarerStikkord: beina på jorden, forskning, H2S, kronisk trøtthetssyndrom, meirer
Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.
Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.
Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.
Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.
Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.
En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.
Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?
Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.
Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.
Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!
Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.
Tante Grønn driver folkeopplysning
mai 15, 2009, kl. 23:34 | Publisert i Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 5 kommentarerStikkord: filtfigurer, folkeopplysning, munnbind, søkeord, yatzy
I tillegg til de som søker etter Tante Grønn og gamle damer (hvem er disse som hele tiden søker etter gamle damer egentlig?), er det en del andre som leter etter noe på det store internettet og havner inne hos meg. Listen over ord folk har søkt på er lang og innholdsrik. For tiden ligger min venninne Mona rett over filtfigurer på listen over søkeord. Yatzy er også en populær inngangsport. Men for tiden må både venninner, yatzy og filtfigurer se seg slått.
Grønt munnbind
Nå er det nemlig munnbind som gjelder. Virussikkert munnbind, influensamunnbind og munnbind influensa er det som får lesere hit for tiden. Er ikke helt sikker på om det var akkurat det de lette etter. Men får jo håpe at de tenker seg en ekstra gang om før de tømmer apotekene for munnbind i hysterisk svineinfluensaangst. Har ikke sett noen med munnbind på gaten ennå, i alle fall.
Og til de som søker etter «naaken dame», det finner dere ikke her. Verken feilskriving eller nakenhet. Sånn er det bare.
(Bildet er lånt fra nrk.no)
Et viktig møte
mai 12, 2009, kl. 21:30 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 28 kommentarerStikkord: å møte seg selv i døren, florence nightingale, kronisk trøtthetssyndrom, ME, medisin, trøtt
Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.
Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”
Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.
Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.
Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.
Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.
Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.
Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.
Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.
(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)
Tante Grønn
Tante Grønn - Ikke så tantete, men veldig glad i alt som er grønt! Her på bloggen tenker jeg høyt og snakker lavt om det som måtte falle meg inn. Med ujevne mellomrom gir jeg også lyd fra meg på twitter.
Nyeste kommentarer
-
-
-
-
Blogg på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.
Tante Grønn 