Tilbakeblikk på et fremdeles viktig møte

mai 14, 2010, kl. 11:28 | Publisert i Grønne hjertesukk | 3 kommentarer
Stikkord: , , , ,

Onsdag 12. mai var den internasjonale ME-dagen. Det er en dag for å sette fokus på ME/kronisk utmattelsessyndrom. For meg ble det en dag uten nettilgang, og fikk derfor ikke markert det her på bloggen. På en sånn dag, og egentlig veldig mange andre dager, går tankene mine til de som er aller sykest. De som ligger og ikke har krefter til en gang å komme seg ut av sengen. De som må ha det mørkt og stille og lever livet nesten helt uten inntrykk. Fordi de må ha det sånn. Jeg skulle inderlig gjerne gjort noe for dem. Det gjør vondt å tenke på at disse aldri bli inkludert i det som gjøres av forskning på ME/CFS. De er rett og slett for syke til å tåle transport og sykehus. Det blir sett på som for vanskelig og for dyrt.

Mitt ønske for året som kommer er ikke bare at vi skal få vite litt mer om hva denne sykdommen virkelig er, men også at vi skal få vite mer om hva det er som gjør at noen blir så ekstremt syke og hva man kan gjøre for å hjelpe dem. Mitt ønske er å få dem ut av det mørke rommet, i både bokstavlig og overført betydning.

Jeg anbefaler en tur innom til Maria, for å lese hennes reaksjoner på paneldebatten om ME/CFS som ble arrangert i Oslo onsdag. Jeg deler hennes sinne over sirkelargumentasjonen til Helsedirektoratet, som avviser støtte til noe behandling på bakgrunn av manglende dokumentasjon av effekt mens de samtidig anbefaler annen behandling som også mangler dokumentasjon av effekt. De aller mest interesserte kan lese en transkripsjon av debatten hos Rutt eller SerendipityCat. Hos Cat finner du også noen videosnutter av debatten. Har du lyst til at dokumentaren om ME-syke Anette Giljes kronglete vei gjennom diverse behandlingsalternativer for å bli frisk, kan du sende en mail til nrk. Les mer om dette hos Marias Metode.

Her på bloggen tar jeg et tilbakeblikk til det jeg skrev for et år siden, som dessverre fremdeles er relevant.  Og så håper jeg at det ser litt bedre ut om et år fra nå.

Reklamer

3 kommentarer »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

  1. Nå har jeg sendt en e-post til nrk med et sterkt og inderlig ønske om at de skal vise dokumentaren «Få meg frisk».

  2. Flott!
    .

    Det er lagt til enda en mailadresse i bloggposten man kan sende «mailmalen» jeg lagde til. Det er en viktig film -og vi kan flytte fjell -ikke ved tro, men ved handling 🙂
    .

    Når du skriver om de aller sykeste, kommer jeg på denne bloggen jeg skrev tidligere i våres:

    http://mariasmetode.wordpress.com/2010/03/03/meldingsbok-uten-underskrift/
    .

    Det er fortsatt en skam!

  3. Jeg får så klump i halsen og vondt i magen når jeg tenker på de aller sykeste at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Det er helt forferdelig, at de bare blir liggende der uten å få nødvendig hjelp, at familiene deres ikke får hjelp, at de ikke får økonomisk støtte og avslag på særfradrag.
    Skulle så gjerne brukt dette sinnet til noe positivt for dem!
    Jeg håper så inderlig at denne filmen kommer på NRK, og når den kommer på DVD skal jeg kjøpe den og sende den til alle jeg kjenner og kanskje til en del jeg ikke kjenner også.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.

%d bloggere like this: