Fulltidsjobb. Og vel så det.

mars 19, 2010, kl. 11:03 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 26 kommentarer
Stikkord: , , , ,

«Og de andre dagene, da, når du ikke er her? Hva gjør du på da?» spør min kollega når jeg er innom kontoret for mine små timer med arbeidstrening. «Tja, jeg går på butikken. Går tur. Går på besøk til venner, får besøk av venner…» Jeg ser at han ser skuffet ut, lei seg på mine vegne. «Åja…det var jo ikke så mye,» detter det ut av ham, og sammenligner nok med hvordan livet mitt var før.

Selv er jeg fornøyd. Dagene min er fulle. Det er mening der nå.

For det er en dimensjon ved sykdom som mange har vanskelig for å skjønne om de ikke har vært der selv. For meg er min egen sykdom en fulltidsbeskjeftigelse, og vel så det. Tid og krefter går med til å vurdere behandlingstilbud og en evig diskusjon med meg selv om hvordan jeg skal forstå min egen sykdom. Ting som jeg tidligere ikke så på som aktiviteter, bare noe jeg gjorde på vei til noe annet, tar nå stor plass. Å gå på butikken krever planlegging. Ikke kan jeg handle for mye for da kan jeg ikke bære det, og ikke kan jeg glemme noe for jeg kan ikke gå tilbake før tidligst i morgen. Hvile og avspenning er egne punkter på timeplanen, nødvendige for at resten skal gå opp.

Min sykdom har blitt min fulltidsjobb. Jeg reflekterer mye over mitt eget forhold til sykdommen, utfordrer meg selv og mine oppfatninger. Noen ganger er jeg på intens informasjonsjakt der ute, andre ganger går jeg runde etter runde i eget sinns irrganger. Jeg bruker tid og energi på å fjerne fokus fra symptomer og å fremheve min egen mestring. Jeg løfter meg selv etter håret litt hver eneste dag for å unngå de sorte hullene som jeg vet er der, for jeg har falt i dem før. Det er en utfordrende arbeidsoppgave å unngå alle vonde tanker om tapte muligheter og usikker fremtid, og å klare å nyte øyeblikket.

Og da er det ikke tid og krefter til så mye annet. Så jeg har en fulltidsjobb, og det blir vel egentlig litt overtid også når jeg tenker meg om. Mine små timer per uke med arbeidstrening som kommer i tillegg er nok. Dagene er fulle.

Denne dimensjonen glemmes ofte når det snakkes om arbeidslinjen, om gradert sykemelding og om å få folk raskest mulig tilbake i arbeid. Med omfattende symptomer, enten det er smerter, utmattelse eller annet, så krever det så mye å bare forholde seg til det, hvert øyeblikk som går, at det er en fulltidsjobb i seg selv.  Minst. Vi må ha rom for at det i perioder skal være godtatt å ha egen sykdom som fulltidsbeskjeftigelse. Fordi det er det som trengs for å bli bedre. Og så, når man har kommet dit, når man er blitt bedre, kan arbeid få større plass og sykdom mindre.

*

Oppdatering: Les et glimrende innlegg om arbeidslinjen hos Spindellett og om sykefraværsdebatten hos Marias metode

Advertisements

Klart svar

mars 8, 2010, kl. 22:08 | Publisert i Grønn med rød sokk, Grønne meninger | 6 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Fremdeles tenker jeg tilbake på det og ergrer meg litt. Over det svaret jeg ikke gav på jobbintervjuet til den store jobben. Til den med stor J. Den som skulle ta meg ut i den store verden og kanskje redde den litt også. Jobben fikk jeg likevel, men jeg ergrer meg fremdeles litt. Over svaret, en slags ironisk motsats til at jeg egentlig satt der overfor en intervjuer og en stemme fra et land langt borte over høyttalertelefonen. Jeg, en jente som med den største selvfølgelighet hadde studert det dyreste studiet og utdannet meg til et yrke der man kan utøve makt over andre, helst på godt men noen ganger kanskje også vondt. At jeg, som kvinne, satt der med høyeste mulig utdanning og søkte på en spennende og krevende jobb, og faktisk kunne få den, var en selvfølgelighet.

Egentlig var svaret også en selvfølgelighet, men det forsvant i nerver og en samtale med en høyttaler.

Svaret skulle være stigma og kunnskap. Spørsmålet var “Hva syns du er den største utfordringen i arbeidet med HIV/AIDS i Afrika i dag?”

Jeg skulle svart stigma, at kvinner er så redde for konsekvensene av å vite at de heller lar være å teste seg. At de bare ved å bli sett ved et senter for HIV-testing kan risikere at mannen beskylder dem for utroskap og krever skilsmisse, til tross for at det kan ha vært han som smittet henne. Jeg skulle svart økt kunnskap og utdanning, særlig hos kvinnene. Så de kan stå på egne ben og selv ta ansvar for seg selv. Så de ikke blir giftet bort i tidlig alder og ikke vil finne seg i voldelige ektemenn. Så de ikke bytter sex i penger, klær eller andre ting de og barna trenger. Så de ikke er så utsatt for smitte. Så de ikke er så sårbare.

Det var det jeg skulle svart.

AIDS er i dag den vanligste dødsårsaken i verden blant kvinner i fertil alder (les mer hos bbc og aftenposten). Kvinner er mer utsatt pga seksuell vold og manglende rettigheter. Når tabloide utspill om at det ikke lønner seg for norske kvinner å få barn og at norske kvinner må bli mer kvinnelige suser forbi, er mine tanker hos disse kvinnene. På selveste kvinnedagen har jeg svaret klart.

Dette innlegget er også publisert på 0803.sonitus.org i anledning kvinnedagen.

Minner også om viktige poeng her som dessverre ikke har gått ut på dato.

Hjelp oss å fremme ME-saken

oktober 15, 2009, kl. 10:51 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 4 kommentarer
Stikkord: , ,

Det foregår for tiden en blogg-aksjon for å samle underskrifter til støtte for mer forskning på og bedre behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ME. Bare de siste dagene har antall underskrifter økt betraktelig. Og enda sterkere står vi dersom enda flere skriver under. Jeg håper du kan ta deg tid til å lese gjennom og signere!

Dette er det samme oppropet som jeg lenket til i sommer. Dersom du har allerede skrevet under, kan du lene deg godt tilbake i stolen og klappe deg selv på skulderen.

89808931

Hjelp oss å fremme ME-saken!

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?

På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

Et tankekors

oktober 9, 2009, kl. 19:38 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 22 kommentarer
Stikkord: ,

Etter å ha sett reaksjonene fra folk med ME/kronisk utmattelsessyndrom i dag, er det en ting som har slått meg, at folk jubler over det faktum at de kanskje har en smittsom virussykdom med et hittil ukjent sykdomspotensial. Det sier mye om betydningen av å bli sett og tatt på alvor som pasient.

På vei ut av medisinsk limbo?

oktober 8, 2009, kl. 20:12 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 196 kommentarer
Stikkord: , , , ,

I dag publiseres en artikkel i det prestisjetunge tidsskriftet Science, der forskere fra Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute, National Cancer Institute og the Cleveland Clinic Foundation hevder å ha påvist et nytt virus hos pasienter med ME/CFS. Forskerne, med dr. Judy Mikovits i spissen, sier selv at dette gjennombruddet er tilsvarende stort som da man oppdaget HIV-viruset som årsak til AIDS. For meg er det viktigste i denne saken at anerkjente forskere får publisert i et anerkjent tidsskrift at hos i alle fall en stor gruppe av ME-pasientene finnes det en fysiologisk årsak til sykdommen. Dette er svært viktig for anerkjennelsen og forståelsen av ME/CFS som sykdom.

Men hva er det egentlig forskerne har funnet og hva betyr det for pasientene?

Jeg prøver her å svare på noen av spørsmålene som nok mange vil stille seg etter å ha hørt denne nyheten, slik jeg ser det som lege og forsker. Jeg har prøvd å skrive dette så enkelt som mulig, slik at alle kan lese og forstå det. Dette er min egen tekst og egne meninger, og ikke en oversettelse av uttalelser fra dr. Mikovits.

Mange vil nok oppfatte dette som nøkternt, men dette er fordi jeg som forsker vet hvor mye som skal til for at man skal kunne kalle noe sikker kunnskap, og beholder derfor også denne gangen beina på jorden. Jeg er ikke i tvil om at dette er et stort og viktig gjennombrudd i forskningen på ME/CFS, men jeg er ikke sikker på om dette kan forklare alt ennå. Men jeg gleder meg virkelig til å se diskusjonen og forskningen som kommer ut av dette!

***

Oppdatering: Se også spørsmål og svar fra WPI (oversatt til norsk) her.

***

Er dette et helt nytt virus?
Ja, dette er et virus man tidligere ikke kjente til. Oppdagelsen av viruset hos en annen pasientgruppe, gjorde at forskerne begynte å se etter viruset også hos ME/CFS-pasienter. Studien viser at 2/3 av denne pasientgruppen hadde dette viruset, mens kun 3,7 % av friske personer hadde det.
Det er også påvist at det er celler i immunforsvaret (B- og T-lymfocytter) som blir infiserte av viruset, at viruset kan smitte friske immunceller og at de som hadde viruset hadde antistoffer mot det, altså at det hadde vært en immunrespons mot det.

Hvordan virker dette viruset?
Det nye viruset kalles XMRV, som står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus. Det er et såkalt retrovirus. Svært forenklet infiserer retrovirus immunceller ved å ”plante” eget DNA i immuncellenes DNA. Når så immuncellene blir aktivert av en annen infeksjon, starter de også å produsere nye virus, som kan infisere flere immunceller. På denne måten blir flere og flere celler infisert med viruset. Akkurat hva som skjer i kroppen når immuncellene er infisert med viruset vet vi ikke ennå.
Andre kjente retrovirus er HIV (som forårsaker AIDS) og HTLV-1 (som kan gi leukemi).

Er XMRV årsaken til ME/CFS?
Det vet vi ikke ennå. Det vi vet er at assosiasjonen mellom det å ha ME/CFS og det å ha viruset er svært sterk. Det blir en slags høna-og-egget-diskusjon. Fikk ME/CFS-pasientene viruset fordi de var mottagelige pga ME/CFS, eller var det viruset som forårsaket sykdommen?
Siden dette er et helt nytt virus vet vi ennå ikke helt hvordan det virker og dermed hvilke symptomer det kan utløse. Er det infeksjonen i seg selv som lager trøbbel eller er det sekundære effekter på immunsystemet?

Kriteriene for å konkludere med kausalitet, altså at en ting er årsak til at noe skjer, er svært strenge. Foreløpig er disse ikke oppfylt, og mer forskning må til for å avklare dette. Forskerne bak denne studien bruker sterke ord om dette, og sier at XMRV er for ME/CFS som HIV er for AIDS. Jeg synes dette er for tidlig å si ennå.

Kan man teste pasienter for dette viruset?
Forskerne som har påvist XMRV har også utviklet en test for antistoffer mot viruset, altså en blodprøve. Når immunsystemet møter et nytt virus danner det antistoffer mot det. Det vil si at dersom en pasient har viruset, vil det også være antistoffer i blodet, og testen vil slå positivt ut.
Det er foreløpig ikke klart hvilken sensitivitet og spesifisitet testen har. Det vil si hvor mange som tester negativt som faktisk har sykdommen, og hvor mange som tester positivt som egentlig ikke har sykdommen. Før vi vet dette kan vi ikke si hvor pålitelig testen er. Ifølge forskerne er den svært pålitelig, men disse tallene må publiseres før vi kan vite sikkert.
Foreløpig er testen under utvikling, og den må testes ut flere ganger før den kan godkjennes som en diagnostisk test. Altså er det ikke en test man kan få utført i Norge ennå.

Betyr denne oppdagelsen at det er muligheter for behandling?
Først må forskerne bevise at XMRV faktisk er årsaken til ME/CFS. Dersom det viser seg at det er årsaken, kan man tenke seg behandlingsmuligheter. Siden det er immuncellene som blir angrepet, kan man tenke seg at dersom man kontrollerer disse slik at man forhindrer virusproduksjon, kan man gjøre viruset ”stille” og dermed gjøre pasienten symptomfri, som man gjør ved behandling av AIDS-pasienter.
Dersom det er en sekundær endring i immunsystemet som gir symptomene, kan man tenke seg at andre medisiner som virker inn på immunforsvaret kan hjelpe.
Uansett må disse medisinene prøves ut under standardiserte forhold, helst med en såkalt randomisert dobbel-blind studie.

Siden dette er et virus, er det smittsomt?
Virus er smittsomt, men med dette nye viruset, XMRV, kjenner vi ikke smitteveiene. Vi vet heller ikke betydningen av at i denne studien var også en liten andel av friske personer smittet med viruset. Dette må det mer forskning til for å avklare. Det er foreløpig ingen grunn til å frykte at man kan smitte andre sånn helt uten videre.

Hva betyr dette funnet for norske ME/CFS-pasienter?
Først og fremst betyr dette et historisk gjennombrudd for biomedisinsk forskning på ME/CFS. At en så stor andel av pasientene i denne studien fikk påvist XMRV, viser at det i alle fall hos en stor gruppe av pasientene ikke dreier seg om en psykosomatisk tilstand men at det sannsynligvis har en konkret, biomedisinsk årsak. Om dette viruset er årsaken i seg selv, eller kun en del av en større forklaring, gjenstår å se. Dette vil uansett bidra tilanerkjennelsen av og forståelsen av ME/CFS som sykdom, og vil dreie hele diskusjonen rundt denne tilstanden. ME/CFS er en sykdom som lenge har befunnet seg i et slags medisinsk limbo, der mange i det medisinske miljøet ikke har villet anerkjenne dette som en sykdom. Manglende kunnskap om sykdommen og dermed manglende behandling har overlatt pasienter til å vente på å kanskje bli bedre, uten å kunne gjøre noe for å bli det.

Publikasjonen til Mikovits kan være første skritt for å forstå hva ME/CFS er, og dermed hva man kan gjøre for å behandle sykdommen.  Og sannsynligvis et veldig viktig skritt på vei ut av limbo.  Jeg håper virkelig at dette gjennombruddet bidrar til økte forskningsmidler, også i Norge, så vi kan komme helt ut av limbo.

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME/CFS? Da kan du skrive under her.

Tusen takk til Lars for en god diskusjon, og innspill og inspirasjon til å skrive dette.

Du kan også lese mer om dette her:

Abstract av artikkelen og kommentarartikkel hos Science

Dagsrevyen 10.10.2009

NRK

Aftenposten

Dagbladet

Forskning.no

National Cancer Institute – her kan du også se en illustrasjon av viruset XMRV

Whittemore-Peterson Institute for Neuroimmune Disease

New York Times

Nature

ProHealth

Scientific American

ScienceNews

New Scientist

SerendipityCat

Beates rasteplass

Lothiane

Iskwews hjørne på www

Selsius

Tired of ME

Lenkene oppdateres fortløpende. Jeg har ikke hatt kapasitet til å få oversikt over alle som skriver om dette. Hvis du vil ha en mer fullstendig oversikt over mediadekningen av denne saken, anbefaler jeg en tur innom hos SerendipityCat

Aftenposten i dag

juli 10, 2009, kl. 13:41 | Publisert i Grønne meninger, Sånn går no de grønne dagan | 11 kommentarer
Stikkord: , ,

Jeg pleier ikke å bruke denne bloggen til slike anbefalinger, men i dag er det verdt et unntak. I aftenpostens a-magasin står det i dag en lang artikkel om kronisk utmattelsessyndrom/ME, som er vel verdt å lese. Det er første gang jeg har sett en artikkel i norske medier som gir et så nøkternt og nyansert bilde av tilstanden og de forskjellige tilnærmingene til den. For meg har dette vært det vanskeligste å forholde meg til. At det ikke finnes skikkelig forskning og kunnskap om tilstanden, og at man derfor får svært sprikende informasjon og råd, både fra fagfolk og andre.

a-magasinart

I artikkelen følger vi Lars Narvestad som har vært syk i lang, lang tid. I en periode var han så syk at han lå på sykehjem uten å være i stand til å ta vare på seg selv. Nå har han, sammen med andre som også er syke,  gjort en imponerende innsats med å lage et opprop for mer forskning på og riktig behandling til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME. Dette ble overlevert helseministeren i forrige uke, men er fremdeles åpent. 1400 har allerede skrevet under oppropet.

Jeg ville sette pris på om du også skriver under! Det kan du gjøre her.

Bildet er lånt fra Lothiane.

Med beina på jorden og muligens en liten klype salt i hånden

mai 29, 2009, kl. 21:34 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner | 34 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Det er stor oppstandelse i ME-miljøet disse dager. Lege og Professor Kenny De Meirleir og hans forskningsteam ved Vrije Universiteit Brussels hevder at de har avdekket patofysiologien bak kronisk trøtthetssyndrom (CFS)/ME. Det er naturlig nok stor entusiasme i ME-miljøet, og mange virtuelle sjampisflasker har blitt sprettet rundt om hos ME-bloggerne.

Meirleirs teori er at CFS/ME skyldes økt produksjon av gassen hydrogensulfid (H2S) i kroppen. Han har også laget en diagnostisk test, der man tester for nedbrytningsprodukter av H2S i urinen. Dersom man har økt forekomst av disse stoffene vil prøven farges blå, med mørkest farge hos de mest alvorlig syke. Denne testen kan man bestille på nettet fra Meirleirs eget firma, og altså utføre selv hjemme.

Som sagt er det mange entusiastiske sjeler der ute etter denne offentliggjøringen. Både på blogger og nettforum ropes det hurra over oppdagelsen. Selv følte jeg meg ganske ute av balanse en stund etter å ha lest om dette i går. Den kritiske sansen min er litt ute av drift, og jeg føler meg klar til å omfavne enhver teori som kan gi meg håp. Men etter diskusjon med en god lege- og forskerkollega, og mye tenking frem og tilbake, kjenner jeg at jeg ennå vil ha føttene godt plantet på jorden og heller avvente litt hva som kommer frem i kjølvannet av dette.

Det er nemlig noe med denne offentliggjøringen som skurrer litt for meg. Som lege og forsker vet jeg jo litt om hvordan sånne ting foregår. Dette følger ikke helt den vanlige oppskriften. Dersom dette funnet er så stort og avgjørende som Meirleir hevder, ville det bli publisert som en artikkel i et av de aller mest prestisjetunge tidsskriftene, sannsynligvis Nature eller the Lancet. Tidsskriftet ville krevd at  ingenting ble offentliggjort før akkurat når artikkelen ble publisert elektronisk, og det ville da bli markert med en stor pressekonferanse med stor mediadekning, for det får disse tidsskriftene når store oppdagelser publiseres (jfr fossilet Ida). Meirleir valgte å ha en liten pressekonferanse med få, utvalgte journalister.

Publiseringen i et slikt tidsskrift ville dessuten krevd såkalt fagfellevurdering (peer review). Det vil si at andre oppegående forskere vil gjennomgå studien for å sjekke at metodene er riktig brukt og at det ikke er juks (dette har blitt enda strengere etter saker som Sudbø-saken for noen år siden). Dette sikrer at det er høy kvalitet på forskningen og metodene som har brukt. Jeg har søkt i databaser over medisinske tidsskrifter uten å finne noe Meirleir har publisert om H2S og CFS/ME ennå.

En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron! Når problemet egentlig er at kroppen selv produserer for mye H2S.

Jeg er også skeptisk til at Meirleir begynner å selge testen fra sitt eget firma, før prosessen og validiteten er publisert og offentlig. Det er så og si ingen tester som er 100% sikre. Sånn er det bare. Det vet folk med medisinsk utdannelse eller forskerbakgrunn. Det vil alltid være noen falske positive (friske som tester positivt) og falske negative (syke som tester negativt). Denne informasjonen skal man kjenne til når man tar en test, og så skal man vurdere testresultatet ut fra symptombilde, dette testsvaret og svaret på andre tester. Det er derfor det er leger som tar prøver av folk, og man ikke gjør det selv. Prøvesvaret må vurderes. Nå selges «ME-testen» på nettet til ME-syke over hele verden, og tar denne ukritisk og uten å vite hvordan den skal vurderes. Hva hvis det er et stort antall falske negative, altså folk som egentlig er syke men som får en negativ test? Hva skal de gjøre?

Meirleir tjener altså penger på denne testen før den har blitt vurdert av andre forskere som er i stand til å vurdere metodene. Dette synes jeg ikke er særlig tillitsvekkende fra en forskers ståsted. I disse dager er det ikke uvanlig å ta patent på forskningsresultater (for å unngå at legemiddelfirmaene tar patenten i stedet), men det er forskningsinstitusjonen som tar patent, ikke enkeltforskere. Slik forhindrer man økonomiske motiver til forskningsjuks.

Jeg utelukker ikke at Meirleir og hans team har funnet en viktig brikke i det store ME-puslespillet, men fremgangsmåten hans gjør meg skeptisk. Det gjør at jeg foreløpig holder beina på jorden. Blir dette publisert i et anerkjent tidsskrift med fagfellevurdering, skal jeg også gjerne juble over funnet. Jeg legger til at han ikke forklarer hvorfor det er for stor produksjon av H2S, så gåten er vel uansett ikke løst ennå.

Kanskje kaster jeg en brannfakkel midt blant entusiastiske ME-syke nå. Jeg vil understreke at jeg ikke skriver dette for å provosere, men for å presisere noen ting jeg synes er viktig å få frem med min bakgrunn. Uansett er dette funnet viktig, for å fokusere på den medisinske forskningen som gjøres på å avdekke årsakene til CFS/ME. Det er en sykdom, og vi skal finne alle bitene til puslespillet!

Og da var siste rest av min energi brukt opp for i dag. Dette krevde mer konsentrasjon og hukommelse enn jeg egentlig har for tiden. Men jeg syntes det var viktig å få det frem.

Et viktig møte

mai 12, 2009, kl. 21:30 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 28 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.

Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”

Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.

Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.

Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.

Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.

Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.

Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.

mecfs-02

Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.

(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)

Munnbind eller ikke munnbind, det er spørsmålet

april 29, 2009, kl. 10:53 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 21 kommentarer
Stikkord: , ,

Så er den her igjen. Panikken. Angsten for smitte. Frykten for en ny epidemi. Og hamstringen av munnbind. Det er ikke engang påvist et enkelt tilfelle av svineinfluensa i Norge, men i Bergen er enkelte butikker utsolgt for munnbind. På TV står norske korrespondenter på direkten og snakker bak et munnbind. I bakgrunnen går travle mexicanere, også de med munnbind.

Jeg må nesten le. Synet av korrespondentene er bare komisk. Og hamstringen av munnbind meningsløs. Munnbind er ikke en effektiv måte å beskytte seg på. Munnbindet beskytter bare i begrenset tid. Når det blir fuktig, og det blir det jo når man puster, virker det ikke lenger beskyttende. Når man tar på munnbindet kan man dessuten tilføre viruset fra hendene. Å ta på og av samme munnbind gang på gang er derfor bare tull.

Rundt om i verden herjer det alvorlige infeksjonssykdommer som malaria, tuberkulose og AIDS. I vår beskyttete del av verden er vi så skjermet at vi blir redd for en influensaepidemi som ikke blir sett på som særlig mye mer alvorlig enn en vanlig influensaepidemi. Ja, et titalls mennesker har dødd i Mexico. Men det bor kanskje 20 millioner mennesker i Mexico by alene. Skal ikke norske medier snart begynne å sette dette litt i perspektiv? Kan ikke folk ta til vettet snart?

En historisk dag for damene

februar 20, 2009, kl. 10:52 | Publisert i Grønn med rød sokk, Grønne meninger | 11 kommentarer
Stikkord: ,

kvinnehopprennJeg hadde ikke trodd at jeg skulle være med på en sånn historisk dag, rett og slett fordi jeg håper og tror at de største likestillingskampene allerede har blitt utkjempet og at jeg har mulighet til å gjøre de samme tingene som menn kan. Men i dag er det faktisk en historisk dag for damene. Det er nemlig første gang kvinnene får hoppe hopprenn i et offisielt mesterskap. Jeg fryser på ryggen når Arne Skeies kjente stemme ønsker velkommen fra kommentatorboksen og sier det som er så selvsagt: «Dette er en stor dag for idretten. Dette er en historisk dag.»

Jeg sitter og ser på at første kvinne skal hoppe i verdensmesterskap noen gang. Hun er 14 år og norsk. Maren heter hun. Tenk at en 14-åring i 2009 er den første kvinne som gjør noe kvinner lenge ikke har fått lov til. Maren er historisk. «Dette er noe jeg kommer til å huske,» sier hun. Det burde vi alle. Når kvinner nå kan ta høyeste utdannelse og gjøre karriere på samme måte som menn, er det ganske utrolig at de ikke har fått drive med en idrett på samme nivå som menn.

Og da blir jeg så provosert når såkalt ekspertkommentator, Espen Bredesen, er avmålt og reservert. Dette er en dag for de store ordene med store bokstaver og gjerne et utropstegn eller to. Men Bredesen er unnvikende og sier ting som at enkelte av kvinnehopperne er «relativt gode». Det skinner tydelig gjennom at det ikke akkurat har vært han som har kjempet for at denne dagen skulle bli en realitet.

anette-sagenHistoriske Maren ligger fremdeles godt an i hopprennet, og kommer garantert videre til andre omgang. Jeg er spent på hvordan det går med Anette Sagen. For henne må dagen være ekstra spesiell. Hun har vært uredd og snakket de høye herrer rett i mot. Jeg håper at hun gjør det bra i dag. For henne er jo dagen i dag allerede en seier, men nettopp derfor hadde hun fortjent den ekstra æren det vil være å komme på seierspallen i dag. For i dag er en historisk dag, og jeg fryser på ryggen.

—-

Oppdatering:

Gratulerer til Anette Sagen med bronsemedalje og kjempegod hopping! Dette var utrolig gøy. De som mener at kvinnehopping ikke kan bli like bra og underholdende som når mennene hopper kan gå hjem og legge seg, for å være ørlite usaklig. Fremdeles litt frysninger på ryggen…

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.