Et viktig møte

mai 12, 2009, kl. 21:30 | Publisert i Grønne meninger, Grønne observasjoner, Sånn går no de grønne dagan | 28 kommentarer
Stikkord: , , , , ,

Man vet hvor man har seg selv når man møter seg selv i døren. Jeg har møtt meg selv i døren. På mange måter kan du si at vi braste inn i hverandre, jeg og meg. Med ett brak. Som gjorde at jeg ble liggende nede for telling.

Jeg har vært en av dem som har tvilt på diagnosen ME. Eller kronisk trøtthetssyndrom (CFS). Jeg har sagt det høyt, både til venner og kollegaer. Jeg har aldri nektet for at tilstanden er reell, men jeg har tvilt. Jeg har sagt det høyt: ”Jeg syns det er rart at ellers unge, friske mennesker ender opp ubevegelig i et mørkt rom.”

Jeg har aldri hatt pasienter som har hatt ME/CFS. Jeg håper det er derfor jeg har tvilt. At hvis jeg hadde møtt en slik pasient, så ville jeg, fordi jeg syns det er viktig å høre på og stole på det pasienten sier, forstått at det er mulig at en ellers ung, frisk person kan ligge i et mørkt rom. I dager, uker eller år. Jeg håper at jeg ville forstått det. Jeg håper at hvis jeg hadde hatt en pasient med mistanke om ME/CFS, så ville jeg forstått at det går an at man kan bli så utmattet uten at det er utslag på vanlige utredningsblodprøver.

Nå forstår jeg det. Nå er det jeg selv som er utmattet, både kroppslig og i hodet, til tross for at jeg ser frisk ut og alle prøver er fine. Nå er det jeg selv som kjenner hvordan kroppen kan være tung og sliten før man en gang har stått opp. Jeg kjenner hvordan påkjenninger kan gi utslag flere dager etterpå. Og jeg kjenner hvordan jeg faller ut av samtaler når temaet blir for komplekst.

Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende følelsen i hodet når man har hatt en lang samtale, lest en artikkel for mye i avisen eller møtt på en barnehage på bussen. Den tunge følelsen i kroppen når man har gått 100 meter for langt. Den paniske slitenheten når man innsett at man har gått over grensen og lurer på hvordan man skal klare å komme seg hjem. Den deprimerende følelsen når man er sliten flere dager etter en tur på kafe.

Jeg har erfart at det er vanskelig å skulle forholde seg til en diagnose som har vært omstridt, og som det ikke er konsensus om hva som er best egnet behandling. At å tvile på spesialistens råd er vanskelig, når man er ”oppdratt” i et fag der klinisk erfaring er noe av det man respekterer aller mest. Jeg har erfart besettelsen etter å vite mer, finne ut hva det er man tror dette egentlig er. Jeg har befunnet meg midt i alt fra vanskelige vitenskapelige artikler til diskusjonsforum på nettet. Jeg har forklart hvordan jeg har det til mine venninner allmennpraktikeren, ørenesehalslegen og anestesilegen, og de har sagt ”Utrolig, men hvis det er du som sier det, så må det jo være sånn”. Jeg har diskutert med venner som er leger og psykologer og jeg vet ikke hva, for å finne mitt standpunkt (takk til Mona for artikkellesing og skypetimer!). Jeg har undret meg over hvorfor så mange ME-syke er så redd for en helhetlig tilnærming til sykdommen, der også psykiske prosesser tas med, og hvorfor man fremdeles i dag må påpeke at kropp og sinn er en helhet, og ikke to adskilte deler. Jeg har kjent på desperasjonen etter å gjøre noe for å komme ut av det som noen ganger føles som en evig hengemyr.

Og nå forstår jeg at det går an for unge, friske mennesker å ikke orke noe som helst. For jeg har møtt meg selv i døren. Og jeg innrømmer det. Jeg forstår fremdeles ikke hvorfor det er sånn. Men jeg forstår at det går an.
I dag er den internasjonale ME-dagen, eller ME/CFS International Awareness Day. Det er også fødselsdagen til Florence Nightingale, som selv ble syk etter Krim-krigen. I årevis var hun for syk til å forlate hjemmet sitt.

Du kan lese mer om ME på sidene til Blue Ribbon Campaign.

mecfs-02

Andre som har markert denne dagen er Lothiane, Plosiv og Selsius.

(For ordens skyld, jeg har ikke selv fått diagnosen ME eller kronisk trøtthetssyndrom ennå, men vil heller ikke bruke bloggen til å diskutere egen diagnose)

Advertisements

28 kommentarer »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

  1. Bra at du er med aa sette dette paa dagsorden! Det er en tilstand som faar forskeren i meg til aa krible, men ogsaa allmenpraktikeren i meg…liker dette sitatet … (vi maa jo faa lov til aa le litt av det og).

    They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD.
    – Nancy Klimas, M.D.

    Primum non nocere!

    Tante Grønn svarer: He he, fantastisk sitat 😀 Og glad det kribler i deg, for da kan vi fortsette den gode diskusjonen lenge 🙂

  2. Sterkt… flott… viktig! Tusen takk for at du skrev dette! Håper det er greit jeg linker til det, både herfra og derfra. 🙂

    En stor klem til deg herfra, du er flott!

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Lothiane 🙂 Ble inspirert inne hos deg, og tok ut dagens siste rest av energi på å skrive den lengste teksten jeg har skrevet på lenge. Du må gjerne linke til innlegget. Stor klem tilbake!

  3. […] Edit: Det er flere bloggere som markerer ME-dagen, blant annet Irini, Selsius og Plosiv. Ellers vil jeg sterkt anbefale denne posten hos Tante Grønn: Et viktig møte. […]

  4. Hør! Hør! Glimrende, Marte, dette er så fint beskrevet og skremmende gjenkjennelig! Jeg har vært der at jeg ikke forsto, ikke kunne skjønne graden av funksjonssvikt. Jeg har også vært der at jeg ikke kunne skjønne min egen funksjonssvikt! (Min diagnose er ikke ME/CFS, men ligger tett opptil – utmattelsessyndrom og depresjon.)
    Og hvorfor, hvorfor!, må man fremdelses idag påpeke at kropp og sinn er en helhet og ikke to adskilte deler??!
    Takk for et flott innlegg!
    Klem

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Embla! Jeg blir glad når andre kan finne seg selv i det jeg skriver 🙂
    Syns det er vanskelig å skrive om det med kropp og sinn og angst for psykiatrien, for jeg vet at mange har dårlige erfaringer med feildiagnostisering og -behandling. Men syns samtidig det er veldig lite fruktbart med et ensidig fokus på det fysiske.
    Liker meg godt inne hos deg også! Klem tilbake

  5. Dette var et veldig flott innlegg som jeg håper mange leser, og at de setter seg godt inn i situasjonen! Norges M.E. Forening holder konferanse i Stavanger den 12. Juni der de skal bl. annet opplyse om at det finnes metoder som kan avdekke den underliggende patofyiologien ved ME, så det er all grunn til å se på fremtiden for oss med denne lidelsen med stort håp!

    Gratulerer med dagen. En flott markering!:)

    Tante Grønn svarer: Takk for det, Selsius, og velkommen hit! Det blir spennende hva som kommer frem på konferansen. Håper at du holder oss oppdatert 🙂

  6. Bravo! Dette var verkeleg eit flott innlegg, Marte! Du skriv altså utruleg godt!! 🙂

    Det er fortsatt uverkeleg for meg at du er blitt ramma av denne tilstanden.. Særleg sidan eg har vore i Boston sidan september, og ikkje sett deg etter at me begge forlot heimlandet for å reise til kvar vår kant av den store verda. Det er derfor vanskeleg å forestille seg at turbo-Marte med trippelbooka timeplan har eit ganske så annleis liv nå.. Men eg tenker ofte på deg, og gledar meg verkeleg til å sjå deg igjen når eg kjem heim i august!
    PS: Eg har prøvd å diskutere ME/CFS med mine kollegaer (for det meste legar) her i Boston, og kjent irritasjonen krible innvendig då dei har vist tydeleg skepsis og uvillighet til å anerkjenne tilstanden. Eg har fått lyst til å rope til dei: Men det har jo skjedd med MARTE!!! Haaaalloooo! Men dei er jo ikkje så heldige at dei kjenner Marte…

    You’re the best! 😀

    Stor klem fra IC

    Tante Grønn svarer: Puh, mister nesten pusten med tanke på fjorårets trippelbooking med korkonkurranse, legevakt og premierefest med direktesendt tv-intervju 😀 Jeg gleder meg også masse, masse til du kommer tilbake i august, og foreslår en god sushi-velkomstmiddag!
    Ser for meg at du roper «Haalllloooooo!» til dine amerikanse kollegaer 😀 Syns nesten du skal gjøre det, og se om de våkner.

  7. Takk for et svært godt og viktig innlegg! Jeg tror ingen kan forstå fullt ut en tilstand som dette uten å oppleve det på kroppen – ja selv da kan det være utrolig vanskelig å forstå!

    Jeg fattet ikke min grad av kognitiv svikt før jeg ikke klarte å telle ned fra 10 til 0, og (dengang) 5-åringen min greide det med glans… De fleste er heldigvis velsignet med god helse og slipper å sette seg inn i hva sykdommen gjør med en. Man har ikke forutsetninger for å forstå før man kan erfare.

    Når det gjelder det psykiske vs det somatiske og manglende «vilje» til å se sammenhengen, tror for mange har med å gjøre at de har blitt godt plassert innenfor psykiatrien og blitt utsatt for terapiformer som har gjort dem betydelig verre. For min del ser jeg på det som en helhet, men innser også mine (tidvise) begrensninger på det fysiske plan, der mosjonering for en depresjon er bra, mens for meg kan det av og til være svært ødeleggende.

    Takk for godt innlegg!

    Tante Grønn svarer: Takk for kommentar og for at du leser! Jeg har også hatt problemer med tall i en (heldigvis) kortere perioder. Klarte ikke hoderegning. Jeg som fikk toppkarakter på matteeksamen på universitetet klarte ikke å legge sammen enkle tall…
    Som jeg skrev til Embla, syns jeg det er vanskelig å ordlegge seg når det gjelder akkurat det med ME og psyke, nettopp fordi mange har dårlige erfaringer. Men samtidig kjenner jeg at jeg blir litt provosert når ME-syke snakker om at de ikke vil at sykdommen skal bli redusert til «bare psykisk». Psykisk sykdom er fysisk sykdom, bare at den sitter i hodet. ME/CFS er kanskje en av de tilstandene der man best ser behovet for å tenke helhetlig, at i tillegg til det fysiske også er viktig å ta med tankemessige og følelsesmessige faktorer.
    Kjenner at jeg nesten er i gang med et nytt innlegg her 😉 Så får begrense meg nå, og kanskje kommer det et innlegg på bloggen om dette etter hvert..?

  8. Er litt tåkelagt for tiden, men takk 🙂
    Jeg har selv vært en slik som trodde at min mor med ME innbilte seg sykdommen gjennom mange år.. bare å ta seg sammen. og vips så sitter man der selv. Ganske ironisk. jeg har hvertfall lært meg at jeg ikke skal dømme eller snakke om sykdommer jeg ikke vet noe om… Og at pasienten/den syke vet hvor skoen trykker.

    Tante Grønn svarer: Takk for kommentar, Tornerose! Har stor forståelse for hvordan det er når tåken har lagt seg. Håper den letter snart!
    Det er så alt for lett å dømme når man selv ikke har erfart det selv. Nå har vi i alle fall lært og kommet et steg videre.

  9. Det er så mye jeg har lyst til å skrive som kommentar på dette meget velskrevne innlegget, men ordene roter seg sammen og blir vriene.
    (De gjør ofte det når det kommer til dette temaet.)

    Men … At kropp og psyke henger sammen, er det ingen tvil om. Kar ikke kroppen det bra, har ikke psyken det heller og vice versa.
    Det er ihvertfall fullstendig logisk i mitt hode.

    Tusen takk for grisebra innlegg!

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Solskygge! Ja, ordene roter seg ofte sammen når det kommer til dette temaet. Jeg tror dette innlegget har ligget og lurt lenge i hodet mitt, men har ikke kommet ut før nå. Jeg har prøvd å skrive det før, men ordene ville ikke. I dag kom i alle fall deler av det ut. Glad du likte det! Og for at du er tilbake 🙂

  10. Tusen takk for dette flotte innlegget som setter ord på det som så mange av oss har opplevd -Og kanskje til tider selv har tenkt. Det er helt merkelig at man går fra frisk og rask til en skygge av seg selv.
    Takk for at du skrev dette! KleM fra meg 😀

    Tante Grønn svarer: Tusen takk for fine ord, Bell4trix, og velkommen hit! Veien fra toppen til bunnen er kortere enn man skulle tro, men så får vi håpe at selv om veien tilbake går sakte, gir den viktige erfaringer som gjør at vi kommer lenger enn vi ville uten 🙂

  11. Takk!

    Det er jo alle så mange gode kommentarer her, så jeg vil bare legge til en ting: Det er godt at de legene med ME stiller opp og forteller om sykdommen. Det gir en fagelig tyngde som jeg tro rer ett av de mange viktige skrittene på veien til å få en økt anerkjennelse av ME.

    Selv har jeg vært syk så lenge at jeg ikke vet hva det vil si å være frisk, og trodde at «livet bare var slik» – med ekstrem utmattelse etter de minste ting. Men i perioder har enkelte ting fungert dårligere enn vanlig – som når hodet begynte å svikte og de kognitive evnene forsvant. Jeg husker den dagen jeg sto i en butikk og skulle betale – og ikke forsto ordene som kom ut av munnen til kvinnen bak disken? Jeg måtte spørre igjen to ganger før jeg ga opp, og bare rakte frem lommeboka. 20 år, toppkarakterer fra videregående, og ikke lenger i stand til å forstå tall.

    Tante Grønn svarer: Takk for fine ord, Beate, og velkommen hit! Som du skriver, begynner jo man etter en stund å tro at det er «normalt» å ha det sånn. Synd å høre at du har vært syk så lenge. Det er rart når ting man tar for gitt, som egne evner til å sjonglere med ord og tall, svikter så fullstendig i perioder.

  12. […] du må lese dette innlegget hos Tante Grønn. Jeg sniker meg til et lite utdrag: Jeg har erfart at slitenhet har mange nyanser. Den trykkende […]

  13. Fantastisk innlegg, du skriver så bra om hvordan det oppleves. Et stort sjokk å havne i en slik tilstand!!

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Cat! Jeg er nok fremdeles i sjokkfasen, og har fremdeles friskt i minne hvordan det faktisk går an å være superaktiv. Akkurat nå virker det ganske langt tilbake dit. Men sakte, sakte skal jeg tilbake.

  14. Godt innlegg!
    Klart vi er helhetlige mennesker hvor kropp og sinn er i kontinuerlig påvirkning av hverandre. Problemet oppstår når det blir en ensidig fokusering på psykologiske årsaker og man blir avskrevet som psykisk syk fordi man ikke finner feil på blodprøver. Det er utrolig vondt å føle at man ikke blir trodd på når man er syk og sårbar.
    Fint at du skriver om dette, det er viktig.
    Rutt

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Rutt, og velkommen hit! Diskusjonen om ME/CFS og psykiske faktorer er vanskelig, nettopp fordi det har vært gjort mye feil tidligere som har hatt veldig dårlige konsekvenser for mange. Å ikke bli trodd når man opplever utmattelsen så sterkt, må være fryktelig vondt. Jeg tror det er best å unngå ensidig fokusering, både på fysiske og psykiske årsaker, og heller se tilstanden som en helhet.

  15. Jeg får henge meg på alle kommentarene jeg også. Det er et kjempe flott innlegg, men det er virkelig synd du har fått det slik.

    Tante Grønn svarer: Tusen takk, Hege, og velkommen hit!

  16. Veldig velskrevet, Marte, og et viktig innlegg for mange, tror jeg. Selv om du fungerer med minimums-kapasitet for tiden, får du jammen gjort maksimalt ut av den kapasiteten du har. En påminning til oss andre når hverdagene går litt i ett og vi ikke alltid tar tid til å stoppe opp for å tenke noen litt større grønne tanker.

    Tante Grønn svarer: Tusen takk for fine ord, Marit! Jeg blir nesten litt overveldet av responsen på dette, som jo kun er mine tanker om det som har skjedd med meg. Har jo mye tid til å tenke, når hverdagene ikke lenger går i ett 😉

  17. Der fikk du sagt det, Marit! Marte har alltid imponert meg, men aldri så mye som nå.

    Fikk lyst til å skrive et langt innlegg om tanker rundt ME, men tror jeg skal holde meg til å lytte til de erfaringene alle kommer med. Jammen har du fått god respons på inlegget ditt, Marte, håper du ikke er helt utslitt nå.

    Tante Grønn svarer: Blir nesten litt rørt når du sier det, Mona.
    Som jeg sa tidligere, jeg er ganske overveldet av responsen. Har aldri hatt så mange treff på bloggen som dette, her i mitt stille og rolige hjørne av bloggebyen 🙂

  18. Er så glad for å se at mange har vært innom deg – og at du har fått så gode tilbakemeldinger! 🙂

    Tante Grønn svarer: Takk for det, Lothiane! Det var ganske overveldende og veldig kjekt å få sånn respons 🙂

  19. Det er veldig velfortjent respons, Marte! 🙂

    Nå tusler jeg innom ditt rolige hjørne av byen for å ønske deg en fin fredagskved og ei god helg.
    Håper du har det bra.

    Tante Grønn svarer: Hyggelig at du stakk innom i mitt rolige nabolag 🙂 Jeg er jo ofte og rusler borte i strøket ditt, for der liker jeg meg godt. Ønsker deg også en riktig god helg! Hvis 17.mai blir for bråkete, kommer det til å være stille og rolig i denne delen av bloggeby, så stikk gjerne innom igjen!

  20. Jeg har tenkt til å hoppe elegant bukk over 17 mai’n jeg, så da tusler jeg mer enn gjerne innom deg og sludrer litt her. 🙂
    Det er så koselig å slike naboer som deg!

    Tante Grønn svarer: Jeg har også tenkt å hoppe over 17.mai. Kaller det bare «på søndag». Og søndagssludring er alltid bra! 🙂

  21. Hei
    Jeg håper du skjønner hvor mye et slikt innlegg, skrevet av en lege, betyr for folk? Både de med ME og oss med lignende «diffuse» symptomer. Innerst inne håper vi vel at helsevesenet må jo høre på deg? om ikke på oss andre?

    Grunnen til at de fleste er redd for en psykisk diagnose er at mange leger da lukker øynene for fysiske plager.
    Selv er jeg ikke tvil om at alt henger sammen. Vi er en helhet hvor alt påvirker hverandre. Men helsevesent vårt er, mer enn noen gang, delt opp i deler og spesialfelt. Du kan da ikke brekke foten og ha angst på en gang vel?

    Tante Grønn svarer: Hei Graylady!
    Tusen takk for at du sier det. Jeg har mange ganger vært i tvil om hvor åpen jeg skal være her på bloggen, både om sykdommen og yrket mitt, men har skjønt at det er viktig å være åpen.

    Enig i det du sier om spesialisering av helsevesenet. Og da er det jo de «diffuse» tilstandene som faller gjennom, nettopp fordi de trenger en tverrfaglig tilnærming.

    Takk for kommentaren!

  22. Hei
    Så fint at du er åpen om dette. Håper noen leger også leser dette. Men det er noe i det at når man ikke kan se det og ikke har erfart det, er det vanskelig å forstå det. Håper du kommer deg igjen! Bare vær tålmodig.

    tigern

    Tante Grønn svarer: Velkommen hit, Tigern! Jeg vet i alle fall om noen leger som leser her, og flere som hører på når jeg forteller hvordan jeg har det. Det er i alle fall noen 🙂 Så får vi håpe at flere får mer kunnskap om dette. Da jeg studerte medisin for bare noen år siden, ble ikke kronisk trøtthetssyndrom nevnt. Vi får håpe det er annerledes nå.

  23. Kjære, fine Marte!
    Du rører meg dypt med innleggene dine!! De er så godt skrevet, at vi som leser det og ikke vet hvordan det er, nesten kan føle det selv likevel…
    Jeg kjenner meg SÅ godt igjen i det du skriver her, som lege, flinkis – og tviler. Men etter at du ble rammet av denne solformørkelsen, så tror også jeg at selv personer med full innsikt, evne til selvransakelse på alle plan og sterkt ønske om å bli frisk – kan få en slik diffus lidelse. At det ikke handler om vilje eller uvilje til å bli frisk – at man ikke bare kan ta seg sammen… For da hadde ikke du vært syk, Marte – det er noe vi alle vet!

    klemEirunn:-)

    Kjære, fine Eirunn! Jeg blir så glad når du sier sånt! 🙂 Jeg blir veldig glad hvis leserne mine kan kjenne litt på det jeg beskriver, for jeg tror mange med trøtthetssyndrom opplever at folk ikke forstår hvordan de har det. Tusen takk for fine ord! Klem tilbake 🙂

  24. Som jeg har kommentert tidligere i tråden er det et bra, viktig innlegg!
    Jeg syntes det er litt trist å se at legene må høre dette fra en av «sine» for ikke å tvile..
    Jeg kom hjem fra Belgia i dag, tok bla gastroskopi på et helt vanlig sykehus(ingen kjøpt og betalt..) og fikk avdekket stor infeksjon i tarmer, magesår med infeksjon og alvorlig laktose intoleranse og trolig cøliaki. Jeg måtte altså til Belgia, da norsk helsevesen ikke har trodd meg nok til å ta en gastroskopi..
    Takk for at du har valgt å være åpen, tante Grønn!

    Tante Grønn svarer: Jeg kjenner at jeg på den ene siden har lyst til å forsvare legene litt, og på den andre siden vil jeg kritisere. Jeg vet fra egen erfaring at det kan være vanskelig å forstå noe som er annerledes fra alt man har lært. Men samtidig bør man være åpen for at det er ting vi fremdeles ikke skjønner. Jeg syns det er trist at du ikke har blitt tatt på alvor, og håper du får den behandling og omtanke som du trenger nå. Og så får vi alle håpe at forskerne snart finner et svar på hva det er denne tilstanden skyldes, så det kan komme inn i lærebøker, forelesninger, kurs og i hodene på legene og andre i helsevesenet 🙂

  25. Hei tante Grønn 🙂

    Så fint innlegg du har skrevet her. Jeg setter stor pris på at du skriver ned dine tanker om dette, fordi jeg tror at du som lege kan nå ut til flere og gi diagnosen/tilstanden større troverdighet.
    Du velger å være åpen og ærlig og det kommer mange av oss til gode. Tusen takk 🙂

    Tante Grønn svarer: Så hyggelig å se deg, Tordenlill! Jeg savner deg jo inne på bloggen din. Tusen takk for gode ord. Det varmer 🙂

  26. Tusen takk for et særdeles godt innlegg og ærligheten din. Jeg ønsker at det detter ned i alle innboksene til alle leger i hele landet 🙂
    Vi skal ikke skamme oss over å ha en sykdom som man ikke forstår årsakene til,jeg synes de som møter oss med misstro og uvilje til å prøve å forstå bør ta skamme hatten på seg.
    Dine tanker og ord har gjort dagen min god, tusen takk tante Grønn!

    • Tusen takk for de fine ordene, Kari! Og velkommen hit 🙂
      Glad for at mine ord kunne gjøre dagen din god. Dine ord gjorde jammen min dag god – de varmet skikkelig! Og fikk meg til å innse at dette innlegget er like aktuelt i år som i fjor.

      • Veldig hyggelig at du følte dt sånn:), og takk for velkomsten.
        Av og til kan det være nyttig med et tilbakeblikk, jeg håper vi ser
        en annen virkelighet om et år.
        Ønsker deg en riktig god vår-helg og også til de andre som leser her hos deg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.
Entries og kommentarer feeds.

%d bloggers like this: