Ett år

november 1, 2010, kl. 17:35 | Publisert i Grønne hjertesukk | 6 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

I dag er dagen med savn og sorg som trenger seg til overflaten. Jeg ser på bilder og kjenner tårene presser på, men presser meg til å smile og sette på musikken vi pleide å høre på med full styrke i bilen mens Sør-Afrikas vakre landskap fór forbi. Jeg setter på musikken vi danset til sammen med gode venner fra Lesotho, da vi ristet på rumpe og hofter til alles latter. Og som vi danset til når norsk vinter og folk var for kalde. Og jeg danser med og smiler for gode minner. For gode stunder. Og fordi det er det du minnet oss andre på – å ikke ta livet så alvorlig, å være leken og alltid tilstede.

Det er ett år siden du gikk bort i vannet. Vannet ser ikke like mørkt ut nå, og livet har gått videre på måter jeg ikke hadde kunnet forestille meg. Men du er ikke her.

Advertisements

Tilbakeblikk på et fremdeles viktig møte

mai 14, 2010, kl. 11:28 | Publisert i Grønne hjertesukk | 3 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Onsdag 12. mai var den internasjonale ME-dagen. Det er en dag for å sette fokus på ME/kronisk utmattelsessyndrom. For meg ble det en dag uten nettilgang, og fikk derfor ikke markert det her på bloggen. På en sånn dag, og egentlig veldig mange andre dager, går tankene mine til de som er aller sykest. De som ligger og ikke har krefter til en gang å komme seg ut av sengen. De som må ha det mørkt og stille og lever livet nesten helt uten inntrykk. Fordi de må ha det sånn. Jeg skulle inderlig gjerne gjort noe for dem. Det gjør vondt å tenke på at disse aldri bli inkludert i det som gjøres av forskning på ME/CFS. De er rett og slett for syke til å tåle transport og sykehus. Det blir sett på som for vanskelig og for dyrt.

Mitt ønske for året som kommer er ikke bare at vi skal få vite litt mer om hva denne sykdommen virkelig er, men også at vi skal få vite mer om hva det er som gjør at noen blir så ekstremt syke og hva man kan gjøre for å hjelpe dem. Mitt ønske er å få dem ut av det mørke rommet, i både bokstavlig og overført betydning.

Jeg anbefaler en tur innom til Maria, for å lese hennes reaksjoner på paneldebatten om ME/CFS som ble arrangert i Oslo onsdag. Jeg deler hennes sinne over sirkelargumentasjonen til Helsedirektoratet, som avviser støtte til noe behandling på bakgrunn av manglende dokumentasjon av effekt mens de samtidig anbefaler annen behandling som også mangler dokumentasjon av effekt. De aller mest interesserte kan lese en transkripsjon av debatten hos Rutt eller SerendipityCat. Hos Cat finner du også noen videosnutter av debatten. Har du lyst til at dokumentaren om ME-syke Anette Giljes kronglete vei gjennom diverse behandlingsalternativer for å bli frisk, kan du sende en mail til nrk. Les mer om dette hos Marias Metode.

Her på bloggen tar jeg et tilbakeblikk til det jeg skrev for et år siden, som dessverre fremdeles er relevant.  Og så håper jeg at det ser litt bedre ut om et år fra nå.

Å lese seg selv i andres ord

mai 2, 2010, kl. 19:11 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne observasjoner | 16 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Jeg leser diktene

som en annen som er syk har skrevet

og leser meg selv i hennes ord.

.

Det gjør vondt

for hun kjenner de såreste punktene,

men samtidig godt

for jeg kjenner gjenkjennelse, dybde og perspektiv.

.

Og det slår meg

at uavhengig av livssyn, bakgrunn, alder

er vår erfaring

og vår refleksjon

den samme.

.

Hennes ord er mine ord,

hennes håp er mitt.

.

Er det sånn andre leser mine tekster?

Ambivalens

april 8, 2010, kl. 17:28 | Publisert i Grønne gleder, Grønne hjertesukk | 10 kommentarer
Stikkord: , , , , , , ,

Når går sårheten over tapte muligheter og evner over i gleden over å mestre små ting i hverdagen? Når sorgen fremdeles er der men i et annet format, mer som en bakgrunn i stedet for å spille hovedrollen hele tiden. Det er knekkpunktet på kurven, det er vendepunktet, og når var det egentlig?

Jeg og følelsene mine har bosatt oss i ambivalensen for tiden. Glede og sorg på samme tid. En inderlig glede over å klare ting jeg ikke har klart siden den gang jeg kalte meg frisk. Så glad at hvis jeg kunne ville jeg danse i gatene og kjenne at byen jubler med meg. Så glad at jeg føler meg ruset, og det er jeg vel egentlig, høy på endorfiner. Og samtidig plutselige regnskyll av sorg over ting jeg ikke klarer, situasjoner jeg ikke mestrer. Så jeg smiler med hele ansiktet og føler regndråpene som gir tårene selskap. Sånn som på film. Det regner alltid på film når folk gråter. Og jeg tar regndråpene til hjelp, ikke bare fordi de er en klisje, men fordi tårene mine ikke er nok.

Er sorgen over tapte muligheter som sorgen over noen som er borte? Der den som er borte er så veldig tilstede den første tiden. Fraværets tilstedeværelse er påtrengende. Senere er tomrommet alltid fremdeles synlig, men i bakgrunnen. Så noen ganger plutselig dradd helt fremst av en sang, en lukt, et bilde, og da er tomrommets tilstedeværelse igjen altovergripende i øyeblikk. Og det er i de øyeblikkene jeg tenker at sorgen over tapte muligheter ikke kan gripe alt på samme måte fordi jeg kan skape nye muligheter. Jeg kan skape ny mening, og jeg gjør det hver eneste dag. Plassen til den som er borte kan ingen overta, selv om nye vennskap skapes og nye plasser fylles opp.

Jeg går og lar tankene gå med meg. I sol og regn på samme tid. Sårheten er ikke tilstede hele tiden nå. Sorgen bærer jeg med meg hver dag, men den tynger meg ikke lenger. Jeg vet akkurat hvor den er og kjenner på den av og til. Jeg bærer den med meg hver dag og den gir sterkere farge på alt jeg opplever. Den gjør hvert lite skritt litt sterkere.

Fulltidsjobb. Og vel så det.

mars 19, 2010, kl. 11:03 | Publisert i Grønne hjertesukk, Grønne meninger | 26 kommentarer
Stikkord: , , , ,

«Og de andre dagene, da, når du ikke er her? Hva gjør du på da?» spør min kollega når jeg er innom kontoret for mine små timer med arbeidstrening. «Tja, jeg går på butikken. Går tur. Går på besøk til venner, får besøk av venner…» Jeg ser at han ser skuffet ut, lei seg på mine vegne. «Åja…det var jo ikke så mye,» detter det ut av ham, og sammenligner nok med hvordan livet mitt var før.

Selv er jeg fornøyd. Dagene min er fulle. Det er mening der nå.

For det er en dimensjon ved sykdom som mange har vanskelig for å skjønne om de ikke har vært der selv. For meg er min egen sykdom en fulltidsbeskjeftigelse, og vel så det. Tid og krefter går med til å vurdere behandlingstilbud og en evig diskusjon med meg selv om hvordan jeg skal forstå min egen sykdom. Ting som jeg tidligere ikke så på som aktiviteter, bare noe jeg gjorde på vei til noe annet, tar nå stor plass. Å gå på butikken krever planlegging. Ikke kan jeg handle for mye for da kan jeg ikke bære det, og ikke kan jeg glemme noe for jeg kan ikke gå tilbake før tidligst i morgen. Hvile og avspenning er egne punkter på timeplanen, nødvendige for at resten skal gå opp.

Min sykdom har blitt min fulltidsjobb. Jeg reflekterer mye over mitt eget forhold til sykdommen, utfordrer meg selv og mine oppfatninger. Noen ganger er jeg på intens informasjonsjakt der ute, andre ganger går jeg runde etter runde i eget sinns irrganger. Jeg bruker tid og energi på å fjerne fokus fra symptomer og å fremheve min egen mestring. Jeg løfter meg selv etter håret litt hver eneste dag for å unngå de sorte hullene som jeg vet er der, for jeg har falt i dem før. Det er en utfordrende arbeidsoppgave å unngå alle vonde tanker om tapte muligheter og usikker fremtid, og å klare å nyte øyeblikket.

Og da er det ikke tid og krefter til så mye annet. Så jeg har en fulltidsjobb, og det blir vel egentlig litt overtid også når jeg tenker meg om. Mine små timer per uke med arbeidstrening som kommer i tillegg er nok. Dagene er fulle.

Denne dimensjonen glemmes ofte når det snakkes om arbeidslinjen, om gradert sykemelding og om å få folk raskest mulig tilbake i arbeid. Med omfattende symptomer, enten det er smerter, utmattelse eller annet, så krever det så mye å bare forholde seg til det, hvert øyeblikk som går, at det er en fulltidsjobb i seg selv.  Minst. Vi må ha rom for at det i perioder skal være godtatt å ha egen sykdom som fulltidsbeskjeftigelse. Fordi det er det som trengs for å bli bedre. Og så, når man har kommet dit, når man er blitt bedre, kan arbeid få større plass og sykdom mindre.

*

Oppdatering: Les et glimrende innlegg om arbeidslinjen hos Spindellett og om sykefraværsdebatten hos Marias metode

Vinterdagdrømming

januar 25, 2010, kl. 20:11 | Publisert i Grønne hjertesukk | 7 kommentarer
Stikkord: , ,

Dette drømmer jeg om for tiden:

Fordelingspolitikk

desember 15, 2009, kl. 14:08 | Publisert i Grønne hjertesukk | 8 kommentarer
Stikkord: , ,

Jeg har ikke så mye å si for tiden. Annet enn at jeg syns at når man fordeler sykdom, så kan sånne tilfeldig forbipasserende virusinfeksjoner heller bli tildelt de som allerede er friske og som reagerer med et helt normalt sykdomsforløp. Ja, jeg innser at det er billigere for samfunnet hvis de som allerede er sykmeldte blir syke og at man sånn sett kan unngå enda større sykefravær med den dårlige arbeidsmoralen folk visstnok allerede har, men hva skjedde med rettferdigheten oppe i dette? Synes å huske valgkampslagorg om at «alle skal med». Dette bør vel dekke alle områder, også sykdom?

Det samme gjelder forøvrig vaksinebivirkninger.

Et lys

desember 3, 2009, kl. 15:29 | Publisert i Grønne hjertesukk | 3 kommentarer
Stikkord: , , ,

Noen ganger tar desperasjonen overhånd. Når hjernen min gjør det som jeg på studiet lærte at pasienter gjør, tar enkeltsetninger ut av sin sammenheng og legger dem sammen til en ny, og som er grunnen til at man alltid skal vokte hvert et ord man sier som behandler. Da tar jeg en setning eller kanskje en bisetning fra hver behandler og legger dem sammen til en virkelighet jeg hver dag prøver å fortrenge. Jeg prøver å hvile, men klarer det ikke fordi tankene på min egenproduserte sammenheng tar over, og tårene blir kalde før de når øregangene.

Det er den desperasjonen som holder hele alternativmarkedet i gang. Det er den desperasjonen som forer opp tanken på hva om det er noe som kan hjelpe, og så har jeg ikke prøvd det? Hvis noen hadde ringt på døren akkurat da og tilbydd auraterapi eller tarmskylling som mirakelkur, så hadde jeg sikkert hoppet på det der og da. Om det er aldri så udokumentert. Tenk om det kan hjelpe. Tenk om, og så har jeg ikke prøvd det. Det er en helt utrolig dårlig logikk, men er likevel det eneste som virker logisk når desperasjonen tar overhånd.

Men så får jeg heldigvis beina på jorden igjen. Klarer å se de gode tingene i livet, og å sette pris på hva jeg kan klare. Klarer å sette pris på hver dag som går. I dag tenner jeg lys for tapre Regine, som så åpent og ærlig forteller fortalte om hvordan det er å se døden i øynene som attenåring. Da blir min desperasjon så veldig liten.

Siste ord

november 4, 2009, kl. 16:40 | Publisert i Grønne hjertesukk | 17 kommentarer
Stikkord: , ,

Til gode venner skal man bestille en kopp kaffe, ikke en krans til båren. En kopp kaffe og en god samtale. Man skal bestille kinobilletter, øl og latter og varme ord til langt ut i natten.

Til gode venner skal man kunne si alt. Det lette og det tunge og det innerst inne. Man skal diskutere så bustene fyker og smile til hverandre etterpå.

Men hva skal man si når man får siste ord? Aller siste ord fordi den andre ikke er mer.

Et stille blikk mot horisonten

november 2, 2009, kl. 15:45 | Publisert i Grønne hjertesukk | 7 kommentarer
Stikkord: , ,

Noen ting er for triste til å skrive om. Noen ganger er det nok bare å sitte stille og hvile blikket på horisonten. Høre bølgene slå og se skyene bevege seg sakte over himmelen. Og jeg tar frem utsikten, varmen og roen fra forrige uke og deler den med dere så lenge.

Horisonten

Neste side »

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.